Tener esclerosis múltiple

La primera vez, y primeras veces hay para todo. Y quien menos que nosotros para entender esta frase. En el camino con esclerosis múltiple pasamos por muchas primeras veces, porque el diagnóstico da paso a un sinfín de nuevas experiencias. Lamentablemente muchas de ellas, por no decir casi la mayoría, no son gratificantes. Como en otras oportunidades leyeron las distintas vivencias que atravesamos tales como resonancias, análisis de sangre, punción lumbar, potenciales evocados, electromiograma, revisiones variadas, medicación, brotes, muletas, andador, silla de ruedas, etc. Además de experiencias que conlleva la comunicación de resultados, espera de un análisis, así como la primera vez que nos enojamos, nos angustiamos, nos abrazan, lloramos, nos da bronca, impotencia, lucha, fortaleza, la perseverancia, el convencimiento, la duda, el miedo. Todos aspectos que son parte de nosotros. Muchos fueron y serán transitados infinidad de veces, y que seguiremos viviendo más allá de la esclerosis

Siempre tuve la curiosidad de saber realmente que había dentro de mi cabeza. Materia gris seguramente, pero tenía una duda casi infantil, hasta que lo ví. El paso previo fue una resonancia de rigor. Antes mi cerebro era todo un misterio. El resonador, un tubo cilíndrico en el que no te podés mover mientras dura la prueba. Solo respirar y tragar saliva (siempre y cuando no tengas que estar sin tragar saliva durante periodos del análisis que parecen interminables). En tanto tu cabeza no para de pensar de todo un poco, y uno intenta relajarse que resulta ser una difícil tarea considerando que los ruidos no se detienen y son ensordecedores. Una amiga me dijo que con cada uno se imagina un animal. Cada sonido parece que tiene vida propia, va por tandas iguales, luego cambia. Un paseo por toda la médula espinal, hasta que llega el momento del cerebro. A veces es con contraste -una inyección extra, todo incluido- como diría el cuento de caperucita "para verte mejor". Y siguen los ru

Los corticoides son una de las primeras medicaciones que te dan para contrarrestar los brotes. Lo único que te imaginás al escucharlo es que te vas a hinchar, y mientras masticas la bronca por todo lo que se dispara cuando aparece un brote. Resonancia, campos evocados, electromiograma, análisis de sangre, revisiones neurológicas, etc, etc, y mientras todo eso ocurre una varias dudas: por qué a mi, por qué ahora, cómo estaré, y cuándo y si se irán las secuelas del brote. Todas dudas sin respuesta, ideas que te carcomen e interfieren sin haber sin carta de invitación. Pero, vamos por partes. Volviendo a los corticoides y la primera vez. Todo comienza con un brote, algo en tu cuerpo cambia, deja de funcionar como siempre. Revisión con el neurólogo, resonancia y corticoides, son una combinación ... más bien un hecho. En ese momento entre 3 a 5 días tenés la agenda ocupada con una cita ineludible, los corticoides intravenosos en el hospital de día. Llegás con tu mejor cara de

Un despertar extraño Al principio nada vuelve a ser como antes. Un nuevo amanecer representa casi una amenaza, la incertidumbre te acecha. Lo primero es revisar que todo está bien, que no hay brotes, que todo esta como la noche anterior, sin ninguna alteración. Y si por una de esas casualidades uno durmió torcido y a una de las manos, o pies se le ocurre tener un hormigueo, suenan todas las alarmas. Te levantas de la cama, pisas fuerte, o empezás a masajearte la mano esperando ansiosamente que todo vuelva a la normalidad. Una vez todo como tiene que estar, regresa la respiración y la calma. A toda costa, en cada revisión -si no hay cambios es cada 6 meses-, querés que te diga tu neurólogo/a la palabra mágica: "está todo bien y no tendrás brotes". Ante la pregunta crucial y el temor a un nuevo ataque de tu sistema inmunológico -quien tiene que protegerte te ataca, la desprotección es total- recordás que los reyes magos no existen. Esa afirmación, deseo intrínseco, no te la pue

Volver, con la frente marchita,las nieves del tiempo platearon mi sien. Sentir, que es un soplo la vida, que veinte años no es nada, que febril la mirada errante en las sombras te busca y te nombra. Vivir, con el alma aferrada a un dulce recuerdo, que lloro otra vez . (Tango de Carlos Gardel). Buenos Aires era solo una imagen, y no una posibilidad. Un viaje que suspendí porque era necesario replantearme mi futuro, mi actualidad, mi proyecto de vida. Estaba en el medio del océano. De un lado Bilbao, del otro Buenos Aires y en medio una decisión. Para mi era una especie de contienda enfrentada entre la vida y la muerte, el acierto y el fracaso. Donde iba cargaba mis dudas sobre quedarme o volver. Me era difícil colocar los pros y contras en una balanza. Encontrar el equilibrio era una dificultad añadida. La decisión se hacía esperar. En vez de pasar pacientemente el huracán provocado por el diagnóstico, me forcé a evaluar las alternativas en la que barajaba nada más y nada menos que una

El certificado de minusvalía se suponía que era una ventaja, entre tantas desventuras que representa la enfermedad. El turno era a las 11 hs, y para mi era como si me fueran a operar de no se qué, o más bien a tatuarme la frente con la sigla EM. Una marca imborrable que me iba a acompañar toda la vida. Todo esto representaba para mí el certificado. Una cosa más a la que tenía que adaptarme. Era uno de esos trámites en los que la esclerosis cobra otro valor, era como si la normalidad quedara allá lejos y hace tiempo. Una especie de reconocimiento, o recompensa ante el desequilibrio emocional y físico. Y aunque suene extraño, una ventaja que hoy por hoy no pueden tener todos los que quisieran. En su momento, hace 5 años atrás, la Diputación Foral de Bizkaia reconocía un grado de minusvalía del 33% solo por el hecho de tener esclerosis. Desde hace un par de años la cosa cambió. Ahora hay que demostrar el grado de afectación para que concedan el grado de discapacidad. Las ventajas, por lla

