Ir al contenido principal

Boludeces las mínimas

Ante un brote, empeoramiento o nuevo síntoma en torno a la esclerosis múltiple, existe un comentario (de algunos) en particular que aún no puedo entender. Me gustaría saber ¿por qué hay gente que se empeña en atribuir cierta responsabilidad a quienes padecemos los brotes?. Esas aclaraciones que muchos repiten tales como “no estarás nerviosa”, “no será por el stress”; y sutilezas parecidas.
Hasta la saciedad expliqué cómo funciona la esclerosis, que los brotes aparecen en distintas épocas de nuestra vida, cuando estamos espléndidos, cuando estamos mal, alegres, tristes……….cuando le da la gana a la EM. La enfermedad tiene sus propios tiempos, así como maneras de manifestarse que son tan diversas como personas que la padecemos. No depende de nosotros.
No me quedé con esta idea, y la consulté con distintos especialistas: psicólogos, psiquiatras, neurólogos, y médicos. Todos coincidieron. Somos inocentes, no tenemos culpa ni cargo de lo que nos pasa; que por cierto bastante duro es.
Estas afirmaciones me sacan de quicio. Además si fuera así, nadie estaría enfermo, todos nos curaríamos, y para el caso, los especialistas en salud mental serían millonarios, así como los médicos no tendrían nada que hacer. Seríamos eternos.
Por otra parte, es como si creyeran que esta enfermedad, como otras tantas, se pudieran dirigir. Me gustaría saber si quienes sueltan estas ideas (tan fantásticas) no se pusieron a pensar en lo que dicen. Creo que ni un minuto. Nadie en su sano juicio quiere padecer ni enfrentarse a todo lo que la esclerosis múltiple significa: fatiga, hormigueos, pérdida de sensibilidad, de movimiento, descargas eléctricas, movimientos involuntarios, incontinencia, impotencia, dificultades para hablar, problemas de visión, de equilibrio, etc.
El miedo genera está reacción, es como si doliera menos al pensar que es posible reconducir la situación, manejarla, controlarla. Pero las enfermedades existen, y están fuera de nuestro control. Esa circunstancia es la que desequilibra, desespera y desconcierta. Y quienes padecemos EM vivimos intentando gestionar estas sensaciones sumado a lo que nos pasa.
Así que, una vez dicho esto, por favor evítennos escuchar comentarios del estilo, ya que a veces el silencio es salud.

Comentarios

  1. Me parece genial la nota sobre el brote. Hay mucha gente que juzga a la enfermedad y a quién la padece, sin saber la tortura que es para nosotros cargar con EM.
    Ana

    ResponderEliminar
  2. Ayyyyyy, que cierto Paz!
    Para la gente "sana" es tan fácil sentenciar a los que lamentablemente nos toca vivir y luchar con distintas efermedades, qué fácil es decir: tu te causaste esto!, si fueramos tan poderosos como para causarnos este tipo de enfermedades deberíamos también entonces tener el poder de curarnos, no?, nadie quiere una vida así, nadie quiere vivir con miedo, con medicamentos y con limitaciones que nos hacen la vida tan díficil....
    Además de ser un argumento facilista y falto de toda ética moral, emocional y espiritual (y por supuesto científica) es una forma tan violenta de herir, que me revuelve el estómago.....

    ResponderEliminar
  3. Hay muchos pelotudos... Carmen

    ResponderEliminar
  4. O te dicen cosas como... pero ayer no estabas bien??? no te encontrabas mejor???? no será q te está sentando mal la medicación???
    Raquel

    ResponderEliminar
  5. intenta conseguir que te hagan un eco doppler de tus venas a ver si no tienes algún bloqueo.
    pregunta por la insuficiencia venosa (CCSVI)

    ResponderEliminar
  6. Muy buena la nota!!! Y ya sabemos todos que todavía no cobran por hablar y la gente hace abuso de ese beneficio. Choco

    ResponderEliminar
  7. Que razon tienes Paz pero como esplicamos nuestros sintomas, hay momentos que nos ven como si no quisieramos hacer nada,pero como esplicar nuestro cansancio, fatiga, brote,calores,mal dormir y sobre todo ver el mañana mas raro, pero ahi esta Paz para alegrarnos con su blog magestrual sique asi ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
    Xanti

    ResponderEliminar
  8. Y otras como.... si hicieras ejercicios no te dan los brotes!! y otras como.... fulanita tiene esa enfermedad y ella esta muy bien no se por que tu estas asi? jejeje asi es q creo que realmente la gente que tiene esta enfermedad es la que verdaderamente te entiende.
    Karina

