Ir al contenido principal

De eso no se habla

Sexo es más que una palabra. Es parte de uno mismo, de nuestra manera de estar y de gozar. ¿Qué pasa con nosotros cuando las limitaciones empiezan a aparecer? La mirada del otro entra en juego y nuestra propia imagen empieza a contar para nosotros permitiendo que interfiera en la manera de vernos, y cómo nos ven.
El lenguaje del cuerpo ya no es el mismo. Ante la aparición de algún síntoma que se nota e interfiere, nada vuelve a ser igual. Necesitamos un periodo de prueba y acostumbramiento de nuestra nueva realidad. Una muleta, la silla de ruedas, la pérdida de visión, incontinencia, temblores, rigidez, dolor... El deseo sexual es en lo último en que pensamos. Lo enterramos con una agilidad pavorosa.
Esto indica un antes y un después en torno a nuestras relaciones. Ni que hablar de la sexualidad y la sensualidad. Y, como en casi todos los aspectos, la fatiga es un capítulo aparte. Nos agota hablar del tema antes de empezar. Total ¿para qué?
Ahí es cuando entramos en pánico estemos o no en pareja. Las preguntas nos asaltan con una velocidad de vértigo: hasta cuándo aguantará, soportará todo esto, me querrá igual, no saldrá corriendo, qué pasará con nosotros, y -en el caso que estemos solos- cuestionamos si habrá un nosotros. Todo válido en el espacio imaginario, y más de una vez, real.
Es entonces cuando los papeles protagónicos varían. El otro ocupa el rol fundamental; porque es el que me ve, me mira, observa mi manera de andar, de proceder, de hablar. Cuestionamos quienes somos a partir de ese momento, un grave error. La feminidad y masculinidad, según el caso, entra en tela de juicio.
En síntesis, la parte más difícil de entender es que la discapacidad encierra sentimientos encontrados hacia quién fui, cómo fui, y quién soy, cómo estoy debido a los impedimentos generados por la esclerosis múltiple, los que contra nuestra voluntad, van reduciendo la posibilidad de interactuar y desarrollar una vida sexualmente plena……..depende del lado que se mire.







Comentarios

  1. Iñigo;
    va sexo es solo sexo,sin mas,no hay que darle mayor importancia de la que tiene,ya veo yo donde estan las parejas que han basado su relacion en el sexo y no en el respeto,comprension,amor.....no han durado ni un asalto.
    Un abrazo y animo.

    ResponderEliminar
  2. Aquí estás otra vez!! me alegro. Con respecto al sexo es verdad que es un tema difícil, a mí físicamente aún mucho no me ha afectado la EM pero de deseo sexual NADA, estoy casada y es verdad que me da miedito lo que vos decís, hasta cuando aguantará?... Es una cosa más que se añade al simple diagnóstico....
    Besos.

    ResponderEliminar
  3. Creo que el sexo es una parte fundamental de nuestra vida, no se trata, como dice Iñigo, de basar una relación en el sexo, pero tampoco es para dejarlo de lado, una vida sexual activa y plena es importante en todas las personas, y por supuesto un tema duro que enfrentar cuando tienes EM, no saber cómo tu pareja lo va a enfrentar, y siendo sincera, es un tema difícil aún si no tienes pareja, como enfrentar una relación sexual si ya tenemos problemas de fatiga, o sensibilidad o de movimientos?....parece simple pero realmente no lo es...
    Cuando conocemos a alguien que nos atrae, obviamente se piensa en sexo...cómo lo enfrentamos? dando explicaciones antes?..."poniendo el parche ante la herida"..mejor nos olvidamos y lo dejamos pasar?..
    Si tenemos pareja desde antes de la EM también es complicado..como dice Paz "El lenguaje del cuerpo ya no es el mismo. Ante la aparición de algún síntoma que se nota e interfiere, nada vuelve a ser igual". como nos adaptamos'

    ResponderEliminar
  4. Hola;
    Vaya por Dios cuando no tenia EM no se le daba tanta importancia al sexo(o eso parecia)y ahora que la tengo si,que injusta es la vida en fin,si Veronica ya lo se que el sexo tiene importancia pero cuando estas en mitad de un brote yo por lo menos no pienso en ello para nada,simplemente no me apetece y menos mal porque sino entonces si seria un problema mas a añadir,no lo se cada uno es diferente.Hombre yo creo que de todas formas para el que tiene pareja le es mas facil que para aquel que no la tiene,que tiene que empezar de cero con sus correspondientes dudas y temores,(si dices que tienes EM adios muy buenas y si no lo dices a la larga peor).
    Iñigo.

    ResponderEliminar
  5. Hola,yo tengo EM desde hace dos años apoximadamente(bueno diagnosticada) y la verdad que no tengo ningún problema con el sexo,no sé si mas adelante esto cambiará,espero que no.Los síntomas que voy teniendo son mas de adormecimiento que otra cosa y espero que siga así.Saludos
    Pilar.

