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Una caja de sorpresas

Padecemos una enfermedad extraña, con repercusiones variadas en la que cada enfermo es un mundo. ¿Alguna vez se sintieron como un bicho raro por no concordar al 100% la sintomatología con los resultados de los análisis?
A lo largo del camino de la esclerosis múltiple, a veces nos sentimos que somos un dolor de cabeza para los neurólogos a quienes les abrimos la puerta a lo desconocido. En donde los síntomas no responden a lo ya estudiado, las secuelas pasan a ser un extraño por descubrir, y mientras intentamos entender que nos pasa, nos sentimos cuestionados. Todo por ser la excepción a la regla. 
Esta situación genera malestar, y agrega una revolución a la que en ese momento no deberíamos estar sometidos. Un agregado más que tenemos que aguantar, afrontar por sentirnos sapos de otro pozo.
En “este juego” nos piden confianza, sosiego, tranquilidad, y otras tantas cosas más que están fuera de todo aquello que genere stress. Pero cómo mantener la calma si tenemos que demostrar que lo que sentimos –que está fuera de la media- es así.
Cada uno de nosotros compartimos ciertos síntomas comunes en relación con la esclerosis, pero manifestamos variables y no a todos nos pasan las mismas cosas, ni sufrimos las mismas consecuencias al estar recibiendo un tratamiento.
Tenemos que lidiar con eso, con las alteraciones que sufrimos por la misma enfermedad pero de distinta manera. Ahí es cuando la confianza es el eje, un requisito indispensable que compartimos los pacientes y los neurólogos, que es necesario para descifrar las particularidades de la esclerosis, porque en esta materia queda mucho por desvelar y dejar de poner parches ante la aparición de brotes.  Y para que esto ocurra tienen que aceptar que la homogeneidad no es una de las características principales de esta enfermedad. 

Comentarios

  1. Me parece bien que hables de la enfermedad asi la conocemos. Graciela

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  2. claro que no es homogenea, en medicina, siempre se dijo que no hay enfermedades, si nó, enfermos.Algunos médicos lo olvidan. Carmen

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  3. A mi despues de dos años teniendo problemas intermitentes para ver, andar.., me la diagnosticaron. Medio año despues me encuentro genial dentro de lo malo. Marc

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  4. es cierto eso y a veces no todos nos entienden. lo que nos pasa es algo distinto y la procesion va x dentro. un besso paz y suerte.cristina

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  5. Gracias Maria Paz, excelente tu aporte. Seguiremos en contacto. Nelly

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  6. La historia es la madre que nos aconseja pero pocos la oyen. EM ha sido etiquetada como misteriosa , impredecible y como esta enfermedad lo mismo se puede decir de enfermedades¨ MIsteriosas¨que ocacionaron gran dolor incluso elevadisimas mortalidad en siglos pasados, tal es el caso de la peste en el siglo XIII el escorbuto cuando los marineros hacian varios periodos a la mar y el raquitismo en los paises norteños en el siglo 19 cuando la poblacion cambio de rural a urbana.
    La EM tiene actualmente el sello de ¨MISTERIOSA¨pero las observaciones epidemiologicas y experimentales muy recientes practicamente actuales estan sugiriendo que el tal misterio no es otra cosa mas que la deficiencia cronica de vitamina D y al respecto existen multiples y muy confiables publicaciones, la EM es privativa de los que poseemos el antigeno de histo compatibilidad leucositario humano de DRB1 el cual condiciona que nuestra respuesta inmune alterada por cualquier motivo lesione a la mielina. La deficiencia cronica de vitamina D y esto esta demostrado en animales de experimentacion ocaciona un desquiziamiento de la respuesta inmune la cual en nuestro caso va dirigida contra la multimencionada mielina.Por lo tanto a tomar el sol y vitamina D lo demas es optimismo y reavilitacion e ignorar a los medicos pesimistas y sombrios, Tengo 60 t 30 con esclerosis multiple y desgraciadamente me considero un experto en la materia
    saludos

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  7. COMPARTIMOS EL SENTIMIENTO,PARA MI NEUROLOGO,SOY ANTINATURAL,PERO ASI SOMOS,DIOS NOS AMA TANTO,QUE LOS MEDICOS JAMAS NOS ENTENDERAN,ELLOS NOS QUIEREN ENBCASILLAR Y NOSOTRAS TENEMOS UN ANGEL DE LA GUARDA QUE NOS DA FUERZA...ELLOS AUN NO LO CONOCEN,TE REQUIERO,BSS.,Maby

