Gestores de riesgo es en lo que nos convertimos y donde muchas veces estamos posicionados quienes tenemos esclerosis múltiple teniendo en cuenta las decisiones que están en nuestras manos. Esta deducción en base a que todos los tratamientos tienen su lado luminoso y oscuro, y a la hora de elegir depende del momento y la situación, tiene más influencia uno que el otro.
Hace poco me vi entre la espada y la pared, y ahí continuo estando por momentos. Ante el caballo salvaje que representa la esclerosis múltiple (porque de vez en cuando se desboca) y la posibilidad de colocar un obstáculo, me vi en esa tesitura. No es la primera vez ya que muchas ocasiones estamos posicionados en ese lugar, casi somos expertos, sin embargo sigue aportándome la misma sensación de desequilibrio por no saber muy bien sobre que estoy parada.
Si bien decidí afrontar el tratamiento inmunosupresor que toca ahora, con micofenolato mofetilo -CellCept "para los amigos"- hay momentos que me cuestiono mi decisión sobretodo cuando aumenta considerablemente mi fatiga, o cuando los dolores de cabeza me acuestan, los escalofríos me acosan, o el dolor neuropático del ojo no cesa, o los síntomas gastrointestinales asechan.
A esto hay que añadirle un plus: la dosis aumenta mensualmente hasta llegar a 4 comprimidos diarios, yo recién voy por la primera fase de una pastilla diaria. Eso si los controles están a la orden del día, durante los 5 primeros meses tengo cita cada 15 días para hacerme análisis de sangre; los 6 siguientes los estudios pasan a ser mensuales y luego mientras dure el tratamiento cada 3 meses. Mi agenda está a robosar.
Es entonces cuando pienso que si esta medicación, retrasa el avance de la enfermedad, el costo-beneficio valdrá la pena. De esta manera mi prioridad, mi independencia, continuará herida pero no vencida, y es por eso que seguiré adelante, aunque el lado doloroso de esto es que nadie puede predecir, ni adelantar, ni presagiar que sucederá con cada uno de nosotros y ese es el peso fundamental con el que hay que aprender a lidiar.
Maria Paz, te leo y te relee y pienso como vos, si el tratamiento vale la pena, realmente, vale? Yo hace casi 3 años que no estoy usando medicación, la gente que me quiere se preocupa, pero yo siento que estoy mejor asi, pero me pasa que algunas veces dudo, tendria que comenzar con las pastillas? las esperé durante tanto tiempo y ahora que están ahí...
ResponderEliminarFelicitaciones por el libro!
Gracias Mumma, la medicación y la decisión que implica trae aparejadas muchas dudas, avances y retrocesos en lo que pensamos al respecto, porque cada tratamiento tiene lo suyo no son inocuos.
ResponderEliminarUn abrazo grande
Paz
María ,mas trato se informarme y consulto creo que la verdad es que no se sabe nada de esta e.maldita.Somos experimentos.ojala pronto desubran las causas reales y como tratarla.Sigo esperando que me llegue tu libro falta menos.Un abrazo fuerte!!!! Ma. Cristina
ResponderEliminarMª Paz, ¡eres una jabata!. Carmen G.
ResponderEliminaresto es una mierd..., pero los especialistas saben ,o ,deben, saber lo que mas nos conviene.Mucha suerte !!! Susana
ResponderEliminarMuy buen aporrte Maria Paz, hermosa comunicación para todos los amigos. Nilda Puceiro
ResponderEliminarTienes toda la razón a ver si pronto se llega a la cura de nuestra enfermedad porque a veces te sientes conejillo de indias. Yolanda
ResponderEliminarQue razón llevas con que tenemos que luchar y resistir... y por supuesto vencer a nuestra compañera de viaje.
ResponderEliminarSe tome la decisión que se tome hay que ir adelante y pensar que el camino se va a ir alisando aunque a veces tengamos piedras por el camino.
Animo Mari Paz.
Me diagnosticaron la amiga EM hace dos años y aún no me he decidido a tomar nada....Mismo debate en mi cabeza, toda la vida siendo antimedicamentos.... Mi perder control es lento pero constante... y no me atrevo a meterme en inyecciones etc...Veo, por lo que escribís aquí, que esto es el mundo de la duda. Ánimo a todos sea lo que sea lo que decidáis. Jordi de Barcelona
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