El 30 de mayo es el dia mundial de la Esclerosis Múltiple. Tranquilos que no les voy a decir feliz dia, porqie de feliz esta enfermedad no tiene nada.
A lo largo del dia hablarán de la enfermedad, sobre nosotros los pacientes, y sobre los tratamientos. ¿No creen que es hora de tomar la palabra? De hablar en primera persona, de no tener emisarios para que comenten lo que creen qué nos pasa y cómo nos pasa. Llegó el momento de ser partícipes porque somos una de las aristas necesarias para el cambio, casi diría sin temor a equivocarme que somos el eje principal, porque si nosotros no trabajamos en pos de una sociedad inclusiva nadie lo hará. El darse cuenta implica un esfuerzo, volcarse hacia el otro, dejar de mirarse uno mismo y ver más allá.
Somos 46.000 personas con EM en España, 600.000 en Europa y más de 2 millones en el mundo. Tomar la palabra es casi una obligación para con nosotros mismos, porque si nosotros no intervenimos en acciones para mejorar nuestra calidad de vida y la autonomía personal ¿quién lo hará?
Tenemos esclerosis múltiple, podemos estar dotados de un reconocimiento de discapacidad, sin embargo nuestro capital humano esta intacto y en esta materia, como en otras, tenemos mucho que aportar -por lo vivido y lo servido. Nosotros somos como los medicamentos que sin el principio activo no tienen efecto alguno.
Uno solo puede contribuir, pero muchos podemos lograr el cambio. Hay desafíos por delante en accesibilidad de varios tipos: arquitectónicas, laborales, económicas, sociales, sanitarias, trasporte, vivienda, y culturales. Estas no desapareceran¨por arte de magia, para que eso ocurra tenemos que agarrar la barita y empezar a actuar. Es nuestro momento no sigamos esperando porque el que espera desespera.
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A lo largo del dia hablarán de la enfermedad, sobre nosotros los pacientes, y sobre los tratamientos. ¿No creen que es hora de tomar la palabra? De hablar en primera persona, de no tener emisarios para que comenten lo que creen qué nos pasa y cómo nos pasa. Llegó el momento de ser partícipes porque somos una de las aristas necesarias para el cambio, casi diría sin temor a equivocarme que somos el eje principal, porque si nosotros no trabajamos en pos de una sociedad inclusiva nadie lo hará. El darse cuenta implica un esfuerzo, volcarse hacia el otro, dejar de mirarse uno mismo y ver más allá.
Somos 46.000 personas con EM en España, 600.000 en Europa y más de 2 millones en el mundo. Tomar la palabra es casi una obligación para con nosotros mismos, porque si nosotros no intervenimos en acciones para mejorar nuestra calidad de vida y la autonomía personal ¿quién lo hará?
Tenemos esclerosis múltiple, podemos estar dotados de un reconocimiento de discapacidad, sin embargo nuestro capital humano esta intacto y en esta materia, como en otras, tenemos mucho que aportar -por lo vivido y lo servido. Nosotros somos como los medicamentos que sin el principio activo no tienen efecto alguno.
Uno solo puede contribuir, pero muchos podemos lograr el cambio. Hay desafíos por delante en accesibilidad de varios tipos: arquitectónicas, laborales, económicas, sociales, sanitarias, trasporte, vivienda, y culturales. Estas no desapareceran¨por arte de magia, para que eso ocurra tenemos que agarrar la barita y empezar a actuar. Es nuestro momento no sigamos esperando porque el que espera desespera.
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Esclerosis M. Jose A. Madrid Totalemnte de acuerdo Maria Paz. Mejor explicado imposible
ResponderEliminarEN FIN.... LLEVO DOCE DICIENDO LO MISMO.........Jose
ResponderEliminarTan dificil es que entiendan las personas que se encargan de organizar estos " actos del dia mundial de la e.m". que se NECESITA solo el testimonio de los pacientes de esta enfermedad?No sirven ni Neurolog.no fisioterapeutas,ni urologos.ni nada porque no saben lo que es padecerlo en primera persona,como explicaste muy bien en tu libro,Maria Paz.Hablo desde Bs.As.Todos los eventos bieeeennnn lejos. maría cristina
ResponderEliminarEs verdad somos la pirámide,Los mas importantes (para mí modo de ver) si no nos tienen en cuenta para aprender de verdad lo que experimentamos ,creo yo ,nunca vamos a dejar de ser sus ratas de laboratorio. Matías
ResponderEliminarESA ENFERMEDAD ES BRAVA ME INTERESA EL INFORME YA QUE TENGO 3 HERNIAS DE DISCO SACRO! Estrellita feliz
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