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La familia, a veces, un dibujo animado.

Madre no hay más que una............y familia también. Este es un tema controvertido, difícil por lo que implica, y duro de masticar. A veces se me atraganta.
Desde pequeños vivimos que las madres y los padres nos protegen, nos educan, nos guían, nos ayudan a crecer. Luego la cosa cambia. Llega la etapa que vemos realmente a los progenitores, en todo lo que concierne a la realidad del ser. Momento en que dejan de ser superman o la mujer maravilla para convertirse en mortales como todo el mundo. Todo bien, o lo que a cada uno le haya tocado en la tómbola de la vida como padre y madre. Ojo que también los hermanos entran en la volteada.
Hasta el día que llega el notición: tenemos esclerosis múltiple. Parecería que el diagnóstico es como un combo, viene con la sensación que en cualquier momento terminamos en una silla de ruedas, dependientes, tanto para nosotros como para quienes nos rodean. Que esta situación no llegue jamás, lo mantenemos a rajatabla. Ahí empieza el camino del duelo a lo que va a dejar de ser, y lo que será................pero luego descubrimos que ¿quién sabe?.
A medida que vamos transitando la evolución de la enfermedad, que tiene mil historias distintas y maneras de evolucionar, la vulnerabilidad emocional y física es parte de nosotros y luchamos contra ella. La dependencia-independencia es un tira y afloje. Nosotros en el medio, y la familia que sentimos necesitar más que nunca, expresa distintas reacciones, maneras de acompañarnos o de atravesar ellos nuestro proceso. También se comportan de mil formas distintas. Y muchas veces ni como esperamos, ni como nos imaginamos, ni como necesitamos.
Es en ese tiempo cuando viene otro golpe, el de aceptar la debilidad de otros, el distanciamiento, el sentir que no les importamos, que pasan de nosotros, y que en algún punto nos ven como un problema a medio o largo plazo. En el interín, muchos brillan por su ausencia, o manifiestan reacciones contradictorias, pero por suerte algunos están a nuestro lado.
Por la carencia que evidenciamos, los pensamientos sobre que pasará si la enfermedad ataca violentamente y terminamos limitados, surge la pregunta de quién nos va a cuidar en ese momento...si llega. El futuro pasa a ser un peso, no una proyección. No es que vivamos pensando en que nos quedemos postrados, pero el miedo a la dependencia existe, y es doloroso.
Sin embargo como dice Joan M. Serrat "de vez en cuando la vida...." y si, aparecen nuestros amigos y gente que nos sorprende, para quienes tampoco es fácil el camino, ni aceptar que ya no somos los mismos fisicamente y que todos tenemos que adaptarnos a la nueva realidad.  Pero ahí están, al pie del cañón. Nos elegimos mutuamente, lo que me lleva a pensar que los lazos de sangre no es todo, ni mucho menos.
Así van pasando los días, meses y años, cada uno sabe lo que necesita que no todos reaccionamos igual, y que la comunicación, el diálogo sirve para dar a conocer lo que sentimos, queremos y necesitamos. En el feedback hay familiares que reaparecen, otros que se borran olimpicamente, y los que son de fierro. Asi vamos conformando la red de apoyo, nuestro entorno, y nuestra fuerza interior que nos lleva a seguir adelante a pesar de todo.
La esclerosis múltiple tiene eso, que genera múltiples complicaciones y a la vez necesidades, y la más potente es la de sentirnos protegidos, contenidos, apoyados, y acompañados. Un abrazo la mejor opción.
  

Comentarios

  1. Carlota Sanchez
    Desde buenos aires todas te mandamos un abrazo enorme!!!!!! Sabe que estamos todas, que a nosotras también nos movilizó muchísimo lo que te pasa pero como conocemos tu Paz interior sabemos que no hay que te pare que solo estas tomando carre ...ra para volver a volar!
    Giambex te mando un beso enorme!

