Ir al contenido principal

A la carga

Como no puede ser de otra manera, el volver a participar, a formar parte personalmente generó un sinfín de sensaciones y sentimientos. Felicidad y gozo por encima de todo. 
Estoy en Edimburgo y brindo por eso. Esta es la ciudad en la que volví a estar en vivo y en directo en el grupo de trabajo europeo de esclerosis múltiple MS21th. 
Después de un año de participar online a causa del avance de la esclerosis múltiple y la afectación respiratoria, fue a raiz de una mejoría indescriptible, que esta vez puedo. Lo celebro y lo festejo. Solo por hoy, una frase que era de otros colectivos de pacientes pero los que tenemos esclerosis múltiple también hicimos nuestra. 
La felicidad que siento por estar acá es indescriptible. Llegué ayer,  y fue imposible contener las ganas de recorrer unas cuadras de la parte vieja de la ciudad, alrededor de la zona del hotel. Mientras caminaba con las muletas disfrutaba de la libertad de caminar, de recorrer, hasta del cansancio por las secuelas respiratorias, que son menores y me permiten organizar un mini Tour al libre albedrío -con restricciones-. 
Estoy cansada, me cuesta, sin embargo vale la pena el esfuerzo y la sensación de ser dueña de parte de mi cuerpo, de volver a tener el control, con limitaciones pero el mando al fin.  Cada paso es un logro, cada esquina un nuevo recuerdo, los descansos obligados una forma de seguir. 
Sin silla, con muletas, paseando a lo largo de distancias cortas provoca una alegría pocas veces sentida. La algarabía que despierta en mi es difícil de describir. 
Edimburgo una ciudad europea 100%. La gente es amable y la ciudad espectacular, se las recomiendo. Es una ciudad amigable con las personas con discapacidad, se puede decir que está adaptada, aunque tiene carencias. 
Estoy acá como miembro del grupo europeo MS21th donde sigo contribuyendo a la educación, comunicación, sensibilización y difusión de lo que implica vivir con EM. Participar es la cuestión, y por su parte que hayan adaptado durante un año mi contribución al grupo es de agradecer. 

Hoy puedo, mañana se verá. #MS #patientinvolved #disability  

Comentarios

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad.  Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se