De pronto la enfermedad avanza y su desarrollo se transforma en una fiera indomable contra la que no hay nada qué hacer. ¿Qué pasa cuando no se puede hacer nada?
Ahí es cuando las ausencias médicas no se hacen esperar, los estudios ya no forman parte de un calendario aquel que estaba repleto allá lejos hace tiempo. No más citas médicas con los especialistas. Esto no es lo único que se esfuma de nuestras vidas generando una gran incertidumbre e inestabilidad. Es ahí cuando el equilibrio es más que un desafío, más bien una realidad lacerante.
Por momentos nos mandan de aca para allá haciéndonos sentir como una papa caliente que nadie quiere sostener. Entre los especialistas se pasan los síntomas como si fueran figuritas intercambiables, la cuestión es que ninguno se hace cargo de lo que nos pasa, ni siquiera para acompañarnos a transitar este periplo.
¿Dónde están los especialistas cuando “no se puede hacer nada”?, cuando no se puede curar ni la enfermedad ni los síntomas, sólo paliar y ser espectador de una evolución que lo único que genera es sufrimiento. De repente pasamos a ser invisibles, no formamos parte de su consulta; somos una especie de pacientes en extinción en cuanto la enfermedad lo abarca todo.
Ante este triste panorama, donde la soledad del enfermo es un hecho, el protocolo marca un antes y un después en la relación médico-paciente, simultáneamente con la progresión de la enfermedad. Es entonces cuando describimos que “la compasión” no es parte de cómo entienden su profesión los llamados expertos; ¿será porque son especialistas?. Se olvidan que curar pueden pero no todo, la cronicidad sumado al estrago, se abre paso como en un túnel oscuro esperando que enciendan la luz; algo que nunca llega. Es necesario que entiendan otra manera de ejercer su labor. No son los únicos que deberían mejorar el nivel de compromiso. En este entramado llamado enfermedad degenerativa, son más los momentos que estamos solos ante el peligro. Esto genera una sensación de desamparo difícil de explicar.
Al cambiar esta circunstancia de la afectación que nos acecha son ellos, los médicos de cabecera quienes sí están, son compasivos y saben acompañar en el trayecto que nos tocó vivir. Claro que les duele, tragan saliva, y están.
Acompañar al final de la vida, sea rápida o lenta, lleve días o años, que es cuando no se puede hacer nada, aflige, lastima, angustia. Ya que eso no se puede cambiar, lo que necesitamos es más humanización en la sanidad, lo que significa que se hagan suyo el lema que brega para que el paciente este siempre en el centro. Eso es lo que se necesita nuestra restringida realidad. La desatención y el desamparo nos sobran.
“No nos dejen solos” es más que un pedido, es un reclamo. Nosotros los que padecemos las enfermedades progresivas, no tenemos otra opción que atravesar esta timba perversa que nos toco en suerte.
Por @mariapazgiambastiani
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