Ir al contenido principal

La comunicación es un grado




Si Jean-Martin Charcot, levantase la cabeza... Él a base de observación, reflexión y análisis fue quien descubrió todo acerca de la esclerosis múltiple (EM), allá lejos y hace tiemo, en 1868 cuando Charcot era profesor de neurología en la Universidad de París. Por sus estudios y contribuciones a neurologia se lo considera el “padre de la neurología”, y de la EM. 

Sin embargo, parece que la intervención, la comunicación y la interrelación con el paciente queda en entredicho a través de un estudio recientemente publicado "Evaluación de la Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple: Diferente percepción entre pacientes y neurólogos" ( Maria C. Ysrraelit, Marcela P. Fiol, Maria I. Gaitán y Jorge Correale)

La causa de esta diferencia de apreciación está basada en los avances tecnológicos  con las que cuentan los neurólogos para diagnosticar: resonancia magnética, potenciales evocados, electromiograma, analisis de sangre de marcadores específicos, punción lumbar  etc. Este avance va en detrimento de la observación, el diálogo y el interés del neurólogo sobre la salud enfermedad del paciente. La excusa, según los profesionales de la salud, es la falta de tiempo.  
En torno a la EM no todo lo que pasa es lo que se ve, la enfermedad del sistema nervioso central afecta a través de los síntomas perceptibles y los invisibles. La heterogeneidad de síntomas, progresión y pacientes es la base de la patología  
La EM esta ahí  nos acompaña todos los dias, recorre nuestro cuerpo dejando no sólo desmielinizaciones variadas, sino síntomas esporádicos o constantes que nos perjudican para tener "una vida denominada normal". La rigidez, las descargas eléctricas, los espasmos, los movimientos involuntarios, los dolores neuropáticos, la fatiga, los hormigueos, los problemas cognitivos (atención, memoria, planificación, etc), insomnio, cambios de humor, incontinencia, problemas respiratorios, visuales, y un largo etc repercuten, y de que manera, en las actividades de la vida diaria. No obstante durante las ponencias científicas, somos testigos de la demostración de modelos de pacientes con EM que son la excepción a la regla y se toman como ejemplo y no lo son, quienes que realizan logros esporádicos y excepcionales que no tienen nada que ver con la realidad de la mayoría de los pacientes con EM. 
Es más, para tratar al paciente y medicarlo, tienen la obligación de conocer su realidad, sus circunstancias. Los paciente no somos un ente; somos nosotros y nuestras circunstancias, y más en una enfermedad crónica, neurodegenerativa, discapacitante como la esclerosis múltiple. 
La interacción es una demanda, una necesidad, y una premisa a la que atenerse a la hora de atender personas, porque somos  ante todo personas. 
A los neurólogos les digo que es necesario: escuchar, empatizar, comunicar, y que la interrelación sea más que una palabra y se convierta en una realidad. 
@mariapazgiambastiani

Comentarios

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se