“La actitud determina la elección, y la
elección determina los resultados”. Jim Rohn
¡Que
decepción! Me quedé pasmada ante un cambio de tiempo radical. Los míos, los de
la enfermedad que son propios y los de la medicina. Tres variables en disputa.
Ante
la posibilidad de retomar un tratamiento que falló en el primer intento, sumado al hecho de haber probado todo
lo existente hasta ahora, junto con unas expectativas no muy esperanzadoras, me
dieron vuelta la cara.
Por un lado el segundo intento del tratamiento y por el
otro la linfopenia -bajada de los
linfocitos en picada-. ¿Cuál resultará? Esta es la encrucijada en la que me
dirimo por segunda vez.
Si
las contraindicaciones toman la delantera, estaré ante la incertidumbre no sólo de la esclerosis múltiple, sino de la
espera que desespera. Porque en Europa hasta diciembre del 2014 y mediados del
2015 no estarán disponibles nuevos tratamientos para la EM recurrente remitente,
y tendré que esperar a merced de la enfermedad, porque hasta el momento ya jugué todas las cartas, sólo queda esta.
Estaba
convencida que los medicamentos estarían disponibles dentro de un par de meses,
hasta que la realidad me despertó de un plumazo. Fue
en ese instante cuando tomé conciencia lo que sienten quienes atraviesan la
fase primaria o secundaria progresiva, para quienes el mercado aún no ofrece
ninguna alternativa terapéutica – aunque hay investigaciones en marcha que
están arrojando resultados alentadores, pero en etapas iniciales de
investigación-. El tratamiento más que una dosis, es una barrera ante el avance
de la esclerosis múltiple, y un obstáculo para que no campe a sus anchas.
Por lo tanto esta
situación, la de estar sin medicación, desespera y exaspera. La posibilidad de encontrarnos de frente con un
caballo salvaje, desbocado y sin control, es desquiciante. Aprender a vivir el
día a día, es una lección, que amanece con cada despertar.
Maria José Calatayud Maestre
ResponderEliminarCreo que no se puede explicar mejor, yo tb tengo EM remitente recurrente y no se d q sirve q estén investigando q se agradece pero después las cosas d palacio van despacio y como a ellos no les da calor esta enfermedad, seguimos fastidiandonos los d siempre los enfermos
Luz Amandi
ResponderEliminarNo pretendo ser agorera querida amiga, pero de lo que sí podemos estar seguros es que lo único que conseguirá acabar con todos los tipos de EM será cuando llegue la muerte. De momento no tenemos ni siquiera derecho ni a vivir ni a morir dignamente (esto último, a no ser que dispongas de 9.000 euros para el viaje sin retorno a la Clínica famosa de Zurich).
Tómalo con humor auque sea negro.