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Mostrando entradas de 2019

Dilema.

Frenar, parar, priorizar: muchas veces es complicado. Ya tenemos limitaciones y no queremos una más. Afrontar lo que podemos y no podemos hacer es frustrante y decepcionante. Seguir, ante un cuerpo que pide a gritos y con todas las señales que hay que frenar, parar un poco...para volver a empezar. La cuestión es ¿cómo y cuándo?
mariapazgiambastiani

Sin comerlo ni beberlo

La presión subió. Estaba imparable. Desde hacia dos días mi cabeza parecía que iba a explotar, como si se me fueran a volar la tapa de los sesos. En los años con esclerosis multiple, que van 14 años, a este dolor, se sumó la sensación molesta, donde el menor ruido aturdía mi cerebro, parámetros a los que no estaba acostumbrada. Eso molestaba. Pero lo que más se adueñaba de mis pensamientos era el atosigamiento en torno a la EM. Ahora la ligaba sin comerlo ni beberlo. Cuando no es la propia enfermedad que interfiere, son los efectos secundarios del tratamiento. Van más de 10 y confieso que agota a cualquiera. 
Presión 181/110 (tensión 18/11) y sonó la alarma. Al médico, y otra medicación más esta para controlar la presión. Para uno de los factores de riesgo que siempre tuve bajo control, va y otra medicación lo dispara. Así no. Es cuando me dan ganas de suspender el tratamiento, una medicación inmunosupresora que tiene sus riesgos y frente a la posibilidad de en un 30% reducir el avance d…

Gestionando emociones

Que dualidad que un día después de la conmemoración del dia del amigo que se celebra en Argentina, hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que es de todo menos amiga.
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y de…

Ambivalente

El viernes viví un choque de sensaciones. Un episodio sobre la silla de ruedas que me provocó sentimientos encontrados. Lo primero que hice ante la llegada de mi silla de ruedas eléctricagracias a la Diputación Foral de Bizkaia, fue devolver la silla eléctrica de la Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMBI, que alquilé por un precio irrisorio, y fue un gran apoyo durante casi un año como resultado de la afectación respiratoria de la EM. La silla de ruedas fue más que un producto ortoprotésicos, fue un servicio incalculable, una herramienta que me permitió mejorar mi calidad de vida, aumentar mi movilidad y permitió trasladarme de un lugar a otro. Una solución que hizo mi vida más llevadera. Al devolverla sentí agradecimiento y alivio. Negué durante un rato que era una separación momentánea y que los síntomas que me llevaron a tener que usarla, mi condición respiratoria deteriorada, sigue acechándome.   De ADEMBI fui en taxi acompañada por mis muletas, al consulado italiano a buscar el pa…

No sin mi

Bob. No querías salir sin mi. Te resistirías a ir a la calle. Vos que nunca te resistís a salir, callejero de alma. Sin embargo no querías por nada del mundo. Me miraste esperando que yo agarrase la correa, las muletas o la silla de ruedas,las llaves y saliésemos a pasear. Tuve que obligarte a salir.  

Extrañabas el paseo de la mañana, una fiesta para los dos, salimos juntos caminando. A la tardecita no pudo ser. Estaba fatigada del esfuerzo de la mañana, y feliz de compartirlo con vos. Mi fiel compañero.  A la tardecita, me emocionó tu resistencia: no sin vos decía tu mirada. Esperaste en la puerta, te llamaban Sandra y Sergio y vos me esperaste sin moverte, haciendo oídos sordos a las llamadas para que salgas a la calle. Esta vez no querías ir sin mi, y de notaba en tu reacción. Me esperaste pero no pudo ser. Saliste triste, casi obligado, y sin el casi.  Al volver a casa subiste las escaleras como un rayo, la fiesta al verme fue especial, era como si dijeses ¿por qué ahora no?  Te expl…

