Hace poco escuché una de las mejores definiciones de lo que significa tener esclerosis múltiple. Es un matrimonio concertado y mal avenido del que no podés divorciarte jamás. No elegimos que nos diagnosticaran esclerosis múltiple. Ninguna enfermedad se decide, más bien es el "juego de la vida" que nos da una mala mano, y muchos nos quedamos bailando con la escoba.
¿A qué viene este comentario? Al temor constante de agobiar a los demás con los distintas facetas diarias de la enfermedad, un hecho que muchas veces nos atormenta.
Sabemos que todos los días son desiguales, y no es una moda. Inclusive durante ese día podemos sentir infinidad de cambios, que cada despertar es casi un misterio, del que no estamos pendientes hasta que aparece el hormigueo en las manos, cara o en pies y piernas, o dolores en ojos, la odiada fatiga, la rigidez, movimientos involuntarios, y así podría seguir un largo rato. Es en ese instante en el que uno comienza a lidiar con los síntomas, e intenta no prestarles atención, pero es imposible.
Imagínense mientras uno está manteniendo una conversación y de pronto comenzamos a sentir que mitad de nuestra cara está casi dormida, y sufrimos una sensación parecida a la anestesia del dentista, pero sin ser visible para los demás. La impotencia aflora, y es indefectible que pasemos de la situación: porque molesta.
Y en este ir y venir de síntomas, secuelas, que nos encantaría poder evitar pero se hacen presentes sin invitación y es casi imposible mirar para otro lado, tememos cansar a quienes nos rodean con nuestras afecciones. Por un lado necesitamos hablarlo, pero por otro no queremos ser pesados y sentir que estamos siempre con la misma cancionela.
Quienes están en pareja la sensación de agobio se incrementa por momentos, ya que la convivencia de a tres, la pareja y la esclerosis, no siempre conduce al mejor de los paisajes. La fluctuación es parte del recorrido, y vivir sobre una montaña rusa es una encrucijada diaria, en la que nosotros, nuestros amigos, familia, compañeros de trabajo vivimos a diario. Pero que conste, nadie eligió ser parte de este juego, que de divertido no tiene nada de nada.
ME PARECE MUY ACERTADO TU RELATO, ALGO PARECIDO ME PASO A MI. A VECES ME PREGUNTO QUE PUEDO HACER PARA SENTIR QUE TENGO UN LUGAR EN ESTA VIDA?. RUDY PEREZ. VZLA. EM DESDE EL A#O 2005.
ResponderEliminarHOLA , COINCIDO CON TODO LO COMENTADO, UN ABRAZO. Sonia
ResponderEliminarTienes razón en todo lo que dices y todo se lo cuentas a tu pareja, te desahogas (por decirlo de alguna forma) con él o ella. Pero él o ella tambien lidian con todo el tinglado este, pero, y ellos, a quien se lo cuentan, a ti no porque se agrava el problema. Entonces, incognita.
ResponderEliminarTienes mucha razón, en un matrimonio entre tres las cosas nunca pueden marchar bien.
Saludos a todos y a todas, enfermos y familias.
Eso es, la montaña rusa en la que nunca decidimos subirnos y mucho menos arrastrar a los demás. Creo que si algo nos puede ayudar es decir siempre la verdad de cómo estamos y lo que necesitamos, y la verdad de cómo lo llevan los que nos acompañan. La EM no nos da pistas de lo que va a pasar pero ellos sí nos pueden decir cómo se sienten antes de que estallen. Con esto y muuucha paciencia, quizás la montaña rusa se allane un poquito. Besos a todos y un saco de ánimo!!!!
ResponderEliminarEstoy contigo y el resto de compañeros, pero decirme una cosa, q pasa cuando no puedes hablar con nadie a tu alrededor?????, cuando ves q los demás estan tan agobiados o asustados, q eres tu quien tiene q animarlos?????; desde luego q los trios no son buenos pero si vamos sumando gente, la cosa se pone mucho más fea
ResponderEliminarBesotes cuidaros mucho y buena caza
CAROOL
Hola Carol,
ResponderEliminarsí es verdad que es agotador intentar calmar a los demás y más cuando ni siquiera los médicos saben qué va a pasar. Yo desde un principio he intentado dar a mi familia mucha información, dejarles que me acompañen al médico y pregunten, contarles casos de EM positivos para que no lo vean tan negro,...Luego queda el papel de ellos, querer o poder entender, es complicado pero con el tiempo van adaptándose. Un abrazo!
