Buenas tardes, Arratzalde on.
Es un dia muy especial para mi, con el que soñé
durante mucho tiempo. Ahora se hizo realidad.
Para comenzar, quiero agradecer, porque estoy muy
contenta de compartir con todos ustedes este momento.
Quiero hacer una mención especial
Para mis amigas, Eva, Cecilia que hace poco volvió a
Uruguay, Silvia, Maine, Carol, Pata, Sole y Mariam por su aliento, apoyo,
cariño y amistad.
A dos seres humanos y profesionales como pocos: por
su contención, comprensión, paciencia y cariño. Cristina Agustini que vive en
Buenos Aires y Alfredo Rodríguez Antigüedad que está acá al lado.
A mis amigas del colegio Esquiú promoción 1989. Todas
son increíbles.
A mis amig@s de acá, de allá y de acullá por estar,
acompañarme, brindarme su cariño, su impulso, y ayudarme a no claudicar.
A Sabin Anuzita, Ibone Bengoetxea, Imanol Landa, Giorgio Baravalle, Elena Coria, Iñigo Lamarca, Miguel González, técnicos
de inmigración, juventud y representantes de instituciones que me acompañan en
este dia tan especial.
A los profesionales de la salud, por hacer de este
camino, un sendero más sencillo de transitar.
A la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple.
Al servicio de neurología del hospital de Basurto y a
quienes trabajan en el pabellón Ampuero por su sensibilidad y cariño
Al hotel Melia Bilbao que nos da la posibilidad de
estar hoy aquí.
A la editorial
Internet Medical Publishing
Y a mis amigos, quienes hicieron factible la
publicación de este libro, mi gratitud y agradecimiento.
No voy a hablar sobre el libro,
porque quiero pensar que lo leerán.
Les contaré quién soy a partir
del momento en que la esclerosis múltiple irrumpió en mi vida. Me paralizó, me
dejó sin palabras –que no es poco- y estuve metida en una vorágine de
sensaciones y sentimientos indescriptibles.
A mí no me tenía que tocar, ya
había cubierto el cupo, ya que al nacer tuve meningitis, luxación de cadera, e
hidrocefalia –con la que convivo en paz y en armonía. Y cómo aclaré más de una
vez, estudié, me recibí y tengo mis capacidades mentales intactas –por favor los
psicólogos abstenerse
Qué hacer a partir del
diagnóstico era mi gran preocupación.
Le di mil vueltas a qué hacer,
cómo hacerlo y a qué me iba a pasar. Mi independencia, mi proyección profesional, el
deporte, disfrutar de mis amigos, descubrir el mundo fueron en mí un valor fundamental y eso era
innegociable. A todo eso le dediqué todo mi cariño, pasión, mi tiempo, mi
esfuerzo y tenacidad.
Hasta que un día, como ya dije,
llegó la enfermedad y me dejó discapacitada antes de serlo realmente. Porque a
pesar que los primeros años no avanzó, y pasó desapercibida, sin embargo las
consecuencias emocionales y laborales dejaron huella. La incertidumbre, el miedo y la agenda médica
de análisis, revisiones, y consultas no hay trabajo que lo resista. Ni cuerpo
que lo aguante.
Además de arrastrar el estigma de
discapacitada, de persona enferma, varios impactos a nivel laboral lo hicieron
latente antes de serlo. Porque a nivel laboral tener una enfermedad
degenerativa te va dejando fuera de mercado, la economía pasa a ser una
preocupación constante, y nuestra dependencia física, emocional y económica también.
La gestión de la energía y del
tiempo repercutieron en la manera de entender la vida hasta ese momento, que había sido como un torbellino, un no
parar.
Hasta que en una conjugación
entre la vida y la enfermedad, que fue avanzando en los últimos 3 años dejando
secuelas a su paso, tuve que aprender primero
a la fuerza, y luego por elección a adaptarme a mis tiempos, a mis capacidades,
a convivir con mis limitaciones, y a convivir con la esclerosis múltiple.
En el trascurso de este camino, aprendí
y me enseñaron.
Esclerosis múltiple en primera
persona, además de haber sido terapéutico, que empezó como un grito de furia y
de socorro ante lo que me estaba sucediendo;
me permitió poner un poco de orden en ese caos en el que estaba inmersa.
La historia empezó con mi blog,
teneresclerosismultiple.blogspot.com que se convirtió en mi espacio, al que se
fueron adhiriendo gente de distintos países quienes se sintieron reflejados en cada
una mis palabras, mis post, y de alguna manera muchas de nuestras experiencias.
Así fue como uno de mis objetivos pendientes, escribir un libro. empezó a gestarse.
Animada por el aliento de mis 2000 seguidores del blog y mis amigos, me atreví
y lo envié a las editoriales. Imedpub me dio la sorpresa de mi vida. Me
propusieron publicar mi libro en versión ebook e impresión a demanda. Ahí fue
cuando mi sueño empezó a concretarse.
Como todos saben un
emprendimiento individual requiere de esfuerzos. Y yo estaba centrada en ello
pero no siempre el esfuerzo alcanza, se necesita dinero.
Fueron mis amigas y amigos quienes
hicieron posible, que 142.942 Esclerosis
múltiple en primera persona esté en vivo y en directo con nosotros, este en mis
manos y espero que en las suyas.
Ojalá que este libro sea una luz
para quienes tienen alguna discapacidad pero también para quienes tienen en sus
manos mejorar la calidad de vida de las personas y en especial de las personas
con capacidades diferentes …quienes somos parte de la sociedad, porque contribuimos
al bienestar general y eso hay que
hacerlo presente. Solo necesitamos nuestra oportunidad y que la sociedad no nos
deje como si fuéramos trastos viejos en el desván.
Ya no vale ser meros espectadores
porque sabemos por haberlo transitado y vivido diariamente, lo que nos pasa y
como nos pasa, y en lo que nos concierne tenemos mucho que decir, comentar y
decidir. Por todo esto hace falta el diálogo entre todos los sectores
implicados para llegar a acuerdos, generar iniciativas innovadoras con miras a
incentivar el capital humano de las personas con discapacidad a nivel social y
laboral, sin olvidarnos de la fortaleza que demostramos cada día para seguir
adelante.
Ante la adversidad no tiramos la
toalla, no obstante en las políticas desarrolladas en pos de la sociedad
inclusiva falta mucho por hacer, es en este ámbito donde pareciera que el
feedback, y la reflexión no están de moda.
Mientras todo esto ocurre, vamos
aprendiendo que la paciencia que no es una de mis características principales –de
hecho varios de los presentes pueden dar fe- es un factor fundamental para ser
camaleones de la vida.
La perseverancia y la adaptación
que no es resignación hacia la convivencia con la esclerosis múltiple, son un
baluarte en los que hay que apoyarse –a pesar de los momentos de rabia, enojo,
tristeza y dolor- ya que si bien la esclerosis múltiple no es nuestra vida,
forma parte de ella.
Como comenté al comienzo, y como
dijo Silvia. Yo y todas las personas que tenemos EM nos transformamos más allá
de la enfermedad, modificamos nuestros valores, la perspectivas, la importancia
de vivir, y de los momentos que conforman cada una de nuestros días.
Como cada uno de nosotros, seguir
adelante es nuestro deseo, y por lo que luchamos constantemente.
Eskerrik asko denoi – muchas
gracias
Para todos los que nos preguntan cómo conseguir el libro:
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