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Ideas encontradas

“Los hombres conocen antes la necesidad de curar sus enfermedades que sus errores” Benjamín Franklin

¿Cómo trasmitir el vendaval de ideas, pensamientos, fantasías y temores que despierta el lanzamiento de un nuevo medicamento o incluso un descubrimiento genético relacionado con la enfermedad?  A partir de ese momento los días parecen años y todo se ralentiza. La espera desespera. Además el tiempo apremia y los brotes y empeoramiento asechan. En medio nosotros esperando que los tratamientos sean cada vez más eficaces y que los efectos secundarios y contraindicaciones disminuyan. Mientras sobrevuela el hecho irrefutable que la esclerosis tiene mil caras.   
Esto viene a colación porque en estos días se aprobó en Argentina el lanzamiento y aplicación del primer tratamiento inmunosupresor oral para la esclerosis múltiple llamado fingolimod,  una nueva alternativa terapéutica que demostró reducir a más del 50% la frecuencia de las recaídas.  Es una noticia excelente que salga al mercado un tratamiento nuevo y en pastillas –que ya está siendo aplicado en EE.UU. y Europa-. Aunque no resulta fácil explicar cómo nos impacta, despertando en cada uno dudas a raudales en concordancia con una esperanza ante el presente que es extensible al futuro.  
Es entonces cuando se abre una puerta a la reducción de brotes y recaídas, y una ventana a las contraindicaciones que no son para pasar por alto. Son parte del mismo paquete, y al conocerlas generan unas dudas casi existenciales, ya que nos colocan entre la espada y la pared.  Mientras analizamos las posibilidades de mejora, los factores de riesgo, las estadísticas de uno y otro bando, y  llegamos a una decisión no vale ni sirve acudir el tarot, ni la ruleta, ni tirar la moneda y jugar a cara y seca. Está en nosotros medir los pros y las contras. Un episodio que no resolvemos en un minuto y ante el que nuestra palabra es la primera y la última. Somos nosotros, ante nuestra realidad, posibilidades y consecuencias. Los demás las cuentan, nosotros las vivimos.  Y eso hay que respetarlo.
¿Qué margen hay? Ninguno. Solo el acierto y que el tratamiento funcione, mantenga nuestra calidad de vida y si la mejora, bienvenido.
En otras palabras, y descontando todo lo que produce,  estamos ante una buena racha ya que las investigaciones no cesan, y todos se esmeran en conseguir la diana terapéutica que dé en el centro. La cura está en sus manos, y nosotros a sus pies. 

Comentarios

  1. Lo bueno de todo esto como vos decís, es que están con esta enfermedad y es cierto que pareciera que les agarra de a rachas las enfermedades investigar, pero ahora estamos en la época de la BIO TECNOLOGIA, que da para que hablemos un buen rato....pero resumiendo, tomemos como positivo, q tu enfermedad y la de miles es parte del presente para la industria, asi q aprovechemos.
    Yo creo que el tema de las contraindicaciones, las tiene que manejar exclusivamente el medico q trata al paciente, porque si uno lee todo lo q dicen todos los productos, te aseguro que nadie tomaría nada, pero asi los protocolos, estudien un 0,5 de algo, ya lo incluyen en el prospecto como contraindicación, la relación riesgo-beneficio, la debería manejar solo el medico y no darle a elegir al paciente algo que no sabe, ni termina de entender, el debe ser objetivo, para decidirlo, asi q me parece que eso no debería preocuparte a vos, ni a ningún enfermo de la enfermedad que fuere. Vero

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  2. Totalmente de acuerdo Maria Paz.
    Ana María

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  3. Susana Teves
    lei exactamente lo que me pasa.... cuanta verdad decis!!! cuantos sentimientos encontrados........ y yo aun cursando este brote que no se pasa mas!!!!!!!!1

