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Mi discurso el dia de la presentación del libro


Buenas tardes, Arratzalde on.
Es un dia muy especial para mi, con el que soñé durante mucho tiempo. Ahora se hizo realidad.
Para comenzar, quiero agradecer, porque estoy muy contenta de compartir con todos ustedes este momento.
Quiero hacer una mención especial
Para mis amigas, Eva, Cecilia que hace poco volvió a Uruguay, Silvia, Maine, Carol, Pata, Sole y Mariam por su aliento, apoyo, cariño y amistad.
A dos seres humanos y profesionales como pocos: por su contención, comprensión, paciencia y cariño. Cristina Agustini que vive en Buenos Aires y Alfredo Rodríguez Antigüedad que está acá al lado.  
A mis amigas del colegio Esquiú promoción 1989. Todas son increíbles.
A mis amig@s de acá, de allá y de acullá por estar, acompañarme, brindarme su cariño, su impulso, y ayudarme a no claudicar.
A Sabin Anuzita, Ibone Bengoetxea, Imanol Landa, Giorgio Baravalle, Elena Coria, Iñigo Lamarca, Miguel González, técnicos de inmigración, juventud y representantes de instituciones que me acompañan en este dia tan especial.
A los profesionales de la salud, por hacer de este camino, un sendero más sencillo de transitar.
A la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.
Al servicio de neurología del hospital de Basurto y a quienes trabajan en el pabellón Ampuero por su sensibilidad y cariño
Al hotel Melia Bilbao que nos da la posibilidad de estar hoy aquí.
 A la editorial Internet Medical Publishing
Y a mis amigos, quienes hicieron factible la publicación de este libro, mi gratitud y agradecimiento.
No voy a hablar sobre el libro, porque quiero pensar que lo leerán.
Les contaré quién soy a partir del momento en que la esclerosis múltiple irrumpió en mi vida. Me paralizó, me dejó sin palabras –que no es poco- y estuve metida en una vorágine de sensaciones y sentimientos indescriptibles.
A mí no me tenía que tocar, ya había cubierto el cupo, ya que al nacer tuve meningitis, luxación de cadera, e hidrocefalia –con la que convivo en paz y en armonía. Y cómo aclaré más de una vez, estudié, me recibí y tengo mis capacidades mentales intactas –por favor los psicólogos abstenerse
Qué hacer a partir del diagnóstico era mi gran preocupación.
Le di mil vueltas a qué hacer, cómo hacerlo y a qué me iba a pasar. Mi  independencia, mi proyección profesional, el deporte, disfrutar de mis amigos, descubrir el mundo  fueron en mí un valor fundamental y eso era innegociable. A todo eso le dediqué todo mi cariño, pasión, mi tiempo, mi esfuerzo y tenacidad.
Hasta que un día, como ya dije, llegó la enfermedad y me dejó discapacitada antes de serlo realmente. Porque a pesar que los primeros años no avanzó, y pasó desapercibida, sin embargo las consecuencias emocionales y laborales dejaron huella.  La incertidumbre, el miedo y la agenda médica de análisis, revisiones, y consultas no hay trabajo que lo resista. Ni cuerpo que lo aguante.
Además de arrastrar el estigma de discapacitada, de persona enferma, varios impactos a nivel laboral lo hicieron latente antes de serlo. Porque a nivel laboral tener una enfermedad degenerativa te va dejando fuera de mercado, la economía pasa a ser una preocupación constante, y nuestra dependencia física, emocional y económica también. 
La gestión de la energía y del tiempo repercutieron en la manera de entender la vida  hasta ese momento, que  había sido como un torbellino, un no parar. 
Hasta que en una conjugación entre la vida y la enfermedad, que fue avanzando en los últimos 3 años dejando secuelas a su paso,  tuve que aprender primero a la fuerza, y luego por elección a adaptarme a mis tiempos, a mis capacidades, a convivir con mis limitaciones, y a convivir con la esclerosis múltiple.
En el trascurso de este camino, aprendí y me enseñaron.
Esclerosis múltiple en primera persona, además de haber sido terapéutico, que empezó como un grito de furia y de socorro ante lo que me estaba sucediendo;  me permitió poner un poco de orden en ese caos en el que estaba inmersa.
La historia empezó con mi blog, teneresclerosismultiple.blogspot.com que se convirtió en mi espacio, al que se fueron adhiriendo gente de distintos países quienes se sintieron reflejados en cada una mis palabras, mis post, y de alguna manera muchas de nuestras experiencias. Así fue como uno de mis objetivos pendientes, escribir un libro. empezó a gestarse. Animada por el aliento de mis 2000 seguidores del blog y mis amigos, me atreví y lo envié a las editoriales. Imedpub me dio la sorpresa de mi vida. Me propusieron publicar mi libro en versión ebook e impresión a demanda. Ahí fue cuando mi sueño empezó a concretarse.
Como todos saben un emprendimiento individual requiere de esfuerzos. Y yo estaba centrada en ello pero no siempre el esfuerzo alcanza, se necesita dinero.
Fueron mis amigas y amigos quienes hicieron posible, que  142.942 Esclerosis múltiple en primera persona esté en vivo y en directo con nosotros, este en mis manos y espero que en las suyas.
Ojalá que este libro sea una luz para quienes tienen alguna discapacidad pero también para quienes tienen en sus manos mejorar la calidad de vida de las personas y en especial de las personas con capacidades diferentes …quienes somos parte de la sociedad, porque contribuimos al bienestar general  y eso hay que hacerlo presente. Solo necesitamos nuestra oportunidad y que la sociedad no nos deje como si fuéramos trastos viejos en el desván.
Ya no vale ser meros espectadores porque sabemos por haberlo transitado y vivido diariamente, lo que nos pasa y como nos pasa, y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y decidir. Por todo esto hace falta el diálogo entre todos los sectores implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a incentivar el capital humano de las personas con discapacidad a nivel social y laboral, sin olvidarnos de la fortaleza que demostramos cada día para seguir adelante.
Ante la adversidad no tiramos la toalla, no obstante en las políticas desarrolladas en pos de la sociedad inclusiva falta mucho por hacer, es en este ámbito donde pareciera que el feedback, y la reflexión no están de moda.
Mientras todo esto ocurre, vamos aprendiendo que la paciencia que no es una de mis características principales –de hecho varios de los presentes pueden dar fe- es un factor fundamental para ser camaleones de la vida.
La perseverancia y la adaptación que no es resignación hacia la convivencia con la esclerosis múltiple, son un baluarte en los que hay que apoyarse –a pesar de los momentos de rabia, enojo, tristeza y dolor- ya que si bien la esclerosis múltiple no es nuestra vida, forma parte de ella.
Como comenté al comienzo, y como dijo Silvia. Yo y todas las personas que tenemos EM nos transformamos más allá de la enfermedad, modificamos nuestros valores, la perspectivas, la importancia de vivir, y de los momentos que conforman cada una de nuestros días.
Como cada uno de nosotros, seguir adelante es nuestro deseo, y por lo que luchamos constantemente.
Eskerrik asko denoi – muchas gracias

Comentarios

  1. Para todos los que nos preguntan cómo conseguir el libro:
    Comprar libro en papel en Createspace o eBook para Kindle en Amazon
    https://www.createspace.com/3808495
    http://amzn.com/B007FEMVJC

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