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Vacaciones de tener esclerosis múltiple


Estamos en agosto, y en España como en el resto de Europa es verano, y estamos de vacaciones. Es momento de relajarnos, escapar de alguna manera de la monotonía del resto del año, despejarnos, y disfrutar. Sin embargo hay cosas de las que no podemos separarnos, ni saliendo de viaje, porque nos acompañan toda la vida. Y la compañera indomable, de la que todos nos queremos librar, es la Esclerosis Múltiple.
En la revisión neurológica de hace unos días, mientras intentaba sin éxito caminar en línea –un pie delante de otro- me remonté a mi infancia cuando las situaciones eran resueltas basadas en un “pan y queso”; y el que pisaba último pisaba dos veces. Al no poder hacerlo me acordé que yo y las circunstancias de tener esclerosis no tienen solución, y a veces se convierte en el peor de los tormentos. Hasta que encuentren la cura.
Regresar a ese tiempo en que todo era distinto, las prioridades eran otras y el miedo no era parte de nosotros -como ahora- fue especial. Me dio gusto recordar, remontarme a mi infancia y a cómo se hacían las cosas.
Fue entonces cuando hacer un viaje y descansar un rato de la estresada vida de adulta fue mi mayor deseo, así como alejarme de la EM en donde la duda es una constante, los aciertos cuestionables y el miedo que lo abarca todo: el futuro, al desconcierto, al libre albedrío de la enfermedad, etc. Y aunque escribamos 100 veces no debo, volvemos a reincidir en la incertidumbre que nos abruma.
No obstante queremos vivir, y no guardar las vivencias para más adelante sin usarla para que no se gaste. Porque sino, cuando queramos darnos cuenta, ya será tarde.
Esto va dedicado a cualquiera de los 2,5 millones de personas que convivimos con la EM y que necesitamos un paréntesis de nuestra agitada convivencia alterada por los brotes, las recaidas, las secuelas, tratamientos, análisis, y demás. Y me encantaría, como en los sueños, que alguno grite piedra libre para todos los compañeros….así (como cuando jugábamos a la escondida) nos salvamos todos. 

Comentarios

  1. Rakel Y yo!! "piedra libre".. ojalá funcionara!!! Mucho ánimo a tod@s!!

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  2. " PIEDRA LIBRE ". Carmen

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  3. Así es M.PAZ,comparto fielmente tus palabras y aquí en Chile aún estámos en invierno... cuidate muchooooooo. hasta prontooo. Victor

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  4. Ojalá ¿verdad? cuando salimos de vacaciones, no nos estresamos, no limpiamos, no cocinamos, no trabajamos.......pero la EM no nos la quitamos de encima. Aunque podemos intentar ignorarla. Un besito.

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  5. Cierto cielo... hay cosas que nos acompañaran siempre en este largo viaje... algo que jamas dejamos por desgracia...compañera de fatigas y de malos ratos... aun de vacaciones espero que tú las disfrutes como yo lo estoy haciendo. ¡¡ Animo chula ¡¡ que podemos con todo... besossssssssss...Conchi

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  6. ANIMO¡¡¡,NO LO PIERDAS NUNCA. Nina

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  7. Joer,jajajja y yo que encima soy autónoma y no tengo vacaciones? que hago? jajajja. pues lo de todos los dias, ya que lo de piedara libre no servirá; SONREIR, ESO ES LO QUE INTENTO CADA DIA, Y LO CONSIGO ALMENOS 24 HORAS.JAJAJA

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  8. Este año mis vacaciones han sido extrañas, por primera vez he tenido que enfrentarme y las dificultades que me provoca mi nueva situación, "fuera de casa".
    Quizá soy egoísta, puedo caminar, ¿de que me quejo?
    Solo he sido consciente de que los museos tenían muchas escaleras, en cada sala tenia que buscar asiento por que estaba agotada, dependía del trasporte publico por que las distancias ahora para mi son inalcanzables.
    También he sido consciente de que la persona que me acompañaba tenia que tener toda la paciencia del mundo para adaptarse a mi ritmo, y continuos cambios de humor.
    De repente he entendido como se siente alguien de ochenta años, cuando le propones una excursión que a ti te parece cómoda y divertida.
    Esto no ha hecho mas que empezar,

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  9. LA INCERTIDUMBRE NOS AGOBIA PARA LOS QUE CONVIVIMOS CON EM!ANIMO GENTE Y A SEGUIR PELEANDO!!!

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  10. Nina
    ANIMO¡¡¡,NO LO PIERDAS NUNCA.

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  11. MUCHA FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE. Yolanda

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  12. A la época de la infancia nos remontamos todos cuando la vida nos supera. Y entiendo que en ciertos casos las vacaciones y la infancia son lugares comunes donde escapar aunque sea mentalmente. Fuerza. Vero

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  13. pues ami me paso lo mismo cuando en el año 2000 me dianosticaron esclerosis multiple mi vida tambien cambio pero los 3 años primeros ahora lo sobrellevo un poco mejor porque hay que tirar con la cruz que llevamos a cuesta
    Marita

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  14. Todo lo que dices es cierto MªPaz. Lo es, de esto no se escapa. Sólo pienso que hay que integrarlo, comno se pueda en la vida ¡y vivirla! y gozarla, sino, se pasa, porras, se pasa. Como psicóloga tengo claro que no hay que pasar el día hablando de tus sufrimientos ni de antes de la enfermedad (es una trampa), más bien de todo lo que puedes hacer y de lo privilegiada que eres.- ¡Estás viva! Dos amigas mías murieron antes de cumplir los treinta años, y me acuerdo de ellas. Hay que poner las cosas en perspectiva. Tengo una primariamente progresiva desde hace trece años.