    ResponderEliminar
  6. Excelente nota, Paz. Para los que tienen alteraciones es bueno saber que no estan solos, y para los que aun la gozan a pleno...advertidos estan, a todos nos puede pasar todo.
    Abrazo gigante y picaron!!!

    ResponderEliminar
  7. el sexo es importante pero como me dijo una persona muy sabia tenemos que acostumbrarnos a pensar que mucho es psicologico y podemos disfrutarlo "sin disfrutar"

    ResponderEliminar
  8. Hace un año que me la diagnosticaron y por ahora sólo tengo problemas de adormecimiento.
    Quería preguntaros cómo puede afectar la EM (de forma física) al sexo.

    ResponderEliminar
  9. hola;
    ya veo ya que la EM afecta mas a mujeres que a hombres,para la o el que pregunta que como puede afectarnos la EM al sexo pues es muy sencillo,por lo menos en lo a masculino se refiere,yo personalmente gracias a Dios o a quien sea,no me ha llegado a afectar puesto que tengo la remitente-recidivante pero el problema es cuando hay un brote,segun con la fuerza que ataque ya sea a piernas,brazos,fatiga,dolor...
    pues claro uno no esta para florituras,ni pa el salto del tigre vaya,ya no solamente por el fisico sino tambien por lo psicologico puesto que el brote te baja la moral,he dicho la moral,y ya no te digo si tienes la progresiva,de todas formas si estas bien ahora no pienses en el futuro y disfruta del presente que para eso es,para disfrutar mientras se pueda.
    Iñigo.

    ResponderEliminar
  10. Es muy enriquecedor compartir experiencias entre todos. Y en cuanto a los síntomas que afectan al sexo son la incontinencia, la pérdida de fuerza, de sensibilidad, los temblores, hormigueos, rigidez, dolores, la fatiga.................en fin que como dice iñigo ya no se puede hacer el salto del tigre, hay otros tiempos, maneras de disfrutar del sexo.

    ResponderEliminar
  11. Es verdad que la vida cambia en este y en otros muchos aspectos. Pero hay que entender que estar vivir enfermo es solo otra manera de vivir. Y eso incluye la forma en que nos relacionamos con el mundo y los demás. Da miedo perder a la pareja, pero también hay divorcios y separaciones entre las personas sanas y aveces por la misma falta de interés. saludos a todos!

    ResponderEliminar
  12. Es así de a poco nos adaptamos, con nuestro mal carácter, con la paciencia que de a poco desaparece, con nuestra cascara dura que se va formando, con malos entendidos y con dolor ,para terminar siendo lo que siempre fuimos pero acompañados con esclerosis multiples, creo que es en parte necesario pasar todas estas etapas con nosotros mismos, es la forma mas sincera de decir ya no soy la misma, esto me obliga a cambiar aunque no quiero y eso duele. Valeria

    ResponderEliminar
  13. Hola a todos/as, mi pareja tiene EM, y también a perdido el deseo sexual, por mi parte y tiene que ser así, no tiene ningún problema, porque considero que las personas que tenemos seres queridos afectados con esta enfermedad estamos para quitarle piedras de esa mochila que se llama EM, no cargarle con más problemas. Habrá o no habrá relaciones sexuales,no lo sé.Pero lo que siembre tiene que haber es amor y mucha mucha compresión.

    ResponderEliminar
  14. Yo tengo la EMPP desde hace 10 años, y desde hace 5, mi pareja y yo vivimos como si fuéramos hermanos. De momento no nos preocupa. Yo puedo vivir sin sexo, sin poder andar y con las múltiples limitaciones que me obligan a depender de tercera persona.Me pongo en lugar de mi pareja y no puedo asegurar que yo aguantaría a su lado si estuviera en las mismas circunstancias en que me encuentro. En fin, se puede disfrutar de muchas otras cosas, es cuestión de nentalización.
    Luz

    ResponderEliminar
  15. Un abrazo Luz, y seguramente que si la historia fuera al reves vos estarías a su lado.

    ResponderEliminar
  16. Llamalo casualidad pero te acabo de conocer y con una semana de diferencia hemos escrito sobre el sexo en nuestro blog.

    Creo que todos los que tenemos alguna enfermedad discapacitante en algun momento pensamos en como será el sexo a partir de ahora.
    Creo que en hablar se encuentra la solución, encerrar la verguenza en lo más profundo del armario y compartir con nuestra pareja nuestras dudas y problemas. El sexo no es solo "ñaca-ñaca" son palabras, caricias, besos, abrazos, mordiskitos... y que mejor que hacerlo con la persona a la que queremos, que nos quiere...

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p