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Una voz en el teléfono

Miraba el teléfono, los números pasaban por mi mente. A quién llamaba primero, a quien le arruinaba primero el dia. Acá pasaba el mediodía, y allá era temprano, la mañana recién asomaba. Acá verano, allá invierno. Les iba a caer un balde de agua fría, que no quería ser yo quien lo tire. Lo que no tomaba en cuenta era que quien tenía esclerosis múltiple era yo. Me preocupaba el impacto, como se lo iban a tomar, como iban a reaccionar, y que yo en ese momento no estaba psicológicamente fuerte como para consolar a nadie.
Di un montón de vueltas, idas y venidas alrededor del teléfono, de cómo decirlo, de qué decir. Casi era un pedido de perdón por estar enferma, por generarles una preocupación a 14.000 km. Y a esto la decisión de quedarme acá. La vuelta no estaba en mis planes, a pesar de la esclerosis.
La primera víctima, según mi manera de verlo, fue mi tío Titi. Ginecólogo y con quién me unía un cariño especial. Eso de ser el médico de la familia, tiene sus pros y sus contras. Había cosas que no iba a tener que explicar, la enfermedad le sonaría y no a chino básico. Mientras marcaba el tiempo me pareció un siglo.
- Tengo esclerosis múltiple. Sonó como una sentencia de muerte, hasta el momento era como yo lo percibía, y así lo trasmitía.
- ¿Cómo? Espera, ¿qué?, ¿estás segura?. Era su manera de encajar la bomba que le acababa de soltar.
Fuimos hablando, me preguntó cómo había sido, los síntomas, desde cuándo –pensaba que recién me lo habían diagnosticado. Pero habían trascurrido 15 dias, los que necesité para encajar de alguna manera mi nueva realidad. Aunque todavía seguía desencajada en cuerpo y alma. Era una pieza que en el puzle de la vida no tenía cabida. Sin embargo le tendría que hacer lugar en algún momento. Todo a su tiempo.
- Maripa, no lo puedo creer. No puede ser, ¿estás segura?
A pesar de su impacto, hablamos un rato largo, me dio todo el cariño que el teléfono podía permitir. Me llegó, y de alguna manera me sentí consolada, contenida, y protegida.
- ¿Querés qué se los diga a tus padres?
- No dejá, lo tengo que hacer yo. Eso si, estate preparado porque te van a llamar.
Víctima 2, 3, 4……
Ahora le tocaba el turno a mi hermano, Lautaro. Odontólogo, mi hermano menor. Que palo que le iba a comunicar. Temblaba, no podía ni marcar. El silencio era ensordecedor.
Con mi hermano fui más suave, fui preparando el terreno en un intento que no sea tan pedregoso. Igual el pozo en el medio del camino se hizo notar.
Después de conversar, me preguntó si lo sabían papá y mamá. No.
Y si, le pasé la pelota. Él se los dijo, eso si, era sábado, hasta el domingo no se enteraron. En realidad fue como una cadena, mi hermano se lo dijo a papá, y a mi madrina Reinita –hermana de mi mamá- y Reinita se lo dijo a mi mamá.
Los llamados no se hicieron esperar. Intenté calmarlos, mitigarles su dolor, y trasmitirles mi convencimiento de que conmigo no iba a poder la EM.
Fue un momento muy amargo, ácido, tener el alma quebrada y no sentir el abrazo de tu familia, tus amigos en un momento como ese. Es uno de los palazos de estar lejos. Es más todavía me duele el alma de solo recordarlo. Hasta hace poco, 5 años después del diagnóstico, brotes, resonancias, internaciones, corticoides, cambios de medicación y un neurólogo que vale oro- como ser humano y como médico- pude llorar, soltar el rio de impotencia que me carcomía el alma por tener esta enfermedad incierta, caprichosa, degenerativa, discapacitante y crónica. Esto es un proceso, que necesita su tiempo y tiene cambios de sentido, caminos pedregosos, lisos, carreteras con curvas, rectas, con obstáculos y sin ellos. Hay de todo en el trascurso de la enfermedad y poco a poco voy aprendiendo a llevarla.

Comentarios

  1. lo explicas muy bien MariaPaz. bs.