Miraba el teléfono, los números pasaban por mi mente. A quién llamaba primero, a quien le arruinaba primero el dia. Acá pasaba el mediodía, y allá era temprano, la mañana recién asomaba. Acá verano, allá invierno. Les iba a caer un balde de agua fría, que no quería ser yo quien lo tire. Lo que no tomaba en cuenta era que quien tenía esclerosis múltiple era yo. Me preocupaba el impacto, como se lo iban a tomar, como iban a reaccionar, y que yo en ese momento no estaba psicológicamente fuerte como para consolar a nadie. Di un montón de vueltas, idas y venidas alrededor del teléfono, de cómo decirlo, de qué decir. Casi era un pedido de perdón por estar enferma, por generarles una preocupación a 14.000 km. Y a esto la decisión de quedarme acá. La vuelta no estaba en mis planes, a pesar de la esclerosis. La primera víctima, según mi manera de verlo, fue mi tío Titi. Ginecólogo y con quién me unía un cariño especial. Eso de ser el médico de la familia, tiene sus pros y sus contras. Había cos

La crucial pregunta no se hizo esperar. A quién se lo cuento, famillia, amigos, qué hago con respecto al trabajo. Encima necesito las tardes libres, más de 1 hora para estar en el hospital recibiendo la dosis de corticoides intravenoso durante 5 dias. Un chute que te lleva 60 largos minutos, sedienta y cansada, mientras tu cabeza no deja de proyectar distintas ideas. En el futuro mejor ni pensar. Después de marear a mis pensamientos, mis amigos fueron los primeros en saberlo. Tragué saliva, previa cara de circunstancia, y lo largué. Ante mí diferentes reacciones. Todas entre el pánico, el desconcierto, miedo, y dolor. Sentía que de alguna manera podía controlar las circunstancias. ja, ja. Miedo al futuro todo y más. Era como haber recibido una sentencia. La dependencia se había convertido en una tormenta que azotaba mi vida. La incertidumbre la madre de todas las sensaciones, y la importencia una compañera de viaje inevitable. En el trabajo, ni hablar. Si mi lado creativo no me abandon

Por primera vez en mi vida me quedé sin palabras, paralizada, sin reaccionar. Miré a mi alrededor buscando respuestas, soluciones..................un abrazo. El diagnóstico no era desconocido, ya que como periodista que investigo temas de salud, no me era ajeno el término. Inmediatamente una silla de ruedas invadió mi mente. ¿Ser dependiente? No. Hasta ese momento, y desde que tengo uso de razón, la independencia es uno de los valuartes del ser humano, y yo me sentía la abanderada. No te desesperes, que tenés solo nublada la vista y de un ojo. Corticoides intravenosos y adiós. Eso pensé como una manera de minimizar la noticia, el cambio de estado. A partir de ese momento estaba enferma, y luego de un nacimiento 33 años atrás, varias enfermedades superadas (meningitis, luxación de cadera e hidrocefalia de la que quedaban huellas solo en la resonancia) a mi no me podía pasar. Estaba fuera de toda posibilidad tener cualquier enfermedad que no fuera gripe, ataque de hígado o alguna otra pa

Lo saboreó. No tenía gusto a nada, o más bien ácido. Al tragar le perforó el estómago. -Tenés esclerosis múltiple. Su mirada se clavo en su neurólogo. Buscando una explicación, escapar a la realidad, o un pellizco que la despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple, una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a ella asi le parecía. Se quedó paralizada en el consultorio. Ella no había nacido para sufrir, y menos una enfermedad que podía terminar con lo que más quería, con lo que daba significado a su vida. Escribir, investigar, no parar. Tenía la mirada perdida, la cabeza en blanco. Estaba aguantando el temporal. ¿Cuál va a ser mi calidad de vida? Fue una de las pocas palabras que rompieron el silencio. Había ido sola, ya que a pesar de la vista borrosa desde hacía días, no pensó que fuera nada. No era un problema visual sino neurológica. Un dia hacía casi 2 años había perdido sensibilidad en las piernas, pero no le imped

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central,desmielinizante, neurodegenerativa y crónica. La esclerosis múltiple (EM) afecta más a las mujeres que a los hombres. Lo más usual es que este trastorno aparezca entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad. La esclerosis múltiple es causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. Esta enfermedad es progresiva, lo que significa que el daño a los nervios (neurodegeneración) empeora con el paso del tiempo. La rapidez con la cual empeora varía de una persona a otra. El daño al nervio es causado inflamación, la cual ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Se pueden presentar episodios repetitivos de inflamación a lo largo de cualquier área del cerebro o de la médula espinal. Síntomas: Los síntomas varían porque la lo

Desde hace 5 años mi vida cambió. Un dia después del dia del amigo, 21 de julio, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. A 14.000 km de Buenos Aires, desde Bilbao mis amigos estuvieron ahí, al pie del cañón.  Desde ese dia comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, importencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. La esclerosis múltple tiene tantas aristas como pacientes diagnosticados, casi podríamos decir que es una enfermedad personal, propia que en cada uno tienen denominadores comunes y propios. Más de 2 millones en el mundo sabemos que es así. Como todo en la vida, requiere un proceso, y este es mi momento en el que a través de la escritura compartiré ciertos episodios de lo que significa tener esclerosis múltiple. También espero qu