Ir al contenido principal

Ni héroes ni villanos

Un rato, que poco a poco se convirtió en semanas, un hecho que transformó muchos aspectos. Caminar sin muleta! Fue extraño al principio, en realidad el primer día porque a lo bueno nos acostumbramos rápido. Lógico visto y considerando que llevaba 9 años andando con la ayuda inestimable de las muletas. 
Un rato, que poco a poco se convirtió en semanas, un hecho que transformó muchos aspectos. Caminar sin muleta! Fue extraño al principio, en realidad el primer día porque a lo bueno nos acostumbramos rápido. Lógico visto y considerando que llevaba 9 años andando con la ayuda inestimable de las muletas. 
Este regalo de la vida, o tregua de la esclerosis múltiple, equivale a tener las manos libres, a caminar por uno mismo, a sentirse libre, sin ataduras. Es un placer cuasi indescriptible que se traduce en un montón de situaciones en las que poder usar ambas manos es una ventaja.  
Al poder caminar sin muleta, recibí un sinfín de alientos, felicitaciones, y un reconocimiento que aún no entiendo. 
La esclerosis múltiple, como tantas otras enfermedades desmielinizantes y neurodegenerativas, tiene sus tiempos de progresión, y remisión o evolución abriendo un camino de limitaciones y hacia el descubrimiento de una parte de uno mismo que desconocíamos -probablemente-
Lo único que se y tengo más que claro, es que pasé épocas mejores y peores con la enfermedad, y por sobretodo un proceso de adaptación que ante el avance de la enfermedad, era indefectible afrontar. 
Ante estos acontecimientos que nos abordan sin previo aviso, somos camaleones de la vida, vamos transformando nuestra realidad ante cada intromisión de la EM.
No soy ni héroe ni villana, ni triunfe ni me derrotó la enfermedad, sino que atravesamos un mix de situaciones y circunstancias de las que con el tiempo nos sobreponemos a la realidad que nos toca vivir. 
Es por esa razón y lo cambiante de la esclerosis múltiple, que estoy en desacuerdo en promover lo que quieren denominar triunfos sobre la EM. 
En este juego, por momentos perverso, no hay batallas ni luchas, ni ganadores ni perdedores. Más allá de todo hay gente que cada uno a su tiempo, seguimos adelante.

@mariapazgiambastiani 

Comentarios

  1. Hola María Paz, reconozco que a mi, personalmente, nunca alguien me vino con ese discurso victorioso, pero se de unos poquitos, que sí. No les ha parecido tan mal.
    No obstante, yo creo que son posturas del que no sabe de qué va la enfermedad, largan frases hechas como comodín y creen que así dan ánimo y positividad y si les dices "mira que no se cómo estaré mañana", no lo entenderán, los descolocas, porque no pueden mirar más allá de su preconcepto.
    Creo que hay un proverbio que dice: el que conoce poco, lo repite a menudo.

    Un saludo

    ResponderEliminar
  2. Hola, María Paz, ya en otra ocasión te pregunté cómo hiciste para mejorar. Entiendo que lo tuyo no era un brote que puede remitir parcial o totalmente con un tratamiento de corticoides, ya que llevabas 9 años usando las muletas. Yo tuve mi época de brotes que remitían, pero ahora estoy en silla de ruedas y desde que la enfermedad se convirtió en progresiva, nunca he mejorado lo más mínimo. Me intriga saber qué es lo que a ti te ha mejorado. Gracias.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p