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  2. Después de leer las sensaciones que pasan por tu cabeza siento que me miro en un espejo. Abrazos

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  3. Acabo de descubrir tu BLOG, te mando un gran abrazo y muchos, muchos ánimos.

    Toni

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  4. Te entiendo, a mí me dieron la noticia el dia 24 de diciembre y a mis padres mi hermana y yo se lo ocultamos hasta el dia de Navidad. Ellos no sabían de qué se trataba. A mi novio, ahora mi marido, se lo dije el dia 28 (dia de los santos inocentes) y la pedí que se marchara, que no hipotecara su vida junto a mí. De esto hace casi 12 años...
    La enfermedad ha seguido su curso

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  5. hola, mi hermano tiene EM, entiendo perfectamente ese estado de animo, solo te puedeo decir, que hay que seguir luchando. animo y besos

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  6. No debemos pensar tanto en cómo afectará la noticia del diagnóstico a otras personas. Salvémonos nosotros primero, y luego estaremos en condiciones de salvar a los demás.

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  7. Hola a tod@s.
    Estoy leyendo los comentarios de este blog, felicidades, pero discrepo un poco, se dramatiza creo demasiado, según mi parecer.
    Yo también tengo EM y me lo diagnosticaron a los 17 o 18 años, actualmente tengo 35 año; casado dos hijos, trabajo. Bien dentro de lo que cabe. Es verdad que estas un poco limitado, a mi me han dado 3 o 4 brotes, pero después de eso, normal. Estoy en tratamiento desde los 27 años con Refitt y pastillas para depresión. Cambiarme la vida como comentáis? ¿Pues no se! Antes salía hacer deporte y ahora también, no con tanta frecuencia porque estoy cansado sin hacer nada. Mi mujer lo entendió antes de serlo, me apoya al igual q mi familia. Esto no es una lacra, no es afortunadamente una enfermedad terminal, ya sea ... tantas. Así que animo, lo peor para mi es mi anarquía mental. Piensa de una forma, áctua de otra, estoy triste sin ganas de hacer nada y llorar. Pero no pasa nada, ¡¡¡¡toca la pastillitaaaa a ver azul, bueno no la verde!!!. Es broma. Animo, animo que se puede hacer vida normal. No hay compadecerse de uno mismo, no prestarse tanta atención y ser la victima de la familia o el grupo de la sociedad.
    Saludos.

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  8. hola me a gustado tu relato. yo tambien tengo EM y desde que lo supe e sido fuerte para que los que me rodean tambien lo sean y no se preocupen por mi. Si, tengo una enfermedad pero pienso que hay cosas peores y de momento no me impide hacer mi vida normalmente asique desde aqui mando animos a todos los que estamos en esta situacion y a vivir la vida lo mejor que podamos.un saludo.

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  9. Hola amiga,muchas gracias por tu testimonio,el diagnóstico es duro y a veces tarda mucho en llegar.yo estoy diagnósticada desde hace 9 años,lo llevo lo mejor que puedo,siempre positiva,aunque tambien tome pastillitassss para la depre,las mías son blancas,je je.
    y a pesar de llevar 3 años de rebif 44 y con cambio a copaxone otros 3 años,por un brote en el que perdí la visión del ojo dcho.
    Hay qie seguir luchando, la vida es eso una lucha diaria,ánimo sé lo más positiva que puedas,que la vida sigue adelante de una manero o de otra,para atrás ni para el impulso.
    Mucha energía positiva para todos y algún día podremos reirnos de todo estos. besos.

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  10. Hola a todos. Soy Mª Paz, autora del blog. La idea del blog no es dramatizar sino contar las cosas que nos pasan teniendo en cuenta que la esclerosis múltiple es una pero hay un montón de enfermos en torno a ella, (su manera, progresión, como afecta, como se vive, etc). Claro que se puede llevar una vida normal, adaptándonos a cada momento de la enfermedad (brote, medicación, época del año, revisiones, análisis, secuelas, recuperación, etc, etc).
    Trasmitir distintas vivencias que variarán de uno a otro, con denominadores en común, pero maneras diferentes.
    Gracias por sus comentarios, aportes, y puntos de vista............porque de eso se trata de conversar entre todos sobre lo que nos pasa y hacercelo saber a nuestro entorno para que entiendan muchas cosas que pueden parecerles extrañas.
    Un abrazo a todos, y gracias por compartir conmigo su realidad.
    Mª Paz

