En muchas ocasiones la esclerosis múltiple nos
coloca ante tesituras de las que no querríamos participar. La opción ante un
nuevo tratamiento, es una de esas situaciones en las que estamos en medio de
una difícil situación, momento en el que parece que estamos jugando a la
búsqueda del tesoro, y como el mismo juego, en su trascurso encontraremos
premios y peligros. Esta dicotomía la vivimos solos, no podemos poner a
nadie ante tamaña tesitura porque si lo hacemos encontraremos opiniones para
todos los gustos. Si es complicado para nosotros, imaginemos como es para los
demás. Mientras, nuestro neurólogo nos da su punto de vista, sin embargo la
decisión es nuestra.
La opción del tratamiento está ahí, esperando, es
cuando ante nosotros se abre una lista de posibilidades, es ahí cuando nos
convertimos en gestores de riesgo. La finalidad del tratamiento es lograr
retrasar la aparición de brotes, y si esto ocurre, estaremos chochos de
alegría. Por otra parte está presente la vorágine a la que nos enfrentamos con
el cambio de tratamiento, que conlleva contraindicaciones, efectos secundarios
y dificultades ante las que nos colocan los inmunosupresores e inmunomodulares.
Está claro que es una selección, que no puedo llamarla natural, extendida ante
nosotros quienes estamos por momentos, ante el peligro, o la gloria si se da el
retraso del avance de la esclerosis múltiple. Mientras tanto un sabor agridulce
nos invade.
Pero ¿qué sucede cuando los efectos secundarios son como
palabras mayores por los riesgos que encierran?
Cuando nos encontramos ante la disyuntiva entre las
ventajas y las desmesuras de una medicación, -y aunque en algunos casos se
barajen porcentajes en torno al 10% de tal o cual riesgo- no podemos evitar
sopesar que sucede si nos convertimos parte de esa estadística y no nos
discapacita la propia enfermedad, sino el tratamiento. Los riesgos existen y el
miedo es libre.
Qué hacer es una pregunta que nos corroe, porque convertimos
la elección en una rueda de nunca acabar, que gira y gira permanentemente.
Mientras tanto la balanza sube y baja, se inclina primero por una y luego por
otra posibilidad, y es en ese momento cuando la dificultad de la decisión cobra
un sentido inconmensurable porque sentimos que nuestro futuro depende de
medicarnos o no.
Hay casos en los que conviene no fiarse de la
almohada, porque consultar con ella será el preludio del insomnio. Es entonces
cuando pienso que ante la duda sobre qué hacer, elegiremos basándonos en qué es
lo que nos da más miedo, porque es un sentimiento válido, legítimo y un
referente ante tamaña elección.
Habrá que elegir cara o cruz, porque el canto no
vale y el miedo es libre. El tratamiento es una alternativa y no medicarse también
es una elección.
Si puedes leer inglés, sugiero que te familiarices con la Dra. Terry Wahl. Ella es médica y profesora universitaria que tiene EM y está involucrada en investigaciones para determinar si el protocolo que la permitió dejar su silla de ruedas tiene más amplia aplicación. Su link es http://www.terrywahls.com/.
ResponderEliminarHola Judy, yo estoy mejor. Pasé de estar 4 años con una muleta, de ellos casi 3 con dos muletas, y ahora con una sola y empezando a dejarla. Si que hay mejoras, y hay que tener en cuenta que los tiempos neurológicos con lentos, muy lentos. Creo que es parte del hecho de tener EM, va con tiempos propios y cada caso es un mundo.
ResponderEliminarYo te sugiero leas la pagina web www.drurrutia.net y evalues lo que allí se menciona
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