Porqué será que entre muchos pacientes está la regla no escrita que hay que contar la realidad a medias, ¿por qué no se dicen las cosas como son?.
Ante una manera que promueven una parte de los pacientes, después hay una queja sobre la desconsideración, la falta de empatía, entendimiento y comprensión. Esto es consecuencia con la construcción del mensaje que no obedece a la realidad. Lo que hace falta es hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa de forma directa -aunque duela- pero si queremos generar conciencia sobre determinadas patologías está claro que el camino es contar las vivencias y circunstancias sin tapujos y tal cual son.
Algunas veces fui criticada por ser dura en mis apreciaciones, sin embargo desde la comunicación como profesional en la materia, y considerando la premisa con la que muchos "social media" incursionan para sensibilizar sobre la enfermedad, hay que ser criteriosos y rigurosos con la información que vertimos en las redes sociales, blogs, o artículos. De esta forma contribuiremos a que no haya decepciones de concepto ni en la forma ni en el fondo.
Es por esto, que uno de los disparadores de esta columna, fue un post de su blog que leí en el que relata un cambio de trabajo -sin mecionar que de obligado cumplimiento por la condición generada por el avance de la enfermedad.
El trabajo, en estos casos, no se cambia por querer "mejorar la calidad de vida" sino que es un acto obligatorio devenido por los avatares de la propia enfermedad, la aparición de limitaciones, secuelas con las que no podemos seguir con la vida tal y cual la teníamos construida. Un trabajo de 8 horas es excesivo, por ejemplo para la mayoría de los pacientes con EM, tanto para nuestra capacidad de ejecución como en muchos casos de resolución. Si, es triste, doloroso y cuesta adaptarse, sin embargo no podemos mirar para otro lado y decir que cambiamos de horario de trabajo, o de actividad por "mejorar la calidad de vida" cuando dista mucho de la circunstancia que nos llevo a tomar esa determinación. No! lo hicimos por una imperiosa necesidad generada por el avance de la patología, en ese caso Esclerosis Múltiple.
El hecho de cambiar de ámbito laboral, uno que desarrollamos de una convicción de lo que queríamos hacer, no es tarea sencilla. Y más cuando nos gustaba lo que hacíamos, actividad profesional a la que dedicábamos tiempo y esfuerzo. Y no está de más reconocer que la transformación de la situación laboral retrotrae una afectación en nuestra economía por nombrar solo un aspecto.
Si describimos las situaciones basados en lo que ocurre y como nos ocurre influiremos en distintos ámbitos y para que la adaptación a las necesidades de una enfermedad neurodegenerativa sea tenida en cuenta. Porque no es lo mismo adaptase a una discapacidad, que convivir con una enfermedad neurodegenerativa que nos enfrenta a cambios constantes, evolución sonante, y multifactorial.
Concluyendo, que tenemos que decirlo más claro pero no más alto, ya que para generar inclusión, hay que confrontarnos con la realidad y no con las cosas a medias tintas, porque sino las estrategias de intervención serán incompletas, carentes de sentido y utilidad.
Ante una manera que promueven una parte de los pacientes, después hay una queja sobre la desconsideración, la falta de empatía, entendimiento y comprensión. Esto es consecuencia con la construcción del mensaje que no obedece a la realidad. Lo que hace falta es hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa de forma directa -aunque duela- pero si queremos generar conciencia sobre determinadas patologías está claro que el camino es contar las vivencias y circunstancias sin tapujos y tal cual son.
Algunas veces fui criticada por ser dura en mis apreciaciones, sin embargo desde la comunicación como profesional en la materia, y considerando la premisa con la que muchos "social media" incursionan para sensibilizar sobre la enfermedad, hay que ser criteriosos y rigurosos con la información que vertimos en las redes sociales, blogs, o artículos. De esta forma contribuiremos a que no haya decepciones de concepto ni en la forma ni en el fondo.
Es por esto, que uno de los disparadores de esta columna, fue un post de su blog que leí en el que relata un cambio de trabajo -sin mecionar que de obligado cumplimiento por la condición generada por el avance de la enfermedad.
El trabajo, en estos casos, no se cambia por querer "mejorar la calidad de vida" sino que es un acto obligatorio devenido por los avatares de la propia enfermedad, la aparición de limitaciones, secuelas con las que no podemos seguir con la vida tal y cual la teníamos construida. Un trabajo de 8 horas es excesivo, por ejemplo para la mayoría de los pacientes con EM, tanto para nuestra capacidad de ejecución como en muchos casos de resolución. Si, es triste, doloroso y cuesta adaptarse, sin embargo no podemos mirar para otro lado y decir que cambiamos de horario de trabajo, o de actividad por "mejorar la calidad de vida" cuando dista mucho de la circunstancia que nos llevo a tomar esa determinación. No! lo hicimos por una imperiosa necesidad generada por el avance de la patología, en ese caso Esclerosis Múltiple.
El hecho de cambiar de ámbito laboral, uno que desarrollamos de una convicción de lo que queríamos hacer, no es tarea sencilla. Y más cuando nos gustaba lo que hacíamos, actividad profesional a la que dedicábamos tiempo y esfuerzo. Y no está de más reconocer que la transformación de la situación laboral retrotrae una afectación en nuestra economía por nombrar solo un aspecto.
Si describimos las situaciones basados en lo que ocurre y como nos ocurre influiremos en distintos ámbitos y para que la adaptación a las necesidades de una enfermedad neurodegenerativa sea tenida en cuenta. Porque no es lo mismo adaptase a una discapacidad, que convivir con una enfermedad neurodegenerativa que nos enfrenta a cambios constantes, evolución sonante, y multifactorial.
Concluyendo, que tenemos que decirlo más claro pero no más alto, ya que para generar inclusión, hay que confrontarnos con la realidad y no con las cosas a medias tintas, porque sino las estrategias de intervención serán incompletas, carentes de sentido y utilidad.
Hola Maria Paz, sí, hay que visibilizar los problemas de adaptación, en dos vertientes: 1- de nosotr@s los enfermos, en éste caso de EM con el desarrollo de las tareas profesionales, el desempeño en el trabajo y también:
ResponderEliminar2- de las empresas que contratan a discapacitados ?? y de las empresas que tendrían que adaptar la jornada laboral al afectado de EM, con momentos de descanso, por ejemplo, para que pueda desarrollar su trabajo sin discriminación.
Un beso