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  8. Shambex,apesar de lo dificil de tu enfermedad siempre te mantenes fuete en la lucha,te mando un gran beso y que todo mejore dia a dia. Sil

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  9. ENTONCES, A LOS Q NO NOS GUSTA TOMAR EL SOL Y TAMPOCO NOS VA BIEN, Q TENEMOS Q HACER? YO CON EL CALOR NO PUEDO CON EL PELO! PERO CON EL FRIO ME DUELE HASTA EL ALMA!! Q TENGO Q HACER? METERME EN UNA URNA?. LA NOTA DE PAZ ESTA SUPER-BIEN,DIGAMOS UNA COSA U OTRA NO NOS ENTIENDE NI EL MEDICO. ALGUNA VEZ PIENSO Q CREEN Q NO TENEMOS OTRA COSA Q QUEJARNOS.......LO TRISTE ES Q DECIMOS LA VERDAD Y POR EJPLO YO NO TENGO NADA PARA LA ESCLEROSIS A EXCEPCION DE ANTIINFLAMATORIOS Q NO ME HACEN NI COSQUILLAS!! UN BESO PAZ POR TU BUEN TRABAJO,ME ENCANTA LEERTE!!!MARICARMEN P.

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  10. Jorge, ¿creés que si fuera así no lo implementarían? El calor nos afecta, tomar sol de manera continuada está contraindicado, asi como actividades de larga duración en agua caliente. Además somos un colectivo caro para los sistemas sanitarios mundiales, si pudieran reducir los gastos que generamos, lo implementarían ya mismo.
    Y por otra parte los neurólogos avisan de los riesgos de por ejemplos consumir complementos dietarios para reforzar el sistema inmunológico, ya que es el que nos ataca......
    En fin, que lo importante de todo esto es el intercambio de opiniones que enriquece. Un abrazo para todos. Paz

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  11. MARI PAZ ENHORABUENA POR TU COMENTARIO, DESDE MI PUNTO DE VISTA LO CONSIDERO MUY ACERTADO, Y CONCISO, CON LO CUAL EL QUE NO SEPA DE ESTE TEMA SE ENTERA Y SE ENTERA BIEN, LO QUE DEBEMOS HACER TODOS ES INFORMAR, ALERTAR, SIN ALARMAR, ES LA UNICA FORMA EN QUE TODOS CONTAMOS, Y LOS QUE TIENEN QUE TOMAR DESICIONES EN CUANTO A INVESTIGACION, CUIDADOS, ETC, SE UNAN A ESE GRUPO MULTIDISCIPLINAR QUE NECESITA TODO PACIENTE PARA QUE LOS RESULTADOS SEAN CADA VEZ MAS COMPETITIVOS Y POR TANTO EFICACES

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  12. En el caso de mi marido, tuvo neuralgias del trigémino, le dijeron los neuros que la EM no causa dolor, casi me da un ataque de risa, no soporta el verano, tiene cambios de humor, y mi madre me dice que tiene que poner de su parte, y vuelve a entrarme el ataque de risa... y me entra el ataque de risa porque todo el mundo me da la sensación de querer saber sin tener ni idea, de dar consejos ante la ignorancia más absoluta, y de estar caminando junto con mi marido a solas en aguas pantanosas que se nos van poniendo por delante según nos movemos o caminamos.
    Prefiero que me de el ataque de risa, porque como me de el ataque de mala leche, apañaba iba.
    A veces prefiero hacer oidos sordos a lo que nos viene de fuera, quieren comparar a mi marido con éste o con aquélla que también tiene EM, y eso me saca de mis casillas más absolutas, porque la misma enfermedad, si... mismos tratamientos.. puede ser.. mismas reacciones y evolución.. nada que ver.
    Andamos en el mismo barco, pero con distinto capitán y tripulación en la mayoría de los casos...
    Aún así, leerte Maripaz, me da a ver un conjunto de muchos nidos vacíos, creando, quizá, un horizonte donde brillan muchos colores, formando una misma luz.... besotes!!

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  13. Te leo y dices lo que yo misma pienso y me digo a mi misma, día tras día. Estrella

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