El certificado de minusvalía se suponía que era una ventaja, entre tantas desventuras que representa la enfermedad. El turno era a las 11 hs, y para mi era como si me fueran a operar de no se qué, o más bien a tatuarme la frente con la sigla EM. Una marca imborrable que me iba a acompañar toda la vida. Todo esto representaba para mí el certificado. Una cosa más a la que tenía que adaptarme.
Era uno de esos trámites en los que la esclerosis cobra otro valor, era como si la normalidad quedara allá lejos y hace tiempo. Una especie de reconocimiento, o recompensa ante el desequilibrio emocional y físico. Y aunque suene extraño, una ventaja que hoy por hoy no pueden tener todos los que quisieran.
En su momento, hace 5 años atrás, la Diputación Foral de Bizkaia reconocía un grado de minusvalía del 33% solo por el hecho de tener esclerosis. Desde hace un par de años la cosa cambió. Ahora hay que demostrar el grado de afectación para que concedan el grado de discapacidad.
Las ventajas, por llamarlo de alguna manera, eran varias, como por ejemplo a la hora de hacer la declaración de la renta, las desgravaciones, presentarse en oposiciones destinadas para este colectivo, y el comprar un auto. También es un paso frente a una enfermedad tan variable como esta. Un dia uno está bien, y a la mañana siguiente te asecha un brote con consecuencias diversas, y secuelas insospechadas. Eso si al principio todo es más benévolo, ya que la recuperación es casi al 100% en la mayoría de los casos. Hasta que con el advenimiento de los siguientes episodios la recuperación va mermando, dejando huella por donde pasa, además de las placas en el cerebro. Las secuelas sensitivas, motrices, de fuerza, etc. son casi inevitables.
Pero volviendo a la cicatriz del certificado. Al final fui, y no solo llegué al departamento de minusvalía sino que entré. Esperé mi turno de revisión. Me atendió una médica que me revisó y repasó los brotes sufridos hasta ese momento. Fue un volver a vivir los preliminares de la esclerosis, el brote mielitis óptica que dio lugar al diagnóstico: EM. Releyó e indagó sobre el informe del neurólogo relatando el proceso sin olvidar ningún punto, otro del oculista, y los estudios de campos evocados. Informes describiendo hechos que fueron el pase a la concesión del certificado de minusvalía.
Al salir tenía sensaciones extrañas, como si el hecho de tener esclerosis estuviera consumado a partir del certificado que reconociera la existencia de una enfermedad. Tenía la sensación que a partir de ese momento era María Paz Giambastiani esclerosis múltiple. Y todos los deseos de despertar de una pesadilla se hubieran borrado de un plumazo. Estaba tomando consciencia que la esclerosis en mi vida era una realidad.
Era uno de esos trámites en los que la esclerosis cobra otro valor, era como si la normalidad quedara allá lejos y hace tiempo. Una especie de reconocimiento, o recompensa ante el desequilibrio emocional y físico. Y aunque suene extraño, una ventaja que hoy por hoy no pueden tener todos los que quisieran.
En su momento, hace 5 años atrás, la Diputación Foral de Bizkaia reconocía un grado de minusvalía del 33% solo por el hecho de tener esclerosis. Desde hace un par de años la cosa cambió. Ahora hay que demostrar el grado de afectación para que concedan el grado de discapacidad.
Las ventajas, por llamarlo de alguna manera, eran varias, como por ejemplo a la hora de hacer la declaración de la renta, las desgravaciones, presentarse en oposiciones destinadas para este colectivo, y el comprar un auto. También es un paso frente a una enfermedad tan variable como esta. Un dia uno está bien, y a la mañana siguiente te asecha un brote con consecuencias diversas, y secuelas insospechadas. Eso si al principio todo es más benévolo, ya que la recuperación es casi al 100% en la mayoría de los casos. Hasta que con el advenimiento de los siguientes episodios la recuperación va mermando, dejando huella por donde pasa, además de las placas en el cerebro. Las secuelas sensitivas, motrices, de fuerza, etc. son casi inevitables.
