¡Que manía!

Acabo de leer la entrevista que le hicieron a Nerea Aguiar, secretaria de ADEMBI desde hace unos 4 años si la memoria no me falla y las cuentas tampoco, en la revista Panorama de la Fundación Vasca de Esclerosis múltiple.

Quede estupefacta! Tal es así que una vez más me pregunto ¿por qué siguen con la estrategia de mentir en torno a lo que implica tener esclerosis múltiple? 

Quienes participamos de alguna de las actividades de la asociación y la fundación conocemos de sobra la intención desmesurada de la directiva de la entidad, en que en cada intervención se trasmita “el positivismo” sin olvidar que el hecho mismo de tener esclerosis múltiple no tiene nada de positivo, o casi nada. Hay "efectos secundarios" que hacen de este camino un aprendizaje como es el cambio de valores, la fortaleza que requiere la adaptación, y las personas que están a nuestro lado. Pero como manifesté por activa y pasiva, hay que trasmitir la realidad de lo que implica tener esclerosis múltiple.

Si bien desde hace un par de años, solo 2, con la aplicación de nuevas terapias hay una perspectiva mucho más halagüeña que antes, sin embargo continúa siendo una enfermedad incierta, caprichosa, cuya evolución y progresión no se puede prever, de lo contrario que se lo pregunten al Dr. Alfredo Antigüedad o a la Dra. Mar Mendibe.

Volviendo a  la entrevista a Nerea la realidad estuvo ausente, por varios motivos o por una máxima desde donde trabaja, decidió no decir la verdad. Los que conocemos su historia “clínica” –en sentido figurado- lo sabemos. Somos muchos quienes nos encontramos en la sala de espera de la consulta y conversamos sobre lo que nos pasa y de cómo nos afecta la EM. Además por respeto del entramado de historias que la rodean cada día desde su puesto de trabajo, considero que decir la verdad es una obligación. 

Pasó lo mismo cuando llevaron a cabo desde la fundación la muestra fotográfica de “las 1000 caras de la EM” en la que participé con a condición que fuera retratada la realidad de la enfermedad, y nada más lejos de eso estuvo la muestra. 

A lo largo de las 18 fotos reflejan situaciones que no obedecen a la vida diaria, ni por momentos, de la gente que participa. A quienes la esclerosis nos apartó de la inserción laboral, muchos de los cuales ya no trabajan de lo que trasmiten en la foto; ni están tan fantásticos como aparecen en cada instantánea.  

Una mala decisión de trasmitir lo que no es, es una muestra ficticia, no se porqué esa manía de negar lo evidente. Es más, me parece una falta de respeto a los pacientes que asisten día tras día a la asociación guiados por distintos síntomas, secuelas, discapacidad y limitaciones multifactoriales que van desde la movilidad, la sensibilidad, la visión, lo cognitivo, etc, etc.

Por suerte o por desgracia nos conocemos todos, y la falta de veracidad en los testimonios no solo ofenden la realidad de lo que implica vivir con EM, lo que valdría decir que nos afecta a nosotros, sino que es una irresponsabilidad no difundir el camino de obstáculos que atravesamos y con fortaleza sobrellevamos o superamos, bajo la eterna premisa de seguir adelante.

Terminen con esa manía, sino: “no lo hagan en mi nombre”.