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Todo un tema: tener o no tener hijos.

Estuve pensando en la pareja y l@s hij@s. ¿Qué está primero el huevo o la gallina? El ser madre que no es lo mismo que ser mujer, pero es como que viene añadido en el mismo paquete. Es un privilegio que la mayoría de las mujeres deseamos llevar a cabo. Formar una familia está en mente de todos, de algunos más y de otros menos, pero está.
Si bien el ser madre no es la primera opción, si una de ellas, pero no la única. El trabajo y la progresión profesional tienen prioridad; motivo por el que la maternidad llega más tarde. Ya no es extraño tener hijos a los 40. Ante el diagnóstico las prioridades sufren una transformación. El impacto físico y sobre todo emocional merece un reacomodamiento.  
Quedarse embarazada se convierte en una decisión sobre la que pesan un millón de cuestionamientos, dudas y pensamientos. Y en mi caso al saber el diagnóstico, además de por mi calidad de vida, una pregunta apareció casi de inmediato ¿podré tener hijos?  Es uno de los tantos interrogantes a debatir con uno mismo, y con la pareja. La pregunta del millón (en realidad hay varias de este estilo) y una vez más un futuro por descubrir, para el que nadie tiene respuesta sobre como transcurrirán las cosas. Una alternativa con la que hay que seguir adelante.
Cómo me afectará la enfermedad nos deja a todos perplejos. Who know??????????
El dilema no surge porque sí, más bien responde a la etapa de nuestra vida que la esclerosis se cuela en nuestra existencia. La enfermedad irrumpe en la etapa evolutiva de la vida, cuando uno está (como dicen acá) en la cresta de la ola. En una media de 30 años la evolución profesional es un hecho, la pareja, y los proyectos son algo más que sueños, empiezan a ser una realidad. Hasta que llega el diagnóstico, y la vida se detiene. Hay muchas cuestiones que acomodar, prioridades que rever, y todo en un abrir y cerrar de ojos.
No entra la disyuntiva de cómo seremos como madres ni padres, sino cómo afectará la esclerosis al ser madre-padre. ¿Qué momento, qué decisión? ¿Qué hay que tener en cuenta a la hora de decidir: los deseos de uno o el bienestar de quienes serán nuestros hijos?
En nuestro caso, la discapacidad -en distintos grados y medida- es un hecho "factible o más bien real". Llegado a este punto muchos destacan que "nadie tiene la vida comprada ni asegurada". Correcto. No obstante, con el diagnóstico hay una aparición de degeneración y discapacidad, que no se sabe cuando ni como, pero ahí está.
Ahora sabiendo la probable situación y la manera de progresión de la EM: qué tiene prioridad nuestro deseo de ser madres más allá de todo, o las limitaciones que repercutirán en nosotros y en nuestros hijos, los principales afectados, indefectiblemente.
Este es un tema controvertido. Por un lado está el deseo y por el otro la realidad, la pulseada de la vida.

Comentarios

  1. Ufffffff este es un tema muy DIFÍCIL!!!!!!!! Primero, distinguir quién es,"el de la pareja", el que tiene E.M. No es lo mismo que el que tenga sea la mujer. De por sí, un embarazo es un tema muy serio para el cuerpo de toda persona. Y hay que pre-ver bien un posible brote durante el mismo...... cosa que no tendría que tomarse muy a la liviana. Hago esta salvación porque pese a que mi neurólogo del momento me dijo que el embarazo era como "un seguro de vida" para toda mujer con E.M. Yo quedo embarazada de mi segundo hijo y tengo un brote muy fuerte en el segundo trimestre.

    El segundo gran tema a pensar es pensar en que una mujer cuando decide tener hijos, siempre tiene que pensar en la posibilidad de tener que criarlos sola. Las que tenemos E.M. no quedamos afuera.....y sumarle a eso el tema de la posible discapacidad.

    En tercer puesto viene para mí según el sondeo realizado por mí misma, que hay muchos casos de mujeres separadas o divorciadas con E.M. e hijos.

    Y ahí entra el punto más importante: pensar en que si tenemos realmente amor por la maternidad y la calidad de vida de un posible hijo hasta qué punto no es de una manera "injusto" que nuestro niño cargue toda su vida con una mamá diferente. Digo, si realmente lo amamos eso no "sería" injusto?????

    También cabe la posibilidad de adopción, yo conozco varios casos maravillosos.

