Una argentina en Bilbao, con nacionalidad italiana.

Desde hace 5 años mi vida cambió. Un dia después del dia del amigo, 21 de julio, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. A 14.000 km de Buenos Aires, desde Bilbao mis amigos estuvieron ahí, al pie del cañón.
Desde ese dia comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, importencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante.
La esclerosis múltple tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, casi podríamos decir que es una enfermedad personal, propia que en cada uno tienen denominadores comunes y propios. Más de 2 millones en el mundo sabemos que es así.
Como todo en la vida, requiere un proceso, y este es mi momento en el que a través de la escritura compartiré ciertos episodios de lo que significa tener esclerosis múltiple.
También espero que los demás diagnosticados aporten su punto de vista, asi como familiares, amigos, etc. Para un mayor y mejor conocimiento de lo que nos pasa, y como nos afecta.
Empecemos este camino de comprensión y apertura.

Comentarios

Entradas populares de este blog

Dos son pareja, tres son multitud

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener. Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida. Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad. Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se

Borrados de un plumazo

Hoy 18 de diciembre es el Dia Nacional de la Esclerosis Múltiple (España) . Llevo desde el 21 de julio del 2005 cuando me diagnosticaron la EM, escribiendo sobre la enfermedad con el fin de concientizar la realidad de la Esclerosis Múltiple y su inquietante larga lista de síntomas. Sin embargo, esta vez les escribiré a los neurólogos, profesionales sanitarios y médicos de cabecera que por los avances de la enfermedad, mantenemos una relación medico paciente a través de muchos años. ¿Qué pasa cuando estamos en fases progresivas de la enfermedad, o cuándo ya no se puede hacer nada, o cuándo no hay medicación para palear síntomas? El silencio y la desaparición no es la respuesta. Es ahí cuando nos quedamos solos. La enfermedad avanza y profesionales sanitarios desaparecen. ¿Dónde queda todo lo compartido tantos años? Por nuestra patología acudimos seguido a ellos, y en este entramado los profesionales sanitarios, en especial los neurólogos pasan a ser un eslabón importante de la cadena qu

Tener esclerosis múltiple

Buscar este blog