En España somos 46.000 las personas diagnosticadas de EM, formando un grupo heterogéneo en cuanto a evolución y afectación de la enfermedad.
Hoy veremos, escucharemos, y leeremos diferentes relatos, frases, lemas y demás sobre aspectos relativos al hecho de tener esclerosis múltiple. Aunque no creo que muchos de ellos sean realistas con la circunstancia de la cotidianidad de las personas que tenemos EM.
Porque prima el hablar bien de las cosas por más que sea una falacia y no responda a la realidad ni en un punto ni en una coma. Porque la insistencia de mostrar el lado agradable de la enfermedad, que a decir verdad el lado amable está en lo que aprendemos del proceso de adaptación, durante el duelo, la escala de valores, las personas que encontramos a lo largo de este periplo, y el grado de afrontamiento de las distintas circunstancias. No obstante, en si misma, la enfermedad es real, existe, y nos afecta de mil maneras, a su ritmo y por períodos.
Ante el positivismo mal entendido, por el que se difunden escenas que no responden a la cotidianidad con el dia a dia con la EM, vemos que:
- Somos fuertes
- Juntos podemos
- Rendirse no es una opción
- El que quiere, puede,
- Y más frases del estilo.
Ante estos lemas, yo me pregunto:
¿Por qué un alto porcentaje de personas con esclerosis múltiple queda relegada del mercado laboral, pasa a formar parte de las personas desempleadas y formando parte del grupo vulnerable y de difícil inserción?
¿Por qué ya no nos reconocen el 33% de la discapacidad ante el diagnóstico, considerando que la EM es una enfermedad crónica, neurodegenerativa, inmunologica, y discapacitante?
Es nuestra responsabilidad si queremos generar inclusión de las personas con EM en todos los ámbitos, que hablemos de frente y sin tapujos, sobre lo que nos pasa y como pasa.
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