    ResponderEliminar
  9. De acuerdo contigo en todo, soy el esposo de
    una persona que padece la enfermedad desde
    hace diez años justos, y si, boludeces las
    mínimas.
    Tal cual lo explicas es la enfermedad que
    casi nadie entiende, solo el que la padece
    sabe realmente lo que es, y como mucho y
    en mucha menor medida la persona más próxima
    a el, en este caso yo mísmo que llevo cuatro mil días conviviendo con mi querida esposa y su terrible dolencia.
    Besos, emiliano

    ResponderEliminar
  10. La verdad Paz que tenés razón, antes de ser diagnosticada todo mi entorno asociaba mis extrañísmimos síntomas a temas psicosomáticos, yo ya creía que me estaba volviendo loca pero también sentía que algo raro pasaba, que yo no estaba bien físicamente... sí creo que a veces puede influir la anisedad, el stress,etc a los brotes pero claro que no es lo único. También creo que es normal que la gente te quiere, con todo lo raro e impredecible de ésta enfermedad, intente buscar una respuesta y salida posible a todo ésto porque ellos también sufren viéndonos mal. Lo que sí se agradece es que se guarden los comentarios para cuando uno esté mejor y que en los momentos duros simplemente acompañen y sean un hombro en el que apoyarse, sin buscar culpables...
    Besos a todos.

    ResponderEliminar
  11. Quiero invitarle a un nuevo blog dedicado a la Neuromielitis Optica (epidemiologia, tratamientos y experiencias personales)
    Visitenos:
    unanuevaprimavera.blogspot.com

    ResponderEliminar
  12. Hola Mari Paz,gracias por este blog,decirte que estoy de acuerdo con todo lo que dices,y que casualidades de la vida yo tambien tengo 38 años,me diagnosticaron esclerosis multiple hace 5 años(julio del 2.005),soy de Bilbao y creo que nos lleva el mismo excelente neurologo(perdona el atrevimiento).
    En mi caso estube 5 años sin saber lo que me pasaba pero dentro de mi sabia que no era nada bueno,asi que el diagnostico en parte fue un cierto alivio (aunque suene raro),hasta que la gente no me vio en silla de ruedas todo eran como muy bien dice Barbara aspectos psicosomaticos,y asi estube trabajando 10 horas al dia durante esos 5 años que llegaba a casa hecho polvo,hasta que fui al medico de cabecera y se hechó a reir cuando le pedi una baja en Agosto diciendome que claro asi empalmo la baja con mis vacaciones de verano y me remitio al neurologo despues de pasado mucho tiempo,yo ya para entonces me habia mirado la vista,el estomago....,ya en los neurologos,porque fueron dos los que me miraron,tampoco dieron con mi esclerosis e incluso uno fue del mismo palo que el medico de cabecera (me ahorro el comentario que me dijo),ya por fin cuando llegó mi primer brote fui a urgencias (perdí sensibilidad y fuerza)me hicieron una puncion lumbar y me dijeron que era un tio raro y me remitieron a consultas externas para la siguiente semana,tiempo en el cual el brote seguia hasta verme en esas consultas externas en una silla de ruedas,de ahí blanco y en botella "ESCLEROSIS MULTIPLE" por finnnnnnn por dios que agonia.
    Asi que,que estamos pidiendo que nos entiendan nuestros problemillas y sintomas la gente de nuestro alrededor cuando ni los neurologos lo hacen?(no todos hay excepciones),solamente entre nosotros podemos saber lo que es esto,cuales son los sintomas,la fatiga,el dolor.......
    por fortuna me recupere de ese gran brote,pase de estar en silla de ruedas durante 70 dias a ir recuperandome paulatinamente hasta poder seguir andando sin muletas(tomando interferon 2 años)hasta el dia de hoy,de eso hace ya 5 años,llevandome hoy un gran neurologo que nunca tiró la toalla conmigo teniendo en cuenta en el estado que llegué.
    Abrazos a todos Iñigo.

    ResponderEliminar
  13. Hola Iñigo. Gracias por compartir tu experiencia. Y si tú neurólogo se llama Alfredo, si es una excelente persona y un gran profesional. Me alegro por tu recuperación. Un abrazom Paz

    ResponderEliminar
  14. Que bien me vino este blog hoy..por favor ..la verdad que los consejos de la gente q ni sabe lo que es la palabra " brote"(como yo no lo sabia)..pero tampoco se dignan ...en saber que es la EM y te dicen cada cosa yo no me puedo quedar sin contar porque y que me pasa...pero algunos creo que se piensan que es un brote psicotico..o es varisela..o tienes que hacer HOMMM...con un saumerio en el c--o.si supieran que solo queremos o necesitamos cariño y ayuda con tanto dolor en lugar de un consejo de sobre de azucar....fuerza un besazo a todos -LA PELA