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  2. Como bien terminas...un abrazo enorme para ti!!
    Me encanta leer tu blog, explicas tan bien las situaciones a las que nos enfrentamos... En mi caso, he debido de ser bastante bueno y querido pues mis amig@s, novia, familiares... han hecho una piña y me ayudan un montón!! Y sí, hay gente que pasa olímpicamente... pero son los menos y los que menos me importan!!!
    Un abrazo y muchos ánimos!!

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  3. huy,que doloroso lo que decis ,¿como tombola de la vida? los vinculos saludables los generamos a partir de una actitud positiva ,amo a mi familia ,comparto todo lo que puedo con mis hermanas ,y cuidamos juntas a mi madre que murió, tomada de mi mano y de una de mis hijas ,pidiendonos antes que "cuidaramos al papi" ,entre primos se cuidan como si todos fueran hermanos y las tias son madres de todos ¿tombola? no,para nada ,peleamos y discutimos como cuando eramos chicas ,pero nos amigamos enseguida ,lo que si estoy segura es que no importa que hagan,ni siquiera que me entiendan ,ni que me contengan ,son la familia que amo por encima de todo y eso me basta para intentar una y mil veces entenderme con todos y asegurarme que estan cerca aunque no me brinden nada,solo para que yo pueda darles mi amor,
    Lili Urra

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  4. La familia es el unico grupo social al que no tenemos el derecho de elegir entre ser socio o nó, apenas tenemos una familia .Encuanto podemos tener muchos amigos a los que elegimos con mucho esmero y por lo mismo devemos cuidarloscomo si un tesoro fueran.
    Raúl Silva

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  5. Julia Silvina Garcia Amelio
    Y si es todo un tema,pero bueno como yo les digo por lo menos estamos y eso es bueno para los hijos o por lo menos eso me pasa a mi.Y si la nena mia de 16 me ayuda mucho con las cosas de la casa no queda otra yo micho no puedo me duele y despues me contraturo tanto que no hay valium que sirva,bersitos,cuidate

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  6. QUERÍDA PAZ!!! CUANTO EN COMÚN SIGO ENCONTRANDO... TODAVÍA NO ME ACOMODÉ DE MI PEQUEÑO PERO AGITADO VIAJE A BS AS... PERO NO PUEDO SUSTRAERME DE MANTENER CONTACTO CONTIGO... YA TE HE ENVIÁDO ALGUNOSAMIGOS QUE ESTÁN INTERESADOS EN LA CONPRESIÓN DE UNAONG SENCILLAMENTE "DISTINTA" EN RELACIÓN A CÓMO FOCALIZAR LAS CUSTIONES Y PLURAL...
    LA FAMILIA!!! QUÉ TEMA..! PRIMERO TE CUENTO QUE TENGO FAMILIA EN LALÍN, PONTEVEDRA CON LOS CUALES SÓLO HABLE UNA VEZ POR TELÉFONO Y ANSIO CONOCER... POR OTRO, UNA VEZ TOMANDO UN CAFÉ EN AVENDIDA DE MAYO (BIEN PORTEÑO...), LEÍ EN UN SOBRE DE AZUCAR ALGO QUE SIEMPRE ME RECUERDO, DECÍA: NO PORQUE UNO TENGA UN PIANO EN SU CASA LO TRANSFORMA ELLO EN PIANISTA"... ERGO, LA VINCULARIDAD, YA SEA MATERNA, PATERNA, DE HERMANOS O AMIGOS SE EJERCE...SU EJERCICIO LA DEFINE COMO TAL... Y ESTA FABULOSA FORMA QUE TENEMOS DE VINCULARNOS A PARTIR DE ESTE INTRUMENTO LLAMADO FACEBOOK (QUE PARA MUCHOS NO ES MÁS QUE UN SUPERFICIAL PASATIEMPO) ES PARA NOSOTROS UNA GENIAL MANERA QUE HEMOS DESCUBIERTO PARA HACER ESTA RED, REALIZAR LOS PROYECTOS EN CONJUNTO, PARTICIPAR,... CREO QUE SABEMOS HACERLO Y ESTÁ DANDO SUS FRUTOS... ASÍ CONOCERÁN NUESTRO ÁRBOL GENEALÓGICO COMO HIJOS DE LA ESPECIE, NUESTRA NATURALEZA, NUESTRA FIBRA INTERNA...TE MANDO UN BESOS ENORME Y ME AGRADA ADEMÁS QUE COMPARTAMOS TAN ESPECIALES AMIGOS!!! GER PEÑA

