Ir al contenido principal

Y ahora ¿qué?

 https://teneresclerosismultiple.blogspot.com.es/2018/01/y-ahora-que.html por María Paz Giambastiani 
La heterogeneidad de la Esclerosis Múltiple llega a tal extremo que los cambios son evidentes en torno a los pacientes y a sus consecuencias. Hasta que entendemos que la variedad de la esclerosis múltiple es lo que prima, tanto en pacientes, progresión y evolución. Tal es así que muchos protagonizamos una tregua de la EM, donde la mejoría no siempre es la norma o más bien la excepción. De ahi deviene  una alegria inconmensurable. 
Ante esta metamorfosis que implica una mejoría de nuestra condición física, pasando a recuperar habilidades perdidas,  que si bien son bienvenidas -cuesta menos adaptarse a lo bueno-, también implica un cambio. 
Podríamos decir que es algo a parecido a un borrón y cuenta nueva, mientras vamos descubriendo que el cuerpo empieza a responder a distintos estímulos, que las sensaciones vuelven a casa como el turrón como en Navidad, la discapacidad va dejando paso a la capacidad. La transformación va formando parte de cada dia. 
Sin embargo y ante esta felicidad que nos invade, pasaron años, situaciones perdidas, y necesidad de reformar nuestras vidas,  ante el vendaval llamado EM que dejó escombros de un proyecto de vida que nos vimos obligados a modificar, y adaptar. Durante este trance aprendimos y nos enseñaron. 
Pero, ahora ¿qué? Pasaron 10 o 15 años, el proyecto vital fue re formulado, convertido a partir de las circunstancias. Las expectativas cambiaron, la realidad se impuso. Y la afortunada mejoría al fin se hizo realidad, quien sabe por que motivo, pero aquí esta. 
Las limitaciones pasan a ser ex, vuelven a su ser, y ante esto impacta el paso del tiempo, ya no somos tan jóvenes ... desde la perspectiva del mercado laboral. En ese aspecto hay una imperiosa necesidad de volver a construir nuestra vida profesional, que se vio obligada a dejarla en stand by, durante esos años, o bien a reinventarnos. La reinvención laboral generó la necesidad de construir un trabajo a la medida de nuestras posibilidades, o más bien a las circunstancias de la EM. Ahora estamos libres de ataduras de la enfermedad, no sabemos cuanto durará esta etapa, mientras tanto la disfrutamos. 
La tentación de volver a la anhelada normalidad es un hecho. Sin embargo pasaron muchas cosas, y años. Cuesta retomar el camino trazado, y el encausado. Entre el vendaval de sensaciones pulula el deseo de recuperar proyectos pasados, sin embargo no podemos dejar a un lado nuestra transformación. Tanto ante el avance de la enfermedad, como ante la recuperación de habilidades, la adaptación es un grado. 
No podemos negar que esta nueva etapa también es parte de quienes vamos siendo, moldeándonos a cada momento. Este es un aspecto más de la realidad de la EM, que implica estar preparados para la adaptación constante y vibrante.

Comentarios

Entradas populares de este blog

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas
Parece que unas hormigas nos pasean por los pies o las manos, sin estar en el campo y ni siquiera que estén las hormigas. Obviamente estoy comentando lo que se siente con el hormigueo, que es una de las sensaciones a las que nos somete la esclerosis múltiple. Molesta bastante seguido, hay épocas que el hormigueo es reincidente, pareciera que nos tuviera cariño o que nos hubieran rociado con azúcar, porque el hormigueo no se va. Atenti que este síntoma no está solo, hay otros que no agregan un plus a nuestro nivel de aguante; y vaya que aguantamos. Es ahí cuando aparecen las descargas eléctricas, haciendo una entrada triunfal, de sopetón. Da la impresión que metiéramos los dedos en el enchufe por control remoto. Con cada descarga parece que uno de nuestros brazos, manos, piernas o pies, se bambolean terminando con un golpe seco. Un sacudón sin ton ni son. Como se imaginarán es una sensación extraña y desagradable, y otra de las tanta…

Doble discurso

Asier De La Iglesia, jugador de basquet profesional, es un caso más de muchos. El mercado laboral, profesional y deportivo tiene sus reglas y condiciones. No es el primero ni será el ultimo que se queda afuera, con y sin Esclerosis Múltiple (EM). Basta del doble discurso, de negar la realidad, de negar la evidencia de la forma que la esclerosisrepercute en nuestras vidas. Es por eso que fui y soy tan crítica con ciertos tipos de mensajes que esconden la realidad de lo que implica la enfermedad.  Ahora todos se asombran ante el rechazo del equipo francés de basquet profesional de incorporarlo por tener EM. No es sólo por eso, sino porque no tiene casi sensibilidad en una mano, síntoma reconocido por el  jugador. Desgraciada circunstancia, y un hecho como otras patologias que dejan afuera del ambito profesional a muchos jugadores, porque las condiciones de salud no responden a las exigencias de tal o cual ambito, y más en el deporte profesional sea cual fuere.  Que la esclerosis múltiple a…

“La voz, parte de uno mismo” por María Paz Giambastiani

Se fue sin previo aviso, cambió de golpe dando un portazo sórdido. No estaba ahí, había desaparecido, y nunca pensé que la iba a extrañar tanto. Formaba parte de mi, de quien era, siendo parte de mi identidad. De pronto un sonido sordo y al mismo tiempo despertó un miedo incalculable sobre el poder de la comunicación que se quedaba truncado. El sonido era como un extraño ruido que no reconocía como propio. Que me constara hablar no estaba en mis planes, ni en mis pesadillas más temidas. La voz, mi voz, era una cualidad que no me iba a fallar. Ponente, rotunda, sonante y constante. Sin embargo un dia me dejó sola, ya no formaba parte de mi, ya no me representaba, ni me identificaba. Adiós a uno de los sellos de identidad más perfectos y únicos del ser humano.  Quien iba a pensar siquiera que un dia ese sonido, el sonido de mi voz iba a ser un extraño desconocido. Ronca, cortante, silabiante, lenta y áspera, sin cuerpo. Nada que ver con lo que era.  Extrañaba mi sello, algo que me hacia ún…