Ir al contenido principal

La sombra

Un despertar extraño Al principio nada vuelve a ser como antes. Un nuevo amanecer representa casi una amenaza, la incertidumbre te acecha. Lo primero es revisar que todo está bien, que no hay brotes, que todo esta como la noche anterior, sin ninguna alteración. Y si por una de esas casualidades uno durmió torcido y a una de las manos, o pies se le ocurre tener un hormigueo, suenan todas las alarmas. Te levantas de la cama, pisas fuerte, o empezás a masajearte la mano esperando ansiosamente que todo vuelva a la normalidad. Una vez todo como tiene que estar, regresa la respiración y la calma.
A toda costa, en cada revisión -si no hay cambios es cada 6 meses-, querés que te diga tu neurólogo/a la palabra mágica: "está todo bien y no tendrás brotes". Ante la pregunta crucial y el temor a un nuevo ataque de tu sistema inmunológico -quien tiene que protegerte te ataca, la desprotección es total- recordás que los reyes magos no existen. Esa afirmación, deseo intrínseco, no te la puede confirmar nadie. 
El médico, que por cierto yo tuve suerte ya que me atiende un ser humano excelente y un médico fabuloso, te mira con una cara de circunstancia, y con una mirada que trasmite su deseo de que no haya empeoramiento ni brotes, pero más allá de sus deseos no puede predecir nada. Sin embargo uno quiere una respuesta, quiere saber, es como un intento de estar preparado frente al ataque. Misión imposible, es como luchar contra molinos de viento.
La enfermedad es así, impredecible. No tiene nada que responder. Ya que al igual que uno, no tiene ni idea, y con esta situación hay que aprender a vivir. Adaptarte a la sombra de la esclerosis, y con la esperanza que poco a poco encajar tu realidad de otra manera, y dejar de estar pendiente de lo que pasa o puede pasar.
Y esa situación, el pensar que no se puede hacer nada es lo que va minando por dentro, es la impotencia, la inseguridad que da el camino sinuoso de la enfermedad, y el futuro se torna sombrío.
Todas estas sensaciones son las que nos invaden, nos perturban, y se antojan protagonistas de nuestro destino.
Al igual que cada revisión, resonancia, genera impotencia, miedo, expectativa. Que no salga nada nuevo es lo fundamental. Luego que en la revisión esté todo normal, y que hasta dentro de 6 meses no tengamos que volver a revisión. Ese es uno de los mayores deseos, conservar la normalidad.
Y poco a poco intentar que la sombra de la EM no ataque ni perturbe nuestros sueños ni pensamientos. Mientras recorremos el camino hacia la adaptación, en el que el tiempo es un factor indispensable. Tener EM requiere de una adaptación constante, en la que todos quienes nos rodean cumplen un rol fundamental. El cariño, la contención y comprensión son más que palabras, es una necesidad y un requisito casi indispensable para la recuperación constante del dia a dia de la EM.





Comentarios

  1. Ni la sombra...
    Una no se acostumbra ni se adapta. Todo es mentira. Es tan solo un tratar de convivir con algo que está más allá de nuestro sentir, como si un constante zumbido penetrara por todo nuestro cuerpo y lo ensordeciera por completo. ¿Dolor? ¡Qué va! ¿Hormigueo? Ya es pasado. Una no se adapta, ni mucho menos se acostumbra. Y no hay neurólogo que te pueda indicar el camino porque, simplemente, eres tú la afectada. Nadie está en ti, nadie conoce tus causas, ni tus desventuras profundas. ¿Resonancia? Mi resonancia es diaria, es de cada minuto, es de cada segundo. Y a cada instante me digo: "Allí estás, ¿quién eres que nadie conoce tu origen?, ¿por qué estás más adentro de mi que mi propia conciencia? La respuesta no es un cosquilleo en las manos ni el profundo dolor que sientes al esforzarte por dominar tu cuerpo. La respuesta es una carcajada burlona que parece decirte: "Atrévete, pero no lograrás. Inténtalo, pero yo soy más fuerte que tu vano esfuerzo. Soy el gran desconocido que vino a quedarse contigo. Y soy más tú que ti misma, porque estoy en lo más profundo de tu conciencia, estoy en tu sangre, en tu cerebro, en tus neuronas, y mi final será el tuyo porque tu vida es mi vida y, a la larga,no habrá ayuda que valga, ni liberación posible, y al final solo serás, ni la sombra de lo antes fuiste..."
    Riquilda Romero
    Investigadora de la Comunicación y periodista venezolana

    ResponderEliminar
  2. La verdad me parece tan bien explicado lo que se siente vivir con EM, el temor de cada nuevo día, la expectativa ante cada nuevo control médico... que no es necesario agregar nada.
    Gracias Paz por compartir y representar a tantos que tenemos que vivir y convivir con esta enfermedad y el significado de la palabra TEMOR día a día....

