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La silla de ruedas y la EM: dos extraños conocidos

Cuanta hipocresía! Es indignante que otros pacientes quieran negar la realidad, de muchas personas que tienen EM y usan una silla de ruedas. Y por parte de los neurólogos es casi una falta de respeto al paciente al negar las consecuencias de la propia enfermedad como la EM que es incierta, Discapacitante, neurodegenerativa, autoimnune, y afecta a 2,5 millones de personas en el mundo. Ofenden a los pacientes por dos lados. Por quienes niegan la realidad y son pacientes que tienen esclerosis múltiple (EM), y por parte de los neurólogos. Ambos esquivan el bulto, o mejor dicho la realidad. La silla de ruedas no es una asociación a la esclerosis múltiple, es una circunstancia de muchos.
Es tal el afán de evitar, negar que se asocie la imagen de la silla de ruedas a la EM que casi parece una batalla de titanes. Ambas partes se olvidan que hay síntomas mucho más discapacitantes que una silla de ruedas, que no es más que una ayuda para seguir adelante. Les recuerdo a ambos, que si bien tener que usar una silla de ruedas genera un impacto psicológico, ayuda a llegar a casi todos lados (aún hay muchos escollos que generan exclusión para las personas en silla de ruedas porque no abunda la accesibilidad universal); mientras que otros síntomas de la EM como la ceguera, los problemas de visión, la fatiga física y mental, los problemas del habla, de la voz, el deterioro cognitivo, deglución, deterioro respiratorio, etc son algunas de las repercusiones de la enfermedad mucho más limitantes y discapacitantes que una silla de ruedas. De hecho, la exclusión laboral, el abandono del mercado de trabajo, es resultado de los síntomas descriptos anteriormente y no por el uso de la silla de ruedas, en la mayoría de los casos. 
Sin olvidarnos de la calidad de vida, que no está dada por estar en silla de ruedas, sino por los síntomas de la propia enfermedad. 
¡Cuanta hipocresía! Es indignante que otros pacientes quieran negar la realidad, de muchas personas que tienen EM y usan una silla de ruedas. Y por parte de los neurólogos es casi una falta de respeto al paciente al negar las consecuencias de la propia enfermedad como la EM que es incierta, Discapacitante, neurodegenerativa, autoimnune, y afecta a 2,5 millones de personas en el mundo. 
Por respeto a todo el colectivo y heterogeneidad de evolución y afectación de la enfermedad tan varíenle como la EM, les pido a quienes emplazaron esta campaña para evitar la realidad y negar la evidencia de quienes por diversas circunstancias de la patología tienen que usar una silla de ruedas, como mínimo, tengan en cuenta la diversidad; y que no se olviden que hay fantasmas y realidades  mucho más limitantes que la silla de ruedas, un producto ortoprotésico que facilita el dia a dia de muchos. 
No se olviden que para generar entendimiento, empatía e inclusión hay que difundir la realidad en todas sus variables, y no sólo las excepciones. Hablemos claro y sin tapujos de lo qué nos pasa y cómo pasa. 


Comentarios

  1. Hola María Paz, sí, en esta enfermedad nuestra tan particular y personal, muchos neurologos y algunos médicos rehabilitadores también, creen que si usamos la silla nos volveremos "vagos" y no nos esforzaremos lo duficiente en el caminar. Niegan las evidencias o no pueden ponerse en nuestro lugar para valorar realmente como estamis.
    Porque hay muchas cosas discapacitantes, tu nombraste un monton.
    Invitaría a los neuros que esten un día entero con sus pacientes en sus casas y entonces verian in situ como es nuestro dia a día.

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  2. Estoy totalmente de acuerdo con vos Maite. Es lamentable lo que piensan muchos neurólogos y una falta de respeto al paciente. Usar silla de ruedas no le hace gracia a nadie, y si pudieran no la usarían, es una necesidad. Lo denigrante es que ellos no lo comprendan. Falta de empatía total!

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  3. Falta de empatía porque con sus protocolos y parámetros "cumplen" con ellos pero la falta de cercania humana y profesional les impide ponerse de nuestro lado.

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