Hoy 18 de diciembre es el Dia Nacional de la Esclerosis Múltiple (España). Llevo desde el 21 de julio del 2005 cuando me diagnosticaron la EM, escribiendo sobre la enfermedad con el fin de concientizar la realidad de la Esclerosis Múltiple y su inquietante larga lista de síntomas. Sin embargo, esta vez les escribiré a los neurólogos, profesionales sanitarios y médicos de cabecera que por los avances de la enfermedad, mantenemos una relación medico paciente a través de muchos años. ¿Qué pasa cuando estamos en fases progresivas de la enfermedad, o cuándo ya no se puede hacer nada, o cuándo no hay medicación para palear síntomas? El silencio y la desaparición no es la respuesta. Es ahí cuando nos quedamos solos. La enfermedad avanza y profesionales sanitarios desaparecen. ¿Dónde queda todo lo compartido tantos años? Por nuestra patología acudimos seguido a ellos, y en este entramado los profesionales sanitarios, en especial los neurólogos pasan a ser un eslabón importante de la cadena que coforma la esclerosis, les guste o no. De pronto se esfuman, generando una carencia más al sin fin de limitaciones y pérdidas a las que nos somete la enfermedad. Pero esta desgarra más porque se trata de personas, de soledad, y del desamparo en una cuestión de salud. Ya sabemos que la enfermedad con la que convivimos no tiene cura, que es neurodegenerativa, del sistema nervioso central y que su grado de afectación llega a todas las partes del cuerpo y sistemas. Así que no nos saquen del medio, ni nos descarten porque seguimos acá, y una palabra, un encuentro, una llamada ayuda a saber que seguimos conectados y de alguna manera acompañados. Sepan que en este caso, como en otros, no se cura, ante las enfermedades neurodegenerativas o progresivas los tratamientos son la compasión, empatía, y cercanía. #humanización de personas hacia personas. No somos un caso más o un número de historia clínica y la mayoría lo sabe porque son muchos años de ir y venir, compartir miedos, incertidumbre, perdidas, renuncias, y transformaciones. Ya saben, estar es lo que cuenta.
por @mariapazgiambastiani
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