"Un tercio de las personas con Esclerosis Múltiple no son capaces de expresar su malestar". Este es más que un titular de prensa*, es el resultado de la encuenta realizada por Link EM 2017 (#linkEM2017), es una realidad. Tiene una causa, y es el imperativo social, que no entendió el significado del positivismo y por ende lo usa equivocadamente.
En consecuencia prevalecen los mensajes y argumentos sobre el mal llamado "triunfalismo sobre la Esclerosis Múltiple o cualquier otra enfermedad neurodegeneratica", aunque este escenario diseñado, nada tiene que ver con la realidad de la enfermedad.
La EM afecta de muchas maneras, y a pesar de todo nos sobreponemos para seguir adelante. Eso es lo que hay que recalcar, la realidad en toda la extensión de la cotidianidad de la EM. Porque el proceso de duelo al que nos somete la enfermedad en distintos momentos, y ante la presencia de distintos síntomas, secuelas y progresión, atravezamos un periplo de entendimiento y adaptación ante lo que nos está pasando, que indefectiblemente lleva tiempo.
No hay que olvidar que con cada nuevo avance de la enfermedad, síntoma, o brote lo revivimos y el proceso vuelve a empezar.
Por todo lo dicho hasta ahora, o mejor dicho escrito hasta ahora, "No más relatos heroicos" que son cualquier cosa menos un reflejo de lo que nos pasa y como nos pasa. De hecho estos falsos slogans generan frustración.
Les propongo un lema que hagamos propio y llevemos adelante, #conlaverdadpordelante porque esta es la única manera de conseguir comprensión, empatía, inclusión laboral, educativa, adaptación. Por el cambio, para el cambio.
*http://www.lavanguardia.com/vida/20171113/432871230799/un-tercio-de-personas-con-esclerosis-es-incapaz-de-expresar-su-malestar.html
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