Pero volviendo a la cicatriz del certificado. Al final fui, y no solo llegué al departamento de minusvalía sino que entré. Esperé mi turno de revisión. Me atendió una médica que me revisó y repasó los brotes sufridos hasta ese momento. Fue un volver a vivir los preliminares de la esclerosis, el brote mielitis óptica que dio lugar al diagnóstico: EM. Releyó e indagó sobre el informe del neurólogo relatando el proceso sin olvidar ningún punto, otro del oculista, y los estudios de campos evocados. Informes describiendo hechos que fueron el pase a la concesión del certificado de minusvalía.
Al salir tenía sensaciones extrañas, como si el hecho de tener esclerosis estuviera consumado a partir del certificado que reconociera la existencia de una enfermedad. Tenía la sensación que a partir de ese momento era María Paz Giambastiani esclerosis múltiple. Y todos los deseos de despertar de una pesadilla se hubieran borrado de un plumazo. Estaba tomando consciencia que la esclerosis en mi vida era una realidad.
Lamento que hayas caído en el negocio de la EM, colaborarás a que sigan sin encontrar la cura.
ResponderEliminarEspero que no te hayan diagnosticado RR para poder suministrarte ese carísimo medicamento que sólo empeorará tu salud.
Un saludo.
no es solo una etiqueta, te facilita la vida y sobretodo, la jubilación.
ResponderEliminarHola Maria, te saludo desde Honduras y te acompaño en la EM. Fui diagnosticado desde 2008 y tengo EM progresiva. Saludos. LE
ResponderEliminarEma cada uno es libre de creer en la medicación, en la ciencia y en los médicos.........en Dios o en quien quiera, y todas las opciones son respetables.
ResponderEliminarA todos gracias por leer y dar su opinión en en el blog. Es un espacio de sensaciones y experiencias vividas y por vivir.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminardisculpa, creí que la EM era un síntoma, no sabía que era una religión.
ResponderEliminarpor supuesto, cada uno es libre de creer en lo que le hace bien.
La EM no es un síntoma es una enfermedad. Y lo que digo es que cada uno lleva la EM como quiere, puede; tomando los medicamentos, haciendo yoga, no haciendo nada, yendo a misa, etc. Y que todo es respetable.
ResponderEliminarEmma; soy usuaria de uno de esos "carísimos medicamentos", y me ha hecho un efecto terrible: me llevó de tener 3 o cuatro brotes anuales, a no tener ninguno desde hace mas de 5 años. Llevo diez años con E.M. y una vida absolutamente normal, y eso no es muy común en nuestro caso. No me importa ser parte del negocio; todos somos parte de algún sistema perverso. Imagino que vos vivirás en la cima de un monte de la caza y de la pesca, porque si no es así y vas al supermercado a comprar huevos, sabrás que las gallinas ponedoras están día ynoche con luz para aumentar la productividad.
ResponderEliminarMaría Paz: como en todas tus notas me siento identificada con tus vivencias; creo que todos los pacientes tenemos sentimientos parecidos ante algunas situaciones. Sacar el "Certificado de Discapacidad", como se llama en Argentina, cuando todavía usaba tacos altos, me causó rechazo y miedo porque lo tomé como un vaticinio de lo que pudiera pasarme. 10 años después, tengo la misma vida, pero con tacos bajos.
Un beso grande!
>Cyntia comparto todo lo que decís. Y gracias por dejar tu testimonio. Me alegro que estés bien. Un abrazo, Paz
ResponderEliminarEmma ; tambien soy usaria d esos caros medicamentos sus efectos secundarios no son los mejores pero gracias a ellos estoy en pie y puedo hacer la cosas por mi misma. Gracias a Betaseron los brotes se han diminuido y puedo tratar de llevar una vida lo mas normal posible. Al igual que Cyntia he tenido que cambiar mis tacones altos por unos buenos tenis pues los domino mejor y me duelen menos mis piernas. Hay que buscar una mejor calidad de vida para todos los que posehemos MS
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