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  4. Yo reconozco que las múltiples noticias que llegan al respecto de nuevos descurimientos y medicamentos son alentadoras.... también es cierto que, por lo que me dijo el primer neurologo (con el que se diagnosticó la esclerosis) y el médico que me ha hecho la valoración del grado de discapacidad, el número de personas diagnosticadas de esclerosis se ha multiplicado de forma que para ellos mismos es una sorpresa.... supongo que eso ayuda a que a nivel de investigacion se esté dedicando mucho tiempo y esfuerzo.... no se.
    De todas formas, yo no puedo ni mirar esas noticias que llegan. Sé que es algo mío.... y probablemente estúpido (pq mi entorno se encarga constantemente de enviarme correos con nuevas noticias, guardarme recortes de periodico, etc...)así que, mucho no me puedo escapar. Pero no puedo verlo. Sé que se mejora por momentos la investigación y que, seguramente, en un futuro (tal vez no muy lejano) las cosas nos sean diferentes... pero ahora eso me ahoga. Solo quiero pensar en mi dia a dia (que a veces es muy dificil de llevar) y en ir avanzando poco a poco y conseguir que cada dia tenga sentido.... pensar en lo que vendrá, por mucho que vaya a ser muy bueno, no me ayuda con el "ahora"... al contrario, me va fatal. Cuando vayan saliendo cosas, cuando haya medicamentos mejores, se que llegaran.... y si tienen efectos secundarios desconocidos??? pues se irá viendo que se hace y que es mejor.... como la última doctora que me atendió me dijo (en vall hebron, con suerte ves a un medico dos veces.... así que, es como un pase de modelos, cada vez es uno... es lo que tiene que sea un equipo, jeje): "en esta enfermedad aprendemos con vosotros, porque tambien tenemos mil interrogantes". Me parecio una de las respuestas mas sinceras que me han dado. Y pese a lo impreciso, es de las que mas me ha reconfortado... no quiero ni pensar en lo que vendrá... se ira viendo.... y todo apunta que lo que llega tiene el objetivo de que nuestra calidad de vida sea mejor... pues GENIAL, de eso se trata, no?? Eso es lo que ansiamos..... pero mientras, pensar en el futuro a mi me destroza.... no quiero ni verlo..... pq me genera expectativas que, siendo realistas, ahora solo son interrogantes.... asi que, yo personalmente, paso de oir hablar de esto. Me alegra mucho por el camino que vamos... pero no quiero dedicarle mucho tiempo... lo siento, os repito que esto es mio.... pero bueno, en el fondo, todos buscamos nuestras propias maneras para tirar para delante con toda la ilusion que se pueda, no?? Pues esta, supongo que es la mia, aunque sea algo tonta, jejeje........ un besote enorme para tod@s y animo pq realmente se va por buen camino.... y eso es lo que importa!!!

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  5. La enfermedad va intimamente ligada a la vida, y se manifestara en uno u otro momento en el transcurso de la misma, Es la vida en si mismo un riesgo que debemos de afrontar, con mayor o menor fortuna, y efectivamente se dan circunstancias en que uno se ve "entre las espada y la pared" y no queda otra que elegir, Pero para tener esta opcion es condicion basica estar vivo, aqui radica lo sublime, mientras estemos vivos , tendremos la capacidad de elegir aquello que mas se ajuste a nuestro criterio, un saludo ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,luis

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  6. Portal Discapnet Gracias por compartir tus pensamientos y sentimientos. Un abrazo

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  7. Hace 30 años que me dijo el neurólogo que me atendía que en 10 años seguro que ya había un medicamento para mi enfermedad ( MIOPATIA) y sigo esperando, ahora cuando sale en el periodico que salió un medicamento nuevo, ya ni caso, porque al leer todo el artículo siempre sale, que aun no lo probaron en humanos, que si las contradiciones, en fin NI CASO, así no me hago ilusiones. Consuelo.

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  8. Siento decirte que este medicamento del cual se habla es el GILENYA, génerico FINGOLIMOD, de NOVARTIS, y hace años que se utiliza y se usa en EEUU, cada pastilla cuesta 25 dolares, al cambio unos 23 euros, por si alguién lo desea el número de teléfono para preguntar sobre este medicamento es el 1-877-408-4974 (PATENTE NOVARTIS), este número es de EEUU, de la casa NOVARTIS, por si alguién quiere llamar e informarse.
    Son cápsulas de 0.5mg y en EEUU, las venden sueltas desde hace más o menos dos años, yo padezco esclerosis múltiple y resido en los EEUU, se han obtenido pésimos resultados, aquí no existen buenos resultados con este tratamiento, dado que su eficacia aún no está probada, hablamos de más o menos un Copaxone o un Rebif 22 o 44 oral, el GILENYA (FINGOLIMOB) es lo mismo.
    Las contraindicaciones son demasiadas y no es apto para todos los pacientes afectados de EM, solo se aplica en pacientes con EM remitente-recurrente.
    En definitiva, NADA NUEVO, se usa desde hace años y no es más que otro neuromodulador más, única ventaja que no te pinchas, solo te tomas una pastillita diaria y ya está, una mala notiica es que solo lo puedes tomar 6 años, debido a las múltiple contraindicaciones que esta medicación causa en el organismo.
    Algo que se rumorea de España, es que aún no lo han aprobado porque el Fingolimod cuesta mucho más que los interferones actuales y que por eso que se les está negando la medicación a pacientes con EM.
    En fin, una enfermerdad con múltiples dilemas.
    Saludos y espero que lo acepten y a ustedes les vaya bien la medicación, porque la verdad para mí, nada nuevo.
    Abrazo desde EEUU

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  9. Esta enfermedad fue descubierta a finales del siglo XIX, y más de 100 años después, sólo se han conseguido remedios paliativos para disminuir el número de brotes en los casos de EM remitente- recidivante (los que padecen EMPP siguen sin tratamiento) Puede que dentro de 80 años aparezca la cura definitiva para todos, pero no lo veremos...
    De momento seguiremos enriqueciendo a las farmacéuticas con medicamentos carísimos que no matan y tampoco curan.
    Luz

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