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Solo sé, que no se nada

Así me siento muchas veces al escribir sobre la Esclerosis Múltiple (EM). No porque no sepa, sino por los mensajes que abundan por las redes sociales, que son parciales y nada tienen que ver con la realidad. Eso es lo que me desconcierta, y que a pesar de todo sigan organizándose eventos para recaudar dinero. ¿Para quién, por qué?
Hay un modelo que prevalece que es el de contar las verdades a medias, o redefinir la realidad, sin ton ni son. Mientras tanto seguimos sin reflexionar sobre lo que nos preocupa y nos ocupa: síntomas sin respuesta, ámbitos de los que somos excluidos, circunstancias sobre las que encontramos como respuesta un silencio sepulcral, y así sucesivamente.
Lo que no comprenden es que trasciende el doble mensaje, y lo que se escribe con la mano, no se borra con el codo. Para muestra, elegí algunas, quizás las más populares:
Que la esclerosis múltiple ya no es lo que era, es verdad, pero en parte, ya que la cura no llegó aún, ni tampoco medicaciones que logren evitar el avance de la enfermedad por sobre el 45%.
Que la mayoría son atletas, aunque después de un tiempo ya no puedan caminar ni 10 pasos seguidos, que es cuando se dan cuenta que no siempre querer es poder.
Y superhéroes sustentados en el lema “somos fuertes”, y que todo lo podemos; una barbaridad que difunden a diestro y siniestro.
Ante esta triste realidad los dobles mensajes son lo que prima, y más si consideramos que dentro de poco será el día internacional de la EM, y focalizarán la campaña en las que seguirán pidiendo fondos a la gente, como así también lo harán durante el Mojate, otro de los eventos bandera de la EM. Ante esto yo me pregunto: si es una enfermedad que a partir de las historias que se difunden, pareciera que no genera discapacidad ni limitaciones, ¿para qué reclaman la solidaridad de la gente, si es un asunto cuasi resuelto?
Volvamos al origen, a dejar de contar la vida en partes, sino en un todo, a hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa, porque si no seguirán perjudicando a las personas que, si nos vemos afectadas por la enfermedad, que somos más de las que aparecen, y revindicamos la verdad por sobre todas las cosas.
De esta forma, erradicando los dobles mensajes, la sensibilización será posible, y no una imagen de un deportista con EM, quien al cabo de unos años la enfermedad lo alojó de las pistas, o lo bajó de la montaña, o de la bicicleta o los sacó de la cancha.
Tal es así, que en muchas ocasiones y ante la infinidad de ejemplos de personas a quienes e les repercute la esclerosis múltiple a lo largo de su dia a dia, seguiré diciendo, que “no todo se puede”, que “rendirse si es una opción”, y que “no somos fuertes ni débiles”, sino que a pesar de todo seguimos adelante. 
María Paz Giambastiani

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