Ir al contenido principal

Lesiones desmielinizantes- manchas


Todo depende del ángulo del que se mire. Esta premisa da para todo, por ejemplo a la hora de analizar las manchas, que es una palabra que usamos para describir una mancha en la ropa, en un mantel, alfombra o cualquier objeto que se precie de ensuciarse, o bien, una lesión desmielinizante en nuestro cerebro o médula espinal.
Cuando éramos chicos, cualquier persona mayor con quién estuviéramos, hacía un sinfín de comentarios sobre nuestro afán de darle de comer a nuestra ropa. En general el caos era mayor si la mancha hacía su aparición en un día previo a algún evento como un bautizo, boda, entrega de algún reconocimiento, o el cumpleaños de alguno de nuestros abuelos a donde llegar de punta en blanco era casi parte del regalo o similitud sobre lo formales que éramos.
La primera impresión es la que cuenta. Tal es así que empezamos a entender que dar una buena imagen, es parte de uno mismo. Aunque a esa edad era difícil de mantener la pulcritud más allá de los primeros 15 minutos luego de estar listos.
En torno a la esclerosis múltiple, las lesiones desmielinizantes, llamadas manchas por la mayoría de quienes tenemos EM, cobran otro significado, y toman otro valor en sí mismas. Hay de distinto tamaño y distribución, tal y como sucedía allá lejos y hace tiempo con las señales de distracción en nuestra niñez, la diferencia fundamental era que detergentes y jabones para la ropa funcionaban estupendamente en la lavadora. En cambio ante las manchas del sistema nervioso –por lo general-no hay remedio para tal enfermedad.
Otra de las diferencias es que según su ubicación repercuten de distinta manera, pasan desapercibidas o bien son un verdadero trastorno para cada uno de nosotros porque dejan huella y de qué manera. Y en cuanto al tamaño lo que no podemos negar es que impactan al verlas, porque están dentro de nuestro cuerpo y no se pueden borrar como una mancha de helado o salsa.
Ante la aparición de una nueva desmielinización nuestra cara acrecienta el recuerdo de las miradas que nos “paralizaban” ante el aterrizaje de una muestra de lo que estábamos haciendo en alguna de las prendas que llevábamos puestas. Mientras a nuestro alrededor, se ocupan y preocupan, sin tener éxito en su intento de borrar “la o las manchas” –aunque quisieran hacerlo-, sin embargo las personas que nos quieren, mediante su compañía y cariño, harán el proceso de adaptación a la nueva situación más llevadero…si cabe.








Comentarios

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se