Los corticoides son una de las primeras medicaciones que te dan para contrarrestar los brotes. Lo único que te imaginás al escucharlo es que te vas a hinchar, y mientras masticas la bronca por todo lo que se dispara cuando aparece un brote.
Resonancia, campos evocados, electromiograma, análisis de sangre, revisiones neurológicas, etc, etc, y mientras todo eso ocurre una varias dudas: por qué a mi, por qué ahora, cómo estaré, y cuándo y si se irán las secuelas del brote. Todas dudas sin respuesta, ideas que te carcomen e interfieren sin haber sin carta de invitación.
Pero, vamos por partes. Volviendo a los corticoides y la primera vez. Todo comienza con un brote, algo en tu cuerpo cambia, deja de funcionar como siempre. Revisión con el neurólogo, resonancia y corticoides, son una combinación ... más bien un hecho. En ese momento entre 3 a 5 días tenés la agenda ocupada con una cita ineludible, los corticoides intravenosos en el hospital de día.
Llegás con tu mejor cara de "yo no tengo nada que ver", pasás a la sala que en general compartís con otras 3 personas que o bien se están sometiendo a quimioterapia o están como vos, o cuestiones parecidas. ¿!¿!¿!¿!¿!Una fiesta?!?!?!? El ambiente es inimaginable. Un pinchazo y la vía lista para conectar la entrada de los corticoides a tu cuerpo. Por delante más de 1 hora conectada a los corticoides, durante ese y los días sucesivos. Parece que el tiempo se detiene y que el líquido está siempre en el mismo lugar. Parece interminable.
Mientras va bajando la medicación la sed aumenta, el cansancio, la euforia, la irritabilidad, de todo un poco, como un trago amargo con sabor a metal, depende como afecte a cada uno.
Entretanto las enfermeras, un eslabón importantísimo de esta cadena, intentan hacer del momento algo más llevadero con comentarios de todo tipo, siempre con la idea de animarte. A veces surge efecto.
También los acompañantes, amigos y familia, que esperan conversando de cuestiones ajenas al momento, charlas de todo tipo. A veces fui sola por propia decisión, otras me acompañaron Eva, Silvia, Ce y Maine que aguantaron estoicamente el temporal. Y todas mis amigas que por cuestiones laborales se perdieron el espectáculo. No es fácil ni para uno, ni para quienes nos acompañan, y eso hay que tenerlo en cuenta.
El mejor día, el último cuando te vas, en el que pensás que no volverás más. Hasta que llega el día que todo el proceso vuelve a empezar.
Te entiendo, acabo de salir de una aplicacion de solumedrol por un brote, ni modo, cuanto toca, toca...
ResponderEliminarSaludos desde Honduras
Un abrazooooo muy fuerte Mary Paz he terminado de leerte gracias por compartir tus vivencias !!! ... :)
ResponderEliminarhola ,guapa .yo tambien te entiendo,he leido tus vivencias y la verdad esque todos los que tenemos em te entendemos un beso y animos y para delante
ResponderEliminarHola! A mí hace 7 años que me diagnosticaron em. Ahora al leerte es curioso recordar, aunque seguramente nunca lo haya olvidado del todo, los primeros días, las primeras pruebas... Y es curioso, tu vivencia es prácticamente igual a mis experiencias. Pero bueno con el transcurso de los años vas aceptando que es lo que hay, podría ser mejor, pero también peor. Y como me dijo el primer neurólogo que me diagnosticó lo que seguramente sería y que después fue: "pa' trás, ni pa' coger impulso". Mucha suerte y mucho ánimo. Un beso.
ResponderEliminarHola. Me diagnosticaron EM hace ya 12 años.. y parece que fue ayer. Al leerte es como si lo estuviese contando yo misma... Yo donde vivo no hay hospital de dia, asi que con cada brote me toca ir una semanita de "vacaciones pagadas", lo que lo hace mas dificil todavia... Un besazo. Malena.
ResponderEliminarUn fuerte abrazo para todos quienes comparten sus experiencias de vida conmigo. Es enriquecedor para todos. Muchas gracias, se que no es fácil. Gracias!!!!!! Paz
ResponderEliminarTodo lo que leo me parece mentira pues es y ha sido mi diario vivir desde hace 5 años Todas estas experiencias es como ver mi vida. Bendiciones a todos!!!!!! Gracias Paz por esta oportunidad enriquezedora! Abrasos desde Puerto Rico
ResponderEliminarHola me acabo de unir a leer tu blog, me encanta todo lo que cuentas, me siento tan identificada en algunas cosas.... tengo esclerosis desde hace 6 años, desde los 19 años.
ResponderEliminarUn saludo y muchisimo animo desde Murcia!!