    A ver yo tengo dos niños, E.M. muchísimo antes de tenerlos diagnosticada, con una pareja que sabía del tema y ahora estoy divorciada por esas cosas de la vida.

    Digo, AMO A MIS HIJOS Y SON HIJOS SOÑADOS, DESEADOS, Y MI CONDICIÓN DE MUJER CON VOCACIÓN DE MADRE TOTALMENTE superada por ellos. Son lo mejor de mi vida.....tanto que muchas veces me pregunto: si tengo derecho a limitarlos muchas veces a una mamá que si bien los llena de amor muchas veces, no corre con ellos, se siente cansada, vive haciéndose controles, se queda en blanco pensando si......o si...... Lo dejo abierto, pero creo que si hoy y con todo lo que los amo tengo que decidirlo lo pensaría más seriamente. PORQUE REALMENTE LOS AMO!!!!!!!! Maria Gabriela

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  2. A mi me diagnosticaron EM y unos meses despues me entero que estaba embarazada aun poniendo medios y dos dias antes habia terminado con mi pareja y habia buelto a casa de mis padres bueno todo esto es una historia muy larga que ahora no me apetece contar asi pues solo hablare del embarazo: "lo primero que hice al enterarme fue el hablar con mi neurologo puesto que tenia la duda de si podia tenerlo o no, el me dijo que podia tenerlo con los mas y los menos. El embarazo me lo llevaron como un embarazo de alto riesgo aunque el ginecologo me dijo que ha no ser que apareciera otra cosa mi enfermedad no tenia nada que ver y que seria un embarazo normal. Lleve el embarazo estupendamente y con relacion a la enfermedad la sintomatologia de la misma iva mucho mas floja. Lleve un embarazo estupendo, incluso el parto puesto que llegue dilatada de 9Cm. Y pese a que me dijo la matrona que llevava 1 dia y medio de parto yo realmente lo note las 3 horas del hospital porque me tubieron acostada ese tiempo y en casa yo estaba sentada por eso pensaba que solo eran molestias del embarazo en su ultimo trazo, incluso la matrona me dijo que si me descuido lo tengo en casa. Fue un embarazo y un parto estupendo y nacio el angel de mi vida que ahora tiene 21 meses y que despues de todo lo malo que me haya mandado la vida, me ha mandado lo mejor y lo mas grande de este mundo (A MI HIJO DANIEL)¡NO TODO EN ESTA VIDA ES MALO¡"
    Besos y suerte a todos que la esperanza es lo ultimo que se pierde.

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  3. Tal vez yo no sea la más indicada para opinar, puesto que cuando tuve el primer brote de EM ya tenia a mis dos hijos, pero eran pequeños, tenian 3 y 7 años. El hecho de que me diagnosticaran la enfermedad creo que fué más duro para mi que para ellos,para mi porqué me daba cuenta de las cosas que había dejado de poder hacer,pero los niños tienen un poder de adaptación increíble,ellos entienden perfectamente que mamá no puede y asi lo aceptan y se acostumbran, ahora despúes de 10 años veo que la cosa no ha sido tan terrible como la imaginé en cuanto oi las palabras ,esclerosis múltiple. Desde luego cada uno sabe como se encuentra y ha de hablarlo con su medico, pero yo os digo una cosa, tal y como me encuentro si no hubiera tenido hijos ya, los hubiera tenido. Y está es mi humilde opinión, saludos para todos.

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  4. Pues si, es un tema muy dificil... Yo ya tenía un hijo de 7 años cuando me diagnosticaron,y desde el primer momento lo que más me preocupa es el fantasma de la discapacidad, hoy en día puedo seguir haciendo muchas cosas cosas con él, aunque me canso más, es cierto, y hay algunas cosas que él quiere hacer y yo no puedo como antes...pero bueno, también aprendí que los que nos asustamos y preseguimos con "qué puede pasar mañana" somos los adultos, Gonzalo se hizo a la idea rápidamente tanto de mis limitaciones nuevas como de los médicos y las medicaciones que debo tomar o pincharme. Un dia que yo estaba con un brote jodido y en cama le pregunté si a él le preocupaba o asustaba que yo estuviera malita, y el me respondió que no, que total, él venía a la cama conmigo y hacia la tarea o jugaba conmigo a alguna cosita, para él eso era suficiente y para mí él era y es un motivo más para mejorarme, es el AMOR DE MI VIDA pero también en momentos complicados de salud es un motivo más de preocupación..... Esto no es un llamamiento a que las mujeres con EM tengan hijos, es una dicisión muy personal, es una enfermedad muy impredecible y hay que valorar muchas cosas....
    Besos.