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  11. Hola Maria Paz!
    Me gustó mucho tu post. Es TU vivencia al momento del diagnóstico... muchas mas cosas y vivencias habrás tenido!!! Algunas difíciles, otras hermosas de donde se aprende montones!
    Me parece una muy buena forma de dar a conocer nuestra enfermedad a pesar una de las enfermedades neurológicas con mayores diferencias entre cada paciente. De hecho eso es otro punto importante en el que tu blog puede aportar... entendernos también entre nosotros y comprender que cada uno vive cosas en comun pero tambien otras muuuy diferentes! Pero que todos de alguna y otra forma lo que buscamos es continuar y hacerlo de la mejor manera posible!!!
    Un abrazo desde Costa Rica!
    Laura

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  12. Hola María Paz:

    Yo te entiendo perfectamente, sé que no dramatizas, pues la enfermedad no es igual en todos, cada organismo reacciona diferente, afortunadamente unos sólo han tenido 3 ó 4 brotes, que bueno!!! que así fuera con todos los que padecemos esta enfermedad, yo afortunadamente estoy bien, con las molestias del diario que siempre están ahí, pero puedo hacer mi vida casi normal, y estoy muy felíz, pero conozco gente que no puede caminar, que no se puede valer por sí misma, que la tienen que atender como bebés, están vivos porque no es una enfermedad letal, claro, pero sí que la pasan mal (yo la pasé así muchos meses), y no es dramatizar pero es una vivencia que no se la deseo a nadie, que bien por los que no les ha tocado vivir así.
    Adelante Mary, sòlo vivimos un poco diferente, pero sí se puede, gracias por compartir un poco de tu experiencia. Un abrazo con mucho cariño.

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  13. Un fuerte abrazo para Laura y Ale, por aportar sus vivencias y puntos de vista. En eso consiste el blog, en experiencias, vivencias, realidades. Paz

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  14. Acabo de descubrir el blog. te felicito pues si noes facil entender esta enfemedad. Fui diagnosticada hace 5 años y algo que he podido aprender en el camino que no todos vivimos las mismas experiencias ya que dependera de donde se alojen las leciones sera las partes afectadas. Felicito aquellas personas que solo han tenido 3 0 4 brotes pues son afortunados, conozco personas que no se pueden valer por si solas. Somos afortunados el poder continuar realizando nuestras cosas aunque con dificultad y si es frustante pero cuando hay niños peq. que dependenden de uno hay que aprender a menejar la situacion de tal forma que sonreir aun sintiendo que moverte es como tener un arrastre de ladrillos encima, las dolencias o molestias hay que dejarlas aun lado hasta que llega el momento de ir al hospital o recibir a diario los enfermeros en tu propio hogar. Simplemente aprender a vivir un nuevo estilo e vida. Felicidades por tu blog es un rayo de luz para los que padecemos MS.

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  15. hola!!soy Montse.En agosto he hecho 9 años con esclerosis múltiple. Soy de las jovencitas y me la diagnosticaron con 17 años, una niña!
    Des del primer día me juré que la enfermedad no iba a poder conmigo. La tengo, sí, pero yo no soy una enfermedad, sino una chica joven con ganas de hacer muchas cosas, aunque sea con limitaciones, lo sé.
    Aún así, reconozco que he tenido mis momentos de llorera, de vencimiento, de desesperación y de tener ganas de acabar con todo. Pero sólo son momentos, que se pasan y que tenemos que vivir porqué no siempre podemos estar felices y dar la espalda a la enfermedad.
    Ésta está aquí, en nosotros, forma parte de nuestro día a día, pero tenemos el poder de hacer que sea más llevadera.
    Me considero una persona con mucha fuerza de voluntad y con ganas de cambiar las cosas, de no quedarme quieta, de hacerme más feliz a mi misma y sobretodo a los que me rodean que al fin y al cabo son los que sufren en silencio.
    Mari Paz, me encanta somo escribes, me siento muy identificada contigo ( resonancias, análisis, visitas al médico, dar explicaciones...), un sin fin de cosas por las que tenemos que pasar muchas veces.
    Y bueno, si nos ha tocado vivirlo, qué?
    Pues a vivirlo como sea pero con la cabeza bien alta y sin dejar de luchar!!;)

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