Exigir la verdad

Esclerosis Múltiple. Hay cuestiones que mejorar. Reaccionar y reivindicar. No a lugar a mirar para otro lado.  Durante el dia mundial de la Esclerosis Múltiple fue decepcionante ver la falta de reacción y acción frente a mensajes que nada tienen que ver con la realidad de la enfermedad. Si bien los pacientes difundieron los síntomas invisibles, mediante su falta de reacción, y queja permitieron que mentiras como que la EM ya no afecta ni a la calidad de vida ni al empleo, fuera un mensaje que caló en la población general. Nada tiene que ver con la realidad del impacto diario de la enfermedad.  Estoy diagnosticada desde hace 14 años. El ejemplo que habría que dar es no permitir que se difunda que tener EM no afecta A diario, ni al empleo ni cuestiones similares. La falta de reclamo sobre estas falacias, a través del silencio de muchos pacientes y asociaciones, permiten que estas falsas realidades calen en la sociedad.
La EM nos frena, interfiere y repercute en nuestras vidas de diferente …

Reconocer la repercusión EM

La esclerosis múltiple EM sigue siendo una enfermedad del sistema nervioso central, neurodegenerativa, Desmielinizante, crónica y discapacitante.  Si bien hay avances dignos de mención, los tratamientos para la enfermedad, aún no tiene cura ni muchísimo menos.  Respeto por los afectados de @EM 
#NoEnNuestroNombre

Acallar mi objetivo no es una opción

La esclerosis múltiple si me frena, pero a fuerza de garra más el ferviente deseo de seguir adelante uno busca alternativas. Por ende, sigo buscando formas para continuar marcando la diferencia. Para llevarlo a cabo a veces necesitamos encontrar una guia a loque uno quiere hacer. La encontré en un libro. “Diseña tu cambio, estrategias para reinventar tu vida profesional” me aportó recomendaciones. En eso estoy. Readaptando mi salud y sus repercusiones ante el avance de la esclerosis múltiple. En eso estoy.
Reconstruir, proyectar, transformar todo y cada paso con el fin de seguir adelante lo más autónoma posible.  Generar otra manera de hacer las cosas, de continuar dejando huella, trabajando a través de la sensibilización y la concientización en torno a la discapacidad e inclusión. Ese es el reto, un desafío que abordaré con las ayuda a de las palabras,  de la escritura y de la difusión a través de distintos canales a partir de un darse cuenta que hay muchas tareas pendientes para logra…

Mi voz, como te extraño

Cómo te extraño, mi voz, mi sello, mi identidad. Me falta todo en la vida si no estás. Daría lo que fuera por volver a hablar de manera clara, seguido, y dejando huella con esa melodía característica mía. Como será que la anhelo que viene a mi memoria lo que dijo Maine la primera vez que nos conocimos "la voz es única de cada uno, una señal de identidad, un sello" . Nada más cierto. Hoy la realidad me abofeteó, cuando me escuché como hablaba hace meses...y desde ese entonces ya no estás. 
Siento desde hace tiempo, que en esta época en la que la disartria (un trastorno de la programación motora del habla. Los músculos de la boca, la cara y el sistema respiratorio se pueden debilitar, moverse con lentitud o no moverse en absoluto después de un derrame cerebral u otra lesión cerebral. El tipo y la gravedad de la disartria dependerán de qué parte del sistema nervioso se vea afectada)campa a sus anchas y deforma mi voz, hace que esté perdiendo una parte de mi. 
Suena raro, no me re…

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. 
Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se abordan p…

Desde la silla de ruedas

No había opción, o usaba la silla como vehículo o me quedaba en casa. Obviamente fue parte del kit: yo, Bob y la silla. El motor rugía de ansias de pasear, recorrer y disfrutar. Así fue que todos partimos contentos. Otra vez Bob y yo, el duo dinámico aunque ahora ralentizando@el ritmo y minimizando los paseos. La perspectiva cambia y la realidad también.  Mis fuerzas no están aún listas para muchos trotes. Tiempo al tiempo suelo aconsejar, sin embargo la impaciencia va apareciendo para acelerar una recuperación que aunque me moleste, llevará...a su debido tiempo. 
 Este es momento de afrontamiento de las circunstancias de la esclerosis múltiple. Disfrutar de cada avance, seguir escuchando al cuerpo, obedeciéndolo sin exigirle mucho más de lo que da por ahora. Paciencia, kilos de paciencia.  
Ya llegará ese dia que mire hacia atrás y esta etapa sea una vivencia más, un recuerdo.
 #APesarDeTodoSeguimosAdelante #EM
Por  mariapazgiambastiani