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  5. Si la diyuntiva pasa por tener o no tener, yo digo que si a tener hijos, pero siempre pensando en un par de manos extra: marido, tia, abuela, niñera, quien pueda, ya que a mi me resulto super agotador, y me resulta algunas veces.

    A mi me diagnosticaron embarazada de mi segundo hijo (ahora tengo 3) y leyendolas me doy cuenta que no es tan raro como me lo plantearon en su momento.

    Y tambien agrego, se puede parir y amamantar, la EM no es impedimento.

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  6. Soy hija de una mamá con EM. Que te puedo decir es una enfermedad de m... Pero como dice Muma, si tenes un entorno que te apoya y te acompaña creo que todo se hace mas llevadero. A mi mamá se lo detectaron de grande aparentemente fue un gran brote (asi fueron los siguientes en ella, todavia no se utilizaban mucho los medicamentos). Leyendo en algunos sitios decian que la enfermedad en algunos casos se estanca cuando tienen hijos y si amamantan decia que esto ayudaba a que la enfermedad como que estuviera dormida. Mi mamá nos amamanto a mi hermana y a mi hasta pasado el año, puede que esto haya ayudado a que la enfermedad se le declarara casi 2 décadas después aunque en ese lapso tuvo varios problemas de salud, como resfríos y de presion alta, pero seguia muy activa. Yo creo que la ciencia avanza y es probable que se encuentre sino una cura al menos un alivio para que esta no avance. Perdona por el rollo y espero se entendiera algo de todo esto. Los hijos siempre que se los ame son una razon para seguir adelante y darnos nuevas alas. Chicas les deseo lo mejor a todas ustedes, se por lo que estan pasando, pero por favor no se den por vencidas. Descansen mucho alimentensen muy bien y sobre todo rodeensen de mucho amor.

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  7. Te entiendo perfectamente por es mi mismo caso.
    Ahora tu pareja que opina de todos estos temores???

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  8. Me resulta más que interesante, enriquecedor, el intercambio de experiencias, posturas, maneras de ver la situación. Y gracias por participar y contribuir con la interrelación.
    Ángel antes que nada decirte que decidí no tener hijos. No quiero que la EM sea un impedimento para mi y "mis hijos" ya que si te incapacita lo hace para todo, y las limitaciones existen. Lo malo es que como la enfermedad tiene un "curso" incierto para todos, es imposible saber que nos ocurrirá o como estaremos. Es de pronóstico imposble. Y mi pareja ......... yo renuncié a ser madre porque no quería que mis hijos crecienran con una mamá con posibilidadees factbles de ser inválida. Sabiendo que puede pasar no quice eso para quienes serían mis hijos, asi que decidí no tener hijos. Fue una decisión difícil, dolorosa y meditada. Además en el caso de las mujeres ser madre implica un montón de cosas, y hay que pensarlo bien porque a la hora de la verdad la "ayuda" a veces está y otras no está. Es una decisión complicada, y cada uno vivió distintas experiencias.

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  9. Maria Paz
    te felicito por tu blog, no sabes lo identificada que me he sentido, he llorado y reido con tus palabras.
    Hace un mes tuve mi primer brote, aun estoy en recuperación de mis piernas.
    Tengo 25 años y la semana pasada me diagnosticaron EM. Tu blog me ha ayudado mucho para comprender la enfermedad, y los procesos que he vivido en este mes.

    Estoy asustada pero positiva, además de muy pensante en el futuro. Es complicado ademas de tener EM los costos que esto significa!!

    Este último articulo comprende justamente la interrogante que tuve apenas me dijeron que tengo EM, no era mi plan aun ser madre, pero si lo veia como un proyecto a largo plazo, y ahora ya no se que pensar... es muy dificil arriegar tanto mi calidad de vida como la de los hijos.

    Te felicito por tus articulos y yo estare atenta a todas las actualizaciones que vallas haciendo... me considero tu seguidora oficial!!

    muchas gracias por tu apoyo inconsiente!