A veces uno no sabe que decir ante ciertas situaciones que quienes tienen esclerosis múltiple tienen que pasar. Un saludo para todos, Aitor
ResponderEliminarY siiiiii yo la vengo pilotenado hace casi 20 años. Matrimonio por medio e hijos. CHISTE????? Muchas veces me preguntaba mi ex en qué pensaba....jajajhajjjjj estaba pasándola muy mal con "esas sensaciones y me las bancaba como una reina". Y el comentario: nunca me contás nada. y bueehhhhh. Conclusión: aún desde las diferentes lecturas, siempre termina afectando a todos: enfermos y personas que nos rodean. ES UNA PRESENCIA QUE NO ADMITE SIMPLIFICACIONES NI CERTEZAS. Y cuando hablamos siempre está presente la voz de la angustia.
ResponderEliminarBesos a todos Maria Gabriela Chesta
Desde mi perspectiva, tienes razón en que la baraja de la vida no nos ha repartido una buena mano pero soy de los que piensa que toda mano se puede convertir en ganadora, hay que creerlo, luchar, ser optimista, no desfallecer nunca, no rendirse jamás, siempre queda un último aliento.. Algún día el sol regresará, las cartas serán 4 ases!! Mucho ánimo a tod@s!!
ResponderEliminarA todos quienes participan en el blog, ni se imaginan lo importante que es el feedback para mí, la riqueza que compartimos a través de los distintos puntos de vista sobre distintas situaciones que o bien vivimos en primera persona o a través de un familiar o amigo.
ResponderEliminarPor otro lado les agradezco la intervención a quienes por el interés de saber lo que nos pasa se acercan y comparten con nosotros lo que todo esto les genera, pensamientos.
Compartir es lo importante. Gracias a tod@s!!!
Paz
Estoy contigo, con tus puntos de vistas, con los agobios, y si tengo una nueva senscion y la expreso en alto, mi marido ya esta sufriendo, y me hace doble daño. Esta enfermedad nos entro en nuestra vida sin pedirla, sin poder tirar marcha atras, y nos aprieta a nosotros y a nuestro entorno.
ResponderEliminarEva
Has explicado muy bien,lo que es la Esclerosis Múltiple, tanto para aquellos que no saben lo que es, como para los que la padecemos. Me ha encantado como lo as explicado, tienes tanta razón en todo. Un besote
ResponderEliminaryo no me hubiera explicado tan bien, pero creo que es tan dificil no llegar a preocupar a la gente de tu alrededor que aunque me lo calle no se como lo hacen lo notan, es verdad que esa sensacion es un poco angustiosa. muxisima fuerza para todos
ResponderEliminarSólo quiero decir que todos teneis razón... para mí, que me la han diagnosticado hace poco y según las resonancias hacía mucho que estaba conmigo, es demoledora... Me siento frustrada porque ni siquiera he conseguido terminar mis estudios universitarios, tengo 33 años y me levanto cada día por mi madre... resulta muy complicado explicarle al que no lo padece (psicólog@s, familiares, amig@s, pareja), el sentimiento; me siento como en una caja de zapatos vacía que sólo se abre para insuflarte la medicación... es horrible, no sé qué hacer.
ResponderEliminarMuchas gracias a tod@s y mucho ánimo.
Yo siento lo mismo, es ese fantasma que recorre nuestro cuerpo, cada día, cada hora. Hay veces que me preguntan ¿como estás? y no sabes que decir, porque no lo sé y sobre todo, no sé como me voy a sentir en el instante siguiente.
ResponderEliminarHola, tengo una tia con una emfermedad similar, cuando hace dos años me diagnosticaron EM, lo primero que me dijo mi tia fue, "tu tranquila Mila que solo tienes que hacerte amiga de ella, algun dia estara impertinente pero tu y tu nueva amiga tendreis que convivir", ella asi lo hace ya mas de 30 años y yo siguo su ejemplo con la suerte de tener una familia estupenda, tengo una hija de 17 años y un hijo de 7 y son un gran animo para mi.
ResponderEliminarMenos mal que todos los dias no son malos.
Como dice Leyre un saco de animo a todos.
MIla
Lo único que le falla a esto de Internet es que no os puedo dar un abrazo. Mucho ánimo a todos, y a tí Rut, el principio es terrible pero aunque parezca mentira hay épocas mejores.Änimo, ánimo y un enorme abrazo!!!
ResponderEliminarMe ha encantado el relato aunque es imposible sentir ese escalofrío al leer de otros tus propias impresiones sobre la EM. La incógnita al despertar cada día es un lastre que hay que saber sobrellevar y el apoyo de tus familia, pareja y amigos es esencial.
ResponderEliminarLlevo 10 años con EM y el único consejo que podría dar es el de intentar no caer en la desesperación y nulidad.
La alegría y fortaleza mental es primordial para esta y cualquier enfermedad.
Ánimo a todos y un abrazo!