    Verónica Cruchet
    Santiago de Chile
    Diagnosticada con EM desde 1992

    ResponderEliminar
  3. Gracias chicas por compartir sus experiencias, puntos de vista, y seguir el blog. Para mi es una manera de compartir lo que nos pasa, hacerlo público, sensibilizar a la gente para que entienda el porque de muchas reacciones, o situaciones. un fuerte abrazo,
    Mª Paz

    ResponderEliminar
  4. Realmente es así; yo sí puedo decir que me he acostumbrado a vivir con temores y dudas, a veces más grandes, otras menos pero están ahí. Lo que mas me ha tocado de tu nota es es eso de dormirse pensando en el día siguiente; yo me duermo todas las noches pensando en que el día siguiente voy a despertarme y todo va a estar bien. No es un conjuro mágico, sino más bien una forma de enfrentar el miedo.
    Cada uno tiene una manera de llevarlo, así como cada uno tiene la enfermedad manifestada de manera diferente. No hay recetas, pero que bueno tener gente con la que poder compartirlo!
    Cynthia Valente, Ciudad Autónoma de Buenos Aires, diagnosticada en 2000.

    ResponderEliminar
  5. Maria Paz, te sigo leyendo y parece extraño pero algo funciona, no se si es compañia o que, entendimiento? la funcion de la palabra en este campo parece impredecible. te cuento algo: cuando en tu relato sobre La Sombra decis algo asi como "quien te debe proteger no lo hace" algo en mi resono como un eco venido de la histora, de esa que uno casi se cansa de repetir para contar quien es. se me salio una lagrima del ojo y algo asi como una risita tonta la acompaño y muchos recuerdos se agolparon a nivel de la corteza frontal ja!. eso me hizo bien. fue muy significativo para mi. te voy a seguir leyendo.. abrazo, juan.

    ResponderEliminar
  6. "quien tiene que protegerte te ataca"... esa es la expresion..

    ResponderEliminar
  7. Gracias Juan y a tod@s quienes participan y junto a mí intentamos que la sociedad comprenda lo que nos sucede, y asi sensibilizar a la población. Es un proceso que lleva tiempo pero también un mejor entendimiento.
    Un fuerte abrazo para tod@s
    Paz

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas
Parece que unas hormigas nos pasean por los pies o las manos, sin estar en el campo y ni siquiera que estén las hormigas. Obviamente estoy comentando lo que se siente con el hormigueo, que es una de las sensaciones a las que nos somete la esclerosis múltiple. Molesta bastante seguido, hay épocas que el hormigueo es reincidente, pareciera que nos tuviera cariño o que nos hubieran rociado con azúcar, porque el hormigueo no se va. Atenti que este síntoma no está solo, hay otros que no agregan un plus a nuestro nivel de aguante; y vaya que aguantamos. Es ahí cuando aparecen las descargas eléctricas, haciendo una entrada triunfal, de sopetón. Da la impresión que metiéramos los dedos en el enchufe por control remoto. Con cada descarga parece que uno de nuestros brazos, manos, piernas o pies, se bambolean terminando con un golpe seco. Un sacudón sin ton ni son. Como se imaginarán es una sensación extraña y desagradable, y otra de las tanta…

Doble discurso

Asier De La Iglesia, jugador de basquet profesional, es un caso más de muchos. El mercado laboral, profesional y deportivo tiene sus reglas y condiciones. No es el primero ni será el ultimo que se queda afuera, con y sin Esclerosis Múltiple (EM). Basta del doble discurso, de negar la realidad, de negar la evidencia de la forma que la esclerosisrepercute en nuestras vidas. Es por eso que fui y soy tan crítica con ciertos tipos de mensajes que esconden la realidad de lo que implica la enfermedad.  Ahora todos se asombran ante el rechazo del equipo francés de basquet profesional de incorporarlo por tener EM. No es sólo por eso, sino porque no tiene casi sensibilidad en una mano, síntoma reconocido por el  jugador. Desgraciada circunstancia, y un hecho como otras patologias que dejan afuera del ambito profesional a muchos jugadores, porque las condiciones de salud no responden a las exigencias de tal o cual ambito, y más en el deporte profesional sea cual fuere.  Que la esclerosis múltiple a…

“La voz, parte de uno mismo” por María Paz Giambastiani

Se fue sin previo aviso, cambió de golpe dando un portazo sórdido. No estaba ahí, había desaparecido, y nunca pensé que la iba a extrañar tanto. Formaba parte de mi, de quien era, siendo parte de mi identidad. De pronto un sonido sordo y al mismo tiempo despertó un miedo incalculable sobre el poder de la comunicación que se quedaba truncado. El sonido era como un extraño ruido que no reconocía como propio. Que me constara hablar no estaba en mis planes, ni en mis pesadillas más temidas. La voz, mi voz, era una cualidad que no me iba a fallar. Ponente, rotunda, sonante y constante. Sin embargo un dia me dejó sola, ya no formaba parte de mi, ya no me representaba, ni me identificaba. Adiós a uno de los sellos de identidad más perfectos y únicos del ser humano.  Quien iba a pensar siquiera que un dia ese sonido, el sonido de mi voz iba a ser un extraño desconocido. Ronca, cortante, silabiante, lenta y áspera, sin cuerpo. Nada que ver con lo que era.  Extrañaba mi sello, algo que me hacia ún…