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  10. Yo tengo 3 hijos, los tuve a todos estando enferma de EM, pero sin diagnostico, sólo los síntomas que iban y venían. Mi vida es caotica, como no, son tres niños pequeños, pero son lo más hermoso que me ha dado la vida. He pensado tener otro, en un par de años. Pero me pasa al reves. No quiero dejar de hacer las cosas que quiero hacer por la EM. Si quiero otro hijo lo tendré, porque ¿y si estoy bien? ¿y si encuentran la cura y yo deje de hacer las cosas que quise cuando pude? No, la vida es ahora y la disfruto hoy. Saludos.

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  11. ME HA ENCANTADO ÉSTE ÚLTIMO COMENTARIO, ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO, NO PODEMOS VIVIR PENSANDO EN LO QUE TENEMOS Y MUCHO MENOS LIMITÁNDONOS POR SI PASA....EL FUTURO ES DEMASIADO INCIERTO Y DEBEMOS DISFRUTAR Y PENSAR EN EL DIA A DIA.

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  12. Hola a todos. éste es un tema que me empieza a inquietar de verdad. Tengo 26 años y EM des de los 17. Seré una de las veteranas más jóvenes!!
    Pues bien, con 17 años no te planteas tener hijos y hasta incluso piensas: seguro que cuando tenga la edad para tenerlos ya habrán encontrado la cura!
    Ahora estoy en una edad en que el instinto maternal se empieza a despertar en mi; trabajo con niños de 0 a 3 años o sea que es imposible no tener la idea de ser madre en muchas horas del día.
    Cuando estoy más animada pienso que sí que podré, que durante los meses de embarazo llevaré una vida mucho más tranquila y qué necesito tener un hijo como toda mujer. Pero hay días que opino que no es posible, que son muchos los riesgos que podría córrer yo( caídas, dejar toda la medicación, incertidumbre, catarros que provocan fiebres y una bajada anímica muy fuerte...).
    Muchas de la veces pienso, que tampoco estoy en un situación estable, con mi pareja haré 8 años que voy, pero aún no vivimos juntos.
    Antes veía muy lejano el día en que rondarían en mi cabez todas estas ideas, pero poco a poco los años van pasando y cada vez está más cerca el momento de tomar la decisión.
    Acerca de lo que piensa mi pareja éste es un tema tabú, no puedo hablarlo co él porque sé que prefiere mi bienestar, aunque él también es educador y le encantan los niños.
    No sé que pasará en un futuro próximo, si adoptar, si tenerlo, si quedarme sin, pero os aseguro que tome la decisión que tome será la acertada, y aunque me duela en el alma, tenemos que saber renunciar a según qué cosas aunque en éstas se te vaya la vida.

    Montse.

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  13. Mi mayor deseo era ser madre. Tengo 38 años. No estoy diagnosticada de EM porque parte de las pruebas salieron bien, tengo mielitis pero dijo el neurólogo que con el tiempo seguramente aparecerá la EM. Mi brote de mielitis apareció dos meses después de haber tenido un aborto espontáneo. Mi mujer y yo(si, somos dos mujeres)deseábamos ser madres y yo me sometí a una inseminación artificial. Me quedé embarazada a la primera pero lamentablemente lo perdí a las 8 semanas y dos meses después aparecieron los síntomas. Ya han pasado 8 meses y sigo con ellos. No me diagnostican EM porque el líquido de la punción salió bien y aunque sí tengo lesiones cerebrales, en la resonancia de control no habían avanzado.
    El caso es que siempre he sospechado que o bien las hormonas del tratamiento, o el aborto en sí, fueron el detonante de lo que me pasa. Y la pregunta que me atormenta es, lo vuelvo a intentar? me la juego?
    La otra posibilidad que se me ocurre es adoptar, ya que mi mujer ya tiene 43 años y ya es un poco tarde para ella.
    Leí el caso de una mujer que tras una inseminación artificial, quedó parapléjica por haberle administrado erróneamente ciertas hormonas, ya que ella ya tenia una lesión medular prévia. En otro caso (os suenan los cuatrillizos de Canet)una mujer fue diagnosticada de EM tras un parto múltiple a consecuencia de un tratamiento de infertilidad. Y su situación es muy grave.
    Todo esto me está machacando porque es un riesgo que sé que existe, pero mi deseo es muy grande.
    Menudo rollo he soltado...
    Elena

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  14. Elena,lamento la perdida que has tenido. Te hago la pregunta desde la perspectiva de una mujer que ve siempre el vaso medio lleno, ademas de tener 3 hijos: porque no? en que cambia? ok, podes estar con una discapacidad en 6 meses, pero y si salis a la calle y te atropella un auto y estas paralitica mañana? perdon que sea tan grafica, pero yo lo vivo asi, dia a dia, no me importa lo que vendra, me importa lo que vivimos a diario.

