Un paso adelante, tres hacia atrás

Estaba transitando un camino que a pesar de los obstáculos planteados por la esclerosis múltiple (EM), me sorprendió a mi misma, haciendo más cosas de las que pensaba que podría. De pronto, la esclerosis reapareció, como lo hace siempre sin avisar, y me acaparó. Siento como si lo que hubiera avanzado se hubiera diluido. 

Cuesta bastante aceptar que esta enfermedad Neurodegenerativa y progresiva hace lo que quiere, y que sus interferencias encienden una alerta que genera incertidumbre dando paso a un sinfín de preguntas para las que no encontramos respuestas. 

Mañana será un dia más sin respuestas. Seguiremos sin oír soluciones a lo que nos preocupa como los síntomas respiratorios, cognitivos, la fatiga, auditivos, deglución, y la voz, entre otros. Continuaremos albergando dudas, sin obtener respuestas, en silencio. Mañana será un dia más que asistiremos atónitos a varios silencios obligados ante nuestra atónita mirada, cuando una vez más se celebre el dia nacional de la EM. 

Yo no lo quiero celebrar, y tampoco hacer como muchos que niegan la evidencia en nombre de la mal denominada "psicología positiva, o pensamiento positivo". Calculo que casi 50.000 personas o gran parte de estas, rememoraremos el dia del diagnóstico, nos enojaremos con la enfermedad, otros se alegrarán por la poca interferencia o el estancamiento de la progresión. Habrá mil maneras de afrontar este dia.  

Como les iba diciendo, hace unos días hizo una entrada modesta según como se mire, pero molesta, afectándome en la parte de mi cuerpo que más duele. No por el dolor en si, sino por lo que significa para mí. La voz y la respiración, generando más limitaciones, inestabilidad e incertidumbre. 

Reconozco, sin querer ser vanidosa, que le tengo fe a mi manera original e inesperada de dar vuelta las perspectivas y mejorar a pesar de todo. Sin embargo ante su interferencia se mueve toda la estantería, la preocupación acapara gran parte de mis pensamientos, y el futuro es una visión imperceptible. 

¿Qué pasará, que limitaciones dejará? son las preguntas del millón. Es entonces cuando intento pensar en las veces que di vuelta a la realidad por milagro, por que Dios lo quiso, la fuerza de la naturaleza, mi cuerpo que tiene vida propia, o que se yo. 

Es cuando apagar mis pensamientos es una de mis mayores tareas. Siento bronca ante la progresión de la EM, me entristece sentir que uno da un paso para adelante y la enfermedad te lleva tres pasos hacia atrás. Es como un volver a empezar, a atravesar una ruta que no quiero pero debo, la del duelo con todos sus condimentos hasta que vuelvo a digerir la situación y me adapto a las circunstancias, aunque muchas veces a regañadientes. 

Si, es difícil afrontar las limitaciones y las renuncias. La discapacidad es como un invitado añadido que no queremos ver ni por equivocación. 

Desde hace más de 15 años está presente, vive conmigo, y ahí está. Seguir adelante es mi objetivo, aunque de vez en cuando, o más de lo que quisiera, me empuje hacia atrás. vivir "solo por hoy" no es fácil, y gestionar la actividad y descanso una tarea muchas veces pendiente. El aprendizaje es constante, y la adaptación también. Ahora toca, una vez más, volver a empezar.