Si Jean-Martin Charcot, levantase la cabeza... Él a base de observación, reflexión y análisis fue quien descubrió todo acerca de la esclerosis múltiple (EM), allá lejos y hace tiemo, en 1868 cuando Charcot era profesor de neurología en la Universidad de París. Por sus estudios y contribuciones a neurologia se lo considera el “padre de la neurología”, y de la EM.
Sin embargo, parece que la intervención, la comunicación y la interrelación con el paciente queda en entredicho a través de un estudio recientemente publicado "Evaluación de la Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple: Diferente percepción entre pacientes y neurólogos" ( Maria C. Ysrraelit, Marcela P. Fiol, Maria I. Gaitán y Jorge Correale)
La causa de esta diferencia de apreciación está basada en los avances tecnológicos con las que cuentan los neurólogos para diagnosticar: resonancia magnética, potenciales evocados, electromiograma, analisis de sangre de marcadores específicos, punción lumbar etc. Este avance va en detrimento de la observación, el diálogo y el interés del neurólogo sobre la salud enfermedad del paciente. La excusa, según los profesionales de la salud, es la falta de tiempo.
En torno a la EM no todo lo que pasa es lo que se ve, la enfermedad del sistema nervioso central afecta a través de los síntomas perceptibles y los invisibles. La heterogeneidad de síntomas, progresión y pacientes es la base de la patología
La EM esta ahí nos acompaña todos los dias, recorre nuestro cuerpo dejando no sólo desmielinizaciones variadas, sino síntomas esporádicos o constantes que nos perjudican para tener "una vida denominada normal". La rigidez, las descargas eléctricas, los espasmos, los movimientos involuntarios, los dolores neuropáticos, la fatiga, los hormigueos, los problemas cognitivos (atención, memoria, planificación, etc), insomnio, cambios de humor, incontinencia, problemas respiratorios, visuales, y un largo etc repercuten, y de que manera, en las actividades de la vida diaria. No obstante durante las ponencias científicas, somos testigos de la demostración de modelos de pacientes con EM que son la excepción a la regla y se toman como ejemplo y no lo son, quienes que realizan logros esporádicos y excepcionales que no tienen nada que ver con la realidad de la mayoría de los pacientes con EM.
Es más, para tratar al paciente y medicarlo, tienen la obligación de conocer su realidad, sus circunstancias. Los paciente no somos un ente; somos nosotros y nuestras circunstancias, y más en una enfermedad crónica, neurodegenerativa, discapacitante como la esclerosis múltiple.
La interacción es una demanda, una necesidad, y una premisa a la que atenerse a la hora de atender personas, porque somos ante todo personas.
A los neurólogos les digo que es necesario: escuchar, empatizar, comunicar, y que la interrelación sea más que una palabra y se convierta en una realidad.
@mariapazgiambastiani
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