    Otra cosa: los hijos, por lo menos a mi, me dan sentido, me llenan de amor, me agotan, me hacen mejor persona.

    suerte en la busqueda!

    Muma

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  15. Hola Muma, muchas veces pienso desde tu mismo punto de vista, sobretodo los días que me encuentro mejor y menos "depre" pero mi tendencia natural es la de ver el vaso medio vacío y eso siempre acaba aflorando. He tomado la decisión de dejar el tema en stand by hasta que me incorpore al trabajo (llevo unos meses de baja). Creo que retomar la vida normal y el ritmo diario me servirá para dejar de pensar contínuamente en lo mismo.
    Supongo que todavía estoy asimilando mi nuevo "estado" y no es nada fácil. En momentos así, no es bueno tomar decisiones trascendentes, hay que tomarlas con un poco de perspectiva.
    Muchas gracias por animarme Muma!

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  16. Yo tengo esclerosis multiple desde hace 10 años y para mi haber tenido escelorsis fue muy fuerte pero ahora ya adaptada trato de sacar lo mejor de la enfemedad, yo me anime a tener dos hijos que el embarazo fue la etapa mas divina y conocí que la esclerosis se frena no hay sintomas con el segundo si tube muy pocas molestias, la mayor actualmente de 3 años me ayuda mucho con mi hijo pero sobre todo a mi me ayuda al igual que su papa. Realmente siento que lo que no le gusta a la esclerosis es la depresion, el estress pero todo esta nosotros mismos en ver la vida como es grande y maravillosa

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  17. Complicado problema, quizás algo más fácil, o más difícil no sé, cuando se es mujer. Yo estoy en el caso contrario, me diagnosticaron la esclerosis a los 36 años, No contaré como fué, para cada uno es un mundo distinto, pero siempre un mundo que se resquebraja bajo nuestros pies.
    En pleno shock decidimos dar un salto al vacío, el vértigo del no saber lo que vendrá y el querer apurar la posibilidad mientras existe y mientras todavía hay fuerzas. De se salto nació la que entonces era nuestra hija, pero ahora ya hablo de mi hija. Separación y custodia para la madre por decisión suya con el apoyo de la ley que en España tiene estas injusticias, pero por eso digo que igual es más fácil si se es mujer, como decía Muma si se tiene apoyo.
    Yo no necesito, de momento, ningún apoyo para cuidar de mi hija, así fue desde el principio, era una de mis fijaciones, pero ahora sí necesito el permiso de su madre.
    Pero es casi la primera vez que "hablo" de esclerosis en un foro público, y la primera vez que leer algo sobre la esclerosis me hace sentirme bien dentro de todo, por eso, Gracias María Paz, y a todas las que lo habéis compartido aquí con ella.

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  18. Diagnosticada con EM hace 4años, em remitente recurrente muy agresiva dos brotes, muchas lesiones y en la última recaída aparecieron 3 en la parte derecha 1 en la parte izquierda y otra en la columna, me realize la ligadura..... Solo por hoy

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  19. Buenos días.
    En mi caso... yo empecé con la E.M. a los 17 años... y no tuve un diagnóstico hasta los 32... 15 largos años sin saber lo que sucedía.... hasta que llegó un grandísima brote. Cuando me recupere... mi entonces marido me suplicó tener un hijo.... quedé embarazada ...muy enferma... tuve una cesárea de urgencia un mes antes de lo planificado.... etc etc...sali en silla de ruedas del hospital tiempo después... Mi marido entonces decidió seguir con su vida como si nada..sin cuidar ni de mí ni de nuestro hijito prematuro....
    A continuación tuve 6 brotes más...uno seguido de otro..por agotamiento máximo....
    Gracias a mis padres pude salir de todo aquello...divorciarme y tener una custodia individual de mi hijito.... que no tiene la culpa de nada.
    Mi consejo es tener hijos solo si se puede confiar en que la otra persona vaya a ayudar si sucede algo malo... yo...tras casi 20 años con mi pareja..pensaba que podía confiar en el... pero no fue así...
    La E.M. cambia la vida a todos y no todo el mundo es capaz de renunciar para ayudarte cuando lo necesites....
    Siento ser tan clara...

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