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  15. Hola Mª Paz, si algo muy bueno y positivo tenemos todos los seres humanos, es nuestra capacidad de adaptación al entorno. Solo hay que ser consciente de ello, adaptarse a las nuevas situaciones lo más rápidamente posible y no mirar jamás atras. El resto de nuestra preciosa vida está siempre delante de nuestras narices, nunca detrás. Así que, miremos hacia delante, miremos hacia arriba, que la brisa acaricie nuestro rostro, y respiremos hondo, que el camino es aún largo y está lleno de increibles aventuras que hemos de vivir y disfrutar. Ya sea corriendo y saltando, sea caminando despacito, sea apoyados a otra persona, o sea en silla de ruedas ..... pero cada momento es nuestro .... y nadie nos lo arrebatará, ni siquiera la esclerosis múltiple. Y la escribo con minúsculas porque aunque para muchos parezca una "Gran Enfermedad", pero no es cierto. Yo tengo un cartel en mí habitación que veo cada día cuando abro los ojos, que dice: "Eres una enfermedad insignificante, y no vas a poder conmigo. Tus días están contados". A mí me golpeó en la flor de mí vida, cuando me creía invencible e inmortal, me creía el más fuerte, y el más grande del mundo. Diez años después, cien brotes después, mil batallas (ganadas y perdidas) después, ¿sabes que? ..... que sigo pensando que soy el más fuerte del mundo y que esta porquería de enfermedad no va a poder conmigo. Desde España, ..... "PIEDRA LIBRE PARA TODOS LOS COMPAÑEROS" ... "SALVADOS". Un abrazo a todos.

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  16. Te estoy siguiendo en el blog y me gusta mucho leer todo a cerca de nuestra enfermedad y de compartir ideas y sensaciones que yo tambien siento. A mi me anima mucho seguiros por aqui, sobre todo cuando se está de bajón. GRACIAS POR COMPARTIR CON TODOS NOSOTROS. Yolanda

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  17. por un ratito soñemos con un PIEDRA LIBRE PARA TODOS!! Agustina

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  18. SOÑAR Y TENER ESPERANZA,ATRAE BUENA VIBRA!!!!PIEDRA LIBRE PARA TODOS!!! Julia

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  19. fue hermoso lo q escribiste!!!

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  20. Yo tengo brotes desde hace ocho años y estoy diagnosticada desde hace 3, tanto el interferón como el copaxone me han ido fatal, ahora estoy embarazada y me encuentro genial, cuando de a luz, no sé con que medicación empezaré.
    Muchos animos a tod@s!
    Laura Barrio, no puedo comentar en tu blog y hace tiempo que lo llevo intentando, te mando un abrazo enorme.

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  21. hola!! Muy bien hacer un bloc, tengo unos pocos años con todo esto, cuando me enfrento a un dia de reflexion de mi vida, prefiero no escucharme, y esperar al dia siguiente,hay q sacar los mejores instantes de un dia, una salida de sol, un canto de pajaro,puede parecer de mundo happy, pero en las pequeñas cosas,llenamos mucho.Animo a tod@s

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  22. Ya que la EM nos quita a menudo las ganas de vivir, al menos seguiremos "durando" lo más y mejor posible.
    Luz

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  23. Que lindo es volver a recordar nuestra infancia, momentos bellos que si los adecuamos a nuestra realidad, podriamos volver a repetirlos... pero da pena a la vez que contar con esta enfermedad es cada día un nuevo comenzar, cada día es una aventura, para ello trabajamos a diario, la clave es no parar...Animo y cariños a todos, Vamos que se puede... Natalia

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  24. hola Paz, interesante tus reflexiones nos ayudas mucho un abrazo xanti

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  25. Soy una entre los 2,5 millones.Acabo de descubrir tu blog y este es mi grito de solidaridad.
    Judy
    http://lapazconvos.blogspot.com/

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  26. Piedra libre amiga, PIEDRA LIBRE PARA TODOS, ojala un día este grito funcione y como en los sueños de los niños el despertar sea el fin de la pesadilla. Rudi

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  27. INVESTIGUEN, ÑLEI QUE EN ISRAEL HACEN CURAS EXPERIMENTALES AUN PERO QUE ESTAN DANDO RESULTADOS, CON CELULAS MADRE DE LOS MISMOS PACIENTES!, Y LOS QUE NO TENGAN PRESION SANGUINEA ALTA PUEDE CONSUMIR DIARIAMENTE MAGNESIO EN CAPSULAS SE CONSIGUE EN DIETETICAS ES PARA LOS CALAMBRES MUSCULARES, Y PARA FORTALECERLOS Y EVITAR QUE PIERDAN LA TONALIDAD, MANTELERLOS ELASTICOS! INVESTIGUEN Y PONGANSEN EN LAS MANOS DE DIOS PADRE Y DE SU HIJO JESUS QUE LOS MILAGROS SON DE ELLOS! BENDICIONES A TODOS!

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