    ResponderEliminar
  15. hola ,, desafortunadamente los médicos neurólogos no miran mas haya de sus narices, solo se rigen de un protocolo, esto ya hace 60 años y se inventaron que esto no tiene salvación, por que es una enfermedad autoimune, no hay cura, no hay calidad de vida, no hay nada que solucione el problema, ese es el verdadero problema, envés de darnos malas esperanzas para los pacientes de E.M beberían ya tener una buena noticia, por que ya han pasado 60 años con la misma respuesta y nada de nada,,,,,,,

    ResponderEliminar
  16. Me diagnosticaron la enfermedad hace casi seis meses, opté por no hacer demasiados comentarios, ni participar a todos, porque pienso que el dia que la gente se escuche va a hablar el 1%.

    ResponderEliminar
  17. Hola entre a este bolg y me refresca un poco saber que no estoy sola y que no me estaba volviendo loca, que si era verdad que estabaa enferma, bueno llevo dos años y estoy mejor pero tengo mucha incertidumebre por lo que pueda pasarme y ahora que estoy desocupaba, es decir no laborando me he puesto a pensar lo dificil de esto, lo dificil de depender casi de un medicamente para vivir, de unas pastillas para el cansancio, para las sensaciones.... es duro darse cuenta de la realidad, pero se que dios no nos abandonara y no permitira que la enfermedd progrese.. Ojala mejoremos y sigamos para adelante aunque no es facil yo trato de no deprimirme y de no desear morirme.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas
Parece que unas hormigas nos pasean por los pies o las manos, sin estar en el campo y ni siquiera que estén las hormigas. Obviamente estoy comentando lo que se siente con el hormigueo, que es una de las sensaciones a las que nos somete la esclerosis múltiple. Molesta bastante seguido, hay épocas que el hormigueo es reincidente, pareciera que nos tuviera cariño o que nos hubieran rociado con azúcar, porque el hormigueo no se va. Atenti que este síntoma no está solo, hay otros que no agregan un plus a nuestro nivel de aguante; y vaya que aguantamos. Es ahí cuando aparecen las descargas eléctricas, haciendo una entrada triunfal, de sopetón. Da la impresión que metiéramos los dedos en el enchufe por control remoto. Con cada descarga parece que uno de nuestros brazos, manos, piernas o pies, se bambolean terminando con un golpe seco. Un sacudón sin ton ni son. Como se imaginarán es una sensación extraña y desagradable, y otra de las tanta…

Doble discurso

Asier De La Iglesia, jugador de basquet profesional, es un caso más de muchos. El mercado laboral, profesional y deportivo tiene sus reglas y condiciones. No es el primero ni será el ultimo que se queda afuera, con y sin Esclerosis Múltiple (EM). Basta del doble discurso, de negar la realidad, de negar la evidencia de la forma que la esclerosisrepercute en nuestras vidas. Es por eso que fui y soy tan crítica con ciertos tipos de mensajes que esconden la realidad de lo que implica la enfermedad.  Ahora todos se asombran ante el rechazo del equipo francés de basquet profesional de incorporarlo por tener EM. No es sólo por eso, sino porque no tiene casi sensibilidad en una mano, síntoma reconocido por el  jugador. Desgraciada circunstancia, y un hecho como otras patologias que dejan afuera del ambito profesional a muchos jugadores, porque las condiciones de salud no responden a las exigencias de tal o cual ambito, y más en el deporte profesional sea cual fuere.  Que la esclerosis múltiple a…

“La voz, parte de uno mismo” por María Paz Giambastiani

Se fue sin previo aviso, cambió de golpe dando un portazo sórdido. No estaba ahí, había desaparecido, y nunca pensé que la iba a extrañar tanto. Formaba parte de mi, de quien era, siendo parte de mi identidad. De pronto un sonido sordo y al mismo tiempo despertó un miedo incalculable sobre el poder de la comunicación que se quedaba truncado. El sonido era como un extraño ruido que no reconocía como propio. Que me constara hablar no estaba en mis planes, ni en mis pesadillas más temidas. La voz, mi voz, era una cualidad que no me iba a fallar. Ponente, rotunda, sonante y constante. Sin embargo un dia me dejó sola, ya no formaba parte de mi, ya no me representaba, ni me identificaba. Adiós a uno de los sellos de identidad más perfectos y únicos del ser humano.  Quien iba a pensar siquiera que un dia ese sonido, el sonido de mi voz iba a ser un extraño desconocido. Ronca, cortante, silabiante, lenta y áspera, sin cuerpo. Nada que ver con lo que era.  Extrañaba mi sello, algo que me hacia ún…