Nerviosa

El corazón se me escapa de las manos. Respiro y no hay caso, sigue latiendo salvaje a su ritmo. Pienso en el desafío de mañana. Después de 15 dias -entre internación y recuperación domiciliaria- saldré a la calle. Hasta ahora no pude, mis fuerzas estaban ausentes, el agotamiento esta siendo una sensación que me sobrepasa, convirtiendo la necesidad de descanso en cuasi una obligación. Pero siento que ya es hora. O más bien lo deseo. Acá estoy, de un lado al otro de la cama, sin poder tranquilizarme ni dormir. Como si mi programa de mañana implicara una encrucijada: poder o no poder. En un intento desesperando de retomar el control.
Las horas pasan, y mis temores no cesan, así como la necesidad de liberarme de esta realidad que me mantiene en casa, encerrada por unos síntomas que son tediosos, molestos, y limitantes. Como unas cadenas que mañana quiero cortar, romper usando unas fuerzas que durante estas semanas se mantuvieron agazapadas. Porque quiero volver a ser yo, y no será así hast…

Dulce de leche por ahora NO

Quien dijo quien dijo... ¿Quien le hubiera dicho a una gordita (por decirlo suavemente), para quien la comida era una no de los placeres de la vida, que iba a llegar un momento que las escapadas gastronómicas iban a desaparecer? Conste que no por decisión propia. Aunque en base a su peso, si era una necesidad de cortar con tantos permitidos. Esta vez la esclerosis múltiple hizo que me cuide a fuerza de limitaciones para tragar - disfagia- deglución, desde hace tiempo.  Así no estaba en mis planes adelgazar. Eso seguro.  Después de años de idas y venidas con distintas dietas milagros y de las otras, puedo reconocer públicamente que las probé todas.  El resultado, y a las pruebas me remito, es muy objetibable a través de las fotos, la ropa, y el espejo que nunca miente, ni siquiera deja escapar un comentario piadoso.  Queda más que demostrado, científicamente y por todos los que las probamos, que las dietas milagro son solo eso: falsas expectativas de mejora que así como vienen se van, impli…

La EM ataca de nuevo

Conchuda por @mariapazgiambastiani
Escribo porque lo necesito. Para desahogarme, liberarme de los fantasmas, de lo que me está pasando. La esclerosis múltiple está atacando de nuevo. Otra vez al médico, de ahí a urgencias, y como resultado de lo que me pasa: internada en la clínica Zorrotzaure. El deficit respiratorio, la deglución y la disartria interfieren con paso firme. Asi como el miedo que se apodera de mi, por momentos. 
Ahora vuelta a empezar. El miedo a no poder, a afrontar una situación conocida que avanza, al qué pasará, a pelear con la incertidumbre (contra la que de por sí estaba lidiando).  Debo reconocer que más allá de todo, de los momentos de rabia, tristeza, seguiré poniendo el pecho aunque a veces sea como luchar contra molinos de viento.  
Lamentablemente esto no es como cuando vas a un recital aplaudís una buena actuación y coreas en grupo “una más y no jodemos más”. La EM no se cansa de volver, avanzar y limitar. Permítanme el atrevimiento, es una conchuda. 
No todo …

A la carga

Como no puede ser de otra manera, el volver a participar, a formar parte personalmente generó un sinfín de sensaciones y sentimientos. Felicidad y gozo por encima de todo.  Estoy en Edimburgo y brindo por eso. Esta es la ciudad en la que volví a estar en vivo y en directo en el grupo de trabajo europeo de esclerosis múltiple MS21th.  Después de un año de participar online a causa del avance de la esclerosis múltiple y la afectación respiratoria, fue a raiz de una mejoría indescriptible, que esta vez puedo. Lo celebro y lo festejo. Solo por hoy, una frase que era de otros colectivos de pacientes pero los que tenemos esclerosis múltiple también hicimos nuestra.  La felicidad que siento por estar acá es indescriptible. Llegué ayer,  y fue imposible contener las ganas de recorrer unas cuadras de la parte vieja de la ciudad, alrededor de la zona del hotel. Mientras caminaba con las muletas disfrutaba de la libertad de caminar, de recorrer, hasta del cansancio por las secuelas respiratorias, q…