Tener esclerosis múltiple

A continuaci ó n no har é   una cruzada a favor del psicoan á lisis, sino un llamamiento a pedir ayuda cuando lo necesitamos, y el psicoan á lisis es una herramienta a tener en cuenta. Ir al terapeuta es una alternativa que est á   a nuestro alcance. ¿ Por qu é  negarlo?. Como todo argentino, que se precie, hice terapia por diferentes motivos, razones y cuestiones. El ser tan insidiosos y cuestionadores es parte de nosotros, casi un modo de  “ ser argentinos ” . Por ende nadie considera que hacer terapia es sin ó nimo de hablar como los locos, ni que quienes van porque no tienen con qui é n hablar y cosas parecidas que se dicen sobre una de las profesiones que tiene mala prensa. Ir al psic ó logo es mucho m á s que eso. Es priorizar en nuestras necesidades y adentrarnos en el proceso del cambio. Tambi é n es cuesti ó n de feeling. Esta es una de las premisas para hacer terapia. Entre paciente y analista tiene que haber una relaci ó n de confianza y apertura en torno a uno mismo,

¿Cómo seguir adelante en pareja, siendo dos, con un tercero en discordia: la esclerosis múltiple?. Es complicado porque afecta a ambos. En cuanto se incumbe parece que todo rebalsa y nada se puede contener.   Lamentablemente un alto porcentaje de parejas-matrimonios no llegan a buen puerto. La separación pasa a ser un hecho irrefutable e indiscutible. Muchos reclaman su derecho a “vivir de otra manera”. Ante esto nos quedamos impávidos, pero quizás nosotros por lo que nos pasa, tenemos otro punto de vista, otra forma de encarar las cosas, de verlas y afrontarlas. Es ahí cuando entendemos, hacia uno y otro lado, que no es posible ponerse en los pies de otro; porque a cada uno le duele su callo. Una separación, ruptura, corte y distancia es doloroso de por sí, más allá de la condición de cada uno. Cuando una pareja se rompe, todas las culpas señalan a la enfermedad casi en primera instancia, pero más allá de ella las razones -que son variadas- tanto de uno como del otro están en una s

El miedo a la silla de ruedas es algo que camina con nosotros desde el mismo diagnóstico pareciendo que vienen en combo. Pero no siempre es así. No obstante es una idea que de vez en cuando se cuela en nuestros pensamientos convirtiéndose en una pesadilla que con el avance de la enfermedad se hace carne y nos perturba. Un brote que afecta la movilidad y se encienden todas las alarmas. El otro dia se me hizo un nudo en el estómago. Después de participar de dos reuniones de trabajo en Bilbao, y