Que dualidad que un día después de la conmemoración del dia del amigo que se celebra en Argentina, hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que es de todo menos amiga.
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y después en mi vida, desde el dia que la enfermedad irrumpió, se colgó sin previo aviso, y transformó todo a mi alrededor, y por supuesto en mi misma.
Como les iba diciendo tengo sentimientos dispares: estoy enojada con la esclerosis múltiple por los avatares a los que me somete, y agradecida por empezar nuevos retos y seguir con otros a pesar de su avance.
Más allá de todo lo que acontece en torno a esta caprichosa enfermedad, intento aprender a convivir con ella, porque como en toda convivencia hay momentos llevaderos, de los buenos, y de los que se nos atraganta. Afronto sus episodios como puedo, intentando seguir adelante, y avanzar, digiriendo esta progresión con tiempos propios y apariciones inciertas.
En todo este análisis, y haciendo caso a mi frase “de frente y sin tapujos” reconozco que la silla de ruedas a motor no la considero un elemento agradable, aunque debiera ya que me facilita mi vida, me permite desenvolverme mejor, y si bien no siento libertad, me da una independencia que sin ella no tendría.
Esta claro que hay una tarea pendiente, dejar de sentir la silla de ruedas a motor como un enemigo, y transformarla en especie de compañera de viaje. Es un desafío ya que sigue despertando en mí dolor y rabia, y a sentirme dependiente de ella, es entonces cuando se que tengo que entender que sin su ayuda mi vida quedaría relegada a 1 o 2 calles de mi casa.
14 años desde ese día D, van 10 con muletas y más de 1 con silla por el deficit respiratorio y la disartria. Ya es momento de aprender, de aceptar la situación, y “amigarme” con un instrumento indispensable para mejorar mi calidad de vida.
La decisión está tomada, ahora hace falta ejecutarla. La convivencia entre ambas es mi responsabilidad, la aceptación de la situación mi trabajo del día a día.
Por @mariapazgiambastiani
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y después en mi vida, desde el dia que la enfermedad irrumpió, se colgó sin previo aviso, y transformó todo a mi alrededor, y por supuesto en mi misma.
Como les iba diciendo tengo sentimientos dispares: estoy enojada con la esclerosis múltiple por los avatares a los que me somete, y agradecida por empezar nuevos retos y seguir con otros a pesar de su avance.
Más allá de todo lo que acontece en torno a esta caprichosa enfermedad, intento aprender a convivir con ella, porque como en toda convivencia hay momentos llevaderos, de los buenos, y de los que se nos atraganta. Afronto sus episodios como puedo, intentando seguir adelante, y avanzar, digiriendo esta progresión con tiempos propios y apariciones inciertas.
En todo este análisis, y haciendo caso a mi frase “de frente y sin tapujos” reconozco que la silla de ruedas a motor no la considero un elemento agradable, aunque debiera ya que me facilita mi vida, me permite desenvolverme mejor, y si bien no siento libertad, me da una independencia que sin ella no tendría.
Esta claro que hay una tarea pendiente, dejar de sentir la silla de ruedas a motor como un enemigo, y transformarla en especie de compañera de viaje. Es un desafío ya que sigue despertando en mí dolor y rabia, y a sentirme dependiente de ella, es entonces cuando se que tengo que entender que sin su ayuda mi vida quedaría relegada a 1 o 2 calles de mi casa.
14 años desde ese día D, van 10 con muletas y más de 1 con silla por el deficit respiratorio y la disartria. Ya es momento de aprender, de aceptar la situación, y “amigarme” con un instrumento indispensable para mejorar mi calidad de vida.
La decisión está tomada, ahora hace falta ejecutarla. La convivencia entre ambas es mi responsabilidad, la aceptación de la situación mi trabajo del día a día.
Por @mariapazgiambastiani
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