El tema con el mundo exterior es complicado, de momento yo opto por ser sincera y ya está, cada uno tenemos que llevar una parte de esta enfermedad y hay que tener claro que nosotros llevamos la peor, para algunos será mas difícil para otros menos, pero quizas lo mas importante para mí es lo que estamos aprendiendo tanto yo como los que me rodean, a TODOS nos duele esta situación y no es fácil de llevar sobre todo por lo impredecible y sorpresiva pero siento que estamos en esta vida para aprender... Mi mamá me dice: " no se enferma el que quiere, se enferma el que puede y vos estás demostrando que podés sobrellevar esto con altibajos, enfados, tristezas, pero con ánimo, fuerza, algo de optimismo y viviendo el día a día" (bueno,se nota que es mi mamá? jejeje) que creo que es una de las principales cosas que me esta enseñando la EM, además de intentar conocer mis límites y preocuparme primero por mi y luego por los demás, aunque suene un poco egoísta, a veces también hay que serlo un poco...
ResponderEliminarFUERZAS Y ABRAZOS A TODOS.
estoy completamente de acuerdo, con tus comentarios sobre este problemilla. la em. pero con fuerza y optimismo, todo se ve mucho mejor. yo tengo em desde hace 15 años y estoy convencido que gracias a mi actitud ante esto, me siento afortunado, de no estar muy tocado, por favor, tener una actitud positiva, ante este problemilla, nosotros podemos mas. un beso
ResponderEliminarhola : es imposible detallarlo mejor, lo dificil es sobrellevarlo cada dia.
ResponderEliminarun beso para tod@s
Hola, como dice Juanjo es mejor ser positivo, ya se que es facil decirlo, a mi me la dianosticaron hace dos años pero ya venia de tres años atras pero no hacia caso a los sintomas, fue un jarro de agua no fria helada, yo con lo presumida que era con mis tacones muy altos y finos los tuve que dejar en el fondo del armario,"parece una tonteria o una frivolidad", pero no lo es es, es ese momento fue cuando me di cuenta de mis limitaciones ¡fue muy duro¡, quejarme o decir siempre que estaba mal, no servia para nada, solo para preocupar a mi familia y hacerles sufrir, pues me dije a mi misma, para, para y tira para adelante que esta EM, no pueda contigo y ahora cada vez que me pregunta que como estoy, contesto yo muy bien genial, aunque por dentro este pasandolo mal, pero es mejor pasarlo uno mal a que el resto sufran, claro que tengo mis bajones, pero tiro para adelante con mi mejor sonrisa, os cuento mi secreto, por la mañana al levantarme lo primero, que hago es ir al espejo y sonreir delante de el, es la sonrisa a la vida y al dia, intentarlo, ya me contareis que tal. muchos besos
ResponderEliminarGracias a tod@s por enriquecer con sus opiniones este espacio. Un fuerte abrazo, paz
ResponderEliminarhola! que bonito (y trizte a la vez)es todo lo que escribes.Es verdad que una relacion a tres nunca funcionará. en mi caso cuando me diagnosticaron EM vivia con mi chico el cual parece que le entro pánico mi enfermedad y lejos de apoyarme solo hacia que pelearme. era dia y noche de angustia con él.nunca me entendio. no entendia que yo necesitaba una recuperacion. tanto asi que a la semna de salir del hosipital me dijo que cogiera el alta (aun yo sin fuerzas en los pies) paa que fuera a trabajar. jeje por supuesto le dije ADIOS. yo no podia estar amargada por mi enfermedad y mucho menos por su trato hacia mi persona. hace unas semanas me repitio el brote en las piernas,y claro hay personas de la familia que no entienden lo que es la esclerosis. solo se limitan a decir que me hago la victima. que si camino eso se me quita porq lo que tengo es mala circulacion!!!! jejeje o simplemente q soy una mimosa, que si yo tengo las piernas sin sensibilidad como es que camino? jejeje desde luego aveces necesito hablar pero mi familia no entiende nada. entonces prefiero callar y tragarmelo para mi sola. hoy por hoy estoy con un chico el cual es el unico q me entiende. trabaja en urgencias es conductor de ambulancias, sabe de lo que va la enfermedad y es todo un amor conmigo. me dice que su apoyo lo tendre siempre. la verdad siempre esta super pendiente de mi, me cuida y me entiende que es lo mas importante.
ResponderEliminarMari paz me encanta leerte. porque me siento super identificada. un besito
Karina (tenerife)
LO Q LEI ES LO Q ME PASA A MI Y APARTE TENGO 3 HIJOS ADOLESENTES AVECES ES HERMOSO Y AVECES NO ME DIAGNOSTICARON ESCLEROSIS HACE 3 AÑOS Y BUENO NO FUE FACIL PERO SIGO ADELANTE BESOS
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