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Despertar del letargo

Las enfermedades degenerativas, entre las que figura la esclerosis múltiple, nos someten a cambios abruptos y etapas convulsas en donde el miedo nos paraliza y confunde. Poco a poco llegamos a una zona de inmovilidad que va más allá de lo físico, es mental –lo más complicado de movilizar-.
El freno se activa y parece que volver a ponernos en marcha pasará al olvido. Mientras tanto necesitamos cierto orden para acomodar el desorden, y encajar el golpe cada vez que padecemos un avance de la enfermedad, sea cual fuere la forma de manifestarse. Es entonces, cuando la quietud, es un hándicap que según como lo gestionemos  será un pro o una contra. Durante ese lapsus vivimos bajo una tensa calma, a la espera de quien sabe qué: a nuestra reacción, a un milagro o a qué nos despierten de la pesadilla que no es tal. Sentados, los días pasan, y nosotros permanecemos inmutados, nos dejamos estar, esperamos ... y el que espera desespera.
Entonces podemos decir que el círculo lo retroalimentamos, hasta que nos vemos enredados de tal manera que no sabemos ni cómo salir. Nadie nos preparó para esto, y tampoco viene con libro de instrucciones, y no sabemos dónde encontrar la salida de una vida que nos alcanzó y por momentos nos acostó.
Aunque nos cueste creerlo, en la tómbola, no somos únicos, hay problemas de todo tipo que afectan a personas de carne y hueso. Y sobre esto a veces perdemos el norte y creemos que somos solo nosotros quienes lo pasamos mal, mientras nos acordamos aquello que siempre dicen los abuelos “la salud es lo más importante”. Evidentemente la experiencia de vida es un grado.
Los vaivenes de salud, es un periodo que compartimos con la perplejidad del desconcierto, la preocupación y el temor a que la discapacidad campe a sus anchas por nuestro cuerpo ya afectado. Coexistimos con sentimientos de impotencia y el descontrol, mientras nos vamos aquietando cada vez más, inmovilizando más allá de nuestros deseos, sin saber cómo salir del laberinto. ¡Qué presión, qué stress!.
En casi todos los casos, llega un día que reaccionamos, guiados por una palabra, una sensación, necesidad, caricia, o un abrazo. Es ahí cuando continuamos escribiendo nuestra biografía, con distintos colores, espacios en blanco, palabras ausentes, y recuerdos presentes. No la elegimos, así NO, sin embargo hay que vivirla, palparla y saborearla.
PD: dedicada a todos quienes me ayudaron recuperar mis fuerzas.  

Comentarios

  1. Me gusta leerte, tus notas algunas veces me dan miedo pensando lo que me espera, otras veces me acompañan en la incertidumbre de como sera mi mañana, me agarro al pensamiento que a mis 54 años, he vivido una vida bastante intensa, seguramente he disfrutado de cosas que otros nunca tendrán, he superado fases buenas y malas con mi salud, pero puedo hacer una vida normalizada, que me permite disfrutar de las cosas sencillas y apreciar lo que tengo cada día, despertar y ver la luz, sentir el aire en la cara, el olor de la montaña y el jardín que me rodean.
    Cada día cuenta, cada hora es importante, estar rodeada de los que me quieren, y conseguir que el miedo al mañana no estropee mi presente ni el de los que me rodean, y poder leer vuestros sentimientos me hace descubrir los mios-Gracias-

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  2. Una vez más me encanta tu artículo, es muy profundo. El libro de instrucciones tenemos que ir haciéndonoslo nosotros mismos, a veces no sabemos cómo empezar, otras rompemos las páginas ya hechas de ése libro, pero la vida sigue. Tengo 29 años y un corazón y un cerebro lleno de incertidumbre.
    Me gusta mucho leerte!!!!!!!!!!

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  3. Que decir??? Todo momento de incertidumbre, parálisis... de "en este momento no se por donde salir"...... es una nueva prueba del qué queremos hacer con esta realidad que, como muy buen pones, NO elegimos.... pero está..... y tenemos que conseguir que cada situación desesperante nos de la forma de arrancar, aprender y crecer.... esto tiene que "sumarnos" a nivel personal.... no "restarnos"......... porque coexistir con esa impotencia, esa discapacidad, ese descubrimiento de ser una persona que no eres..... junto con lo dificil que es que el entorno en general realmente lo entienda.... son desmasiadas cosas que te dejan KO..... hay que encontrar la forma de que eso nos ayude a crecer.... por que si no...... que sentido tiene?????? Quizá soy yo, no se, que estoy en un momento de descubrir (y por consiguiente, tener que aceptar) unas incapacidades que, como siempre pasa, pensé que eran cosas que les pasaban a otros...... pero no. Soy yo. Quien me lo iba a decir???? Y poder ver que esta impotencia y desesperacion que siento es algo normal y licito de sentir.... me da la llave a poder enfrentarme a ello, con ese objetivo, aprender y que me sume a nivel personal..... si no fuera por todo lo que compartis (y que agradezco de forma infinita) tal vez me habria quedado en esa inmovilizacion... pero gracias a poder darme cuenta que es normal.... puedo activarme.... porque es necesario activarnos,..... pero a lo mejor, si no tuvieramos este espacio, seria mas dificil..... para mi lo seria, eso fijo...... haceis que quiera seguir creciendo.... porque haceis que crea realmente que merece la pena!!!