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  7. Paz, he leido tu blog una y otra vez, es tan cierto lo que dices!!
    Me cuesta escribir y hablar sobre este tema, me duele y me siento vulnerable...
    Tengo la suerte de contar con el amor y ayuda incondicional de mis padres, sin su apoyo y empuje diarios creo que no hubiera podido seguir adelante, mi madre es mi amiga incondicional, mi fuente de energía y mi motor para continuar en esta lucha diaria. Pero el resto de la familia es otro cuento, no es que no haya amor, es dificil de entender y por eso me cuesta tanto hablar sobre esto, más que nada creo que son las carencias que esta enfermedad te hace enfrentar, que te hace querer una contención que no te saben dar, no es su obligación, pero uno la quiere y la necesita, tal vez como dice la gente sabia uno nunca tiene que esperar nada, pero es inevitable quererlo....
    Como tan bien dices, la vida nos sorprende a veces, lo que esperamos de nuestro seres queridos no lo recibimos como nos gustaria, pero en el camino aparecen personas que gratamente nos sorprenden..será porque no esperábamos nada y entonces lo poco nos parece grande?..quizás esa actitud es la que deberíamos tener frente a todos, hermanos, tios, primos, sobrinos y así tal vez tendriamos menos tristeza y menos dolor....difícil!!
    Mis amigos de antes, los que me conocieron "sana", vital y con energía desaparecieron practicamente todos..no los culpo, es como si los hubiera estafado, me conocieron y aceptaron de una forma y de repente ya no era la misma, ya no tenía energía para salir con ellos, para ayudarlos con sus hijos o para organizar una fiesta....me convertí en "mercancia defectuosa", pero también he tenido la suerte de encontrarme en el camino con personas que me conocieron ya con mi EM, amigos maravillosos que me aceptan con mis debilidades y fortalezas y que están conmigo de verdad, sin esperar algo que no les puedo dar...
    Gracias Paz por compartir con nosotros tus experiencias y sentimientos, has abierto una ventana maravillosa por la que entra un aire fresco con aroma dulce.....

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  8. hola muy real lo que dices en tu blogg
    patricia carmen

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  9. BUENO PAZ... LO LEÍ ATENTAMENTE MILLONES DE VECES. SIEMPRE ESTUVE POR, O COMO, ESCRIBIR ALGO. Y LO ÚNICO QUE SE ME OCURRE ANTE TODA LA VERDAD QUE EXPRESÁS ES QUE EN NUESTRO FUTURO TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR EL PRESENTE DÍA A DÍA Y LOGRAR A SORTEAR LOS DESAFÍOS EN EL SEGUNDO A SEGUNDO. SE ENTIENDE???? Y SI, "EN REALIDAD TODOS ESTAMOS SOLOS", DIGO ANTE EL DOLOR, LA FELICIDAD, EL SUFRIMIENTO, LA VIVENCIA ES DE UNO. ANTE NUESTRA SITUACIÓN LO PALPAMOS EN EL SEGUNDO A SEGUNDO. TE QUIERO MUCHOOOOOOOOOOOOO. GABS

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  10. Hola! acabo de encontrar tu blog, en mi caso particular mi familia resultó más dañina que la EM cuando tuve el diagnóstico. Por suerte tengo buenos amigos.

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