¿Cuál es el motivo por la que esta frase “rendirse no es una opción” está calando hondo, y está siendo repetida hasta la saciedad? Como sociedad, cada vez somos más egoístas y menos empáticos con el sufrimiento de los demás, y el hecho que este casi convertido lema esté en boca de todos, lo demuestra. De hecho, mediante esta frase negamos la evidencia del proceso de duelo que trasitan quienes tenemos una enfermedad, en el que la bronca, la rabia, la negación se hacen presentes. Es a lo largo de esta etapa que la tristeza y el desaliento están presentes y asaltan nuestros pensamientos. Y permítanme reconocer, que en torno a una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington, la Demencia con cuerpos de Lewy, el Parkinson y la Atrofia muscular espinal - por nombrar algunas- afrontamos distintos procesos de duelo a lo largo de la evolución de los síntomas y de la aparición de
Desde hace casi 15 años mi vida cambió, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde ese momento comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. Empecemos este camino de comprensión y apertura.