    Ah!! Y este trozo va dedicado a ciertas personicas que sé que leen con mucho cariño este blog aunque a alguna le ha costado reconocermelo: no se que haría sin vuestra compañia o, como muy bien dice Paz, sin esa palabra, sensación, necesidad, caricia, o abrazo.... pq que os conste, que siempre lo recibo....... y, fijándonos en el siempre acertado escrito de Paz (nena, yo ya no tengo mas palabras para decir cuan fan soy de este blog, jeje)..... justo es lo que nos ayuda a activarnos cuando lo que nos sale es decir ese "basta", "ya no puedo más" y quedarnos paralizados es lo unico que nos parece una opcion...... yo no quiero estar paralizada,y sin todo eso que me dais, quien sabe, a lo mejor si lo estaria...... Os kiero......

    Hay que reconocer, y para hacer alguna lectura positiva de una realidad que voy odiando mas por momentos (pa que negarlo) que entre las que estais en persona y tod@s l@s que estais en la red ayudais a que quiera seguir andando, a que quiera ir haciendome un poquito mas grande....... GRACIAS A TOD@S POR ESTAR AHI!!!

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  4. Sigo semana a semana sus articulos,me identifico y me ayuda tanto en entender lo que nos pasa a los que estamos en esta lucha. Hace dos anos que vengo lidiando con esta incertidumbre. Mi primer neurologo me trataba una epilepcia que jamas existio y ahora otro me dice de la posibilidad de MS y que le nesecita un 300% de seguridad. Manana otra resonancia y asi voy viviendo el dia pues nunca se como sera el proximo. Pidiendo retomar mi vida pasada o que al fin me digan es esto y haremos esto.Nada facil este amigo que nos persigue y no sabemos que hacer con el. Graciassss mil por sus articulos .

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  5. ...... qué decirte???? Desde los que vivimos esto con la exactitud del diagnóstico y la incertidumbre del día a día..... pues que aquí estamos.... para acompañar en el camino, siempre que sea necesario....... que vaya bien la reso mañana!!!! ;))

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  6. te entiendo perfectamente ,eres valiente !!!! Juan

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  7. Eres estupenda Paz!!!!!!!!!!! Carmen

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  8. Es un texto precioso María. La verdad es que la vida no trae instrucciones para casi nada cuando se trata de problemas de salud, no se sabe cómo afrontarlos... es importante tener apoyo y comprensión.
    Un abrazo a ti y a todos aquellos que te ayudan.Sandra

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  9. Hoy se me ha complicado el día, tenia una consulta con el medico de familia para presentarle los resultados de la resonancia,y he terminado en el oftalmólogo de urgencia por miedo a sufrir una nueva Ubeitis,es increíble de pronto las cosas mas simples se me complican, parece que todo cobra una importancia que antes no tenia, y voy de un especialista a otro como si estas pruebas no tendrían fin y yo ya no pudiera planear mi vida, mi agenda antes estaba llena de citas de trabajo, y ahora solo tengo citas con médicos

    ,

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  10. Sigue asi echale muchas ganas. Iberoamericanos EM

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  11. un dia bien y cuatro mal, alguien tiene una varita magica, para solucionarlo¡¡¡¡¡¡ jane

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  12. Hola Maria Paz, con el miedo podemos enfrentarnos a todo, el pánico es lo que nos paraliza, somos valientes con miedo o sin él, pero avanzamos lo que nos situa a veces a enfrentarnos a escalar una roca o redoearla, saludos Carlos

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  13. Una voz para tener en cuenta ya me gustaría a mi escribir así.Marco

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  14. Mari Paz .. primero lo primero.... y primero la SALUD.....Doris

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  15. Quiero felicitarte por esa capacidad de superación que como muy bien dices, Mari Paz, surge de una reacción en un momento dado. Hay muchas personas que con buena salud no saben salir del sofá. No valoran la vida.
    Un abrazo

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  16. QUE RAZON TIENES, TODO VIENE JUNTO, A MI NO ME PARA, PERO A EL HACE MUCHO TIEMPO QUE SU VIDA SE ESTANCO MENTALMENTE. MAICA

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  17. amiga de lejos y la misma desgracia a mi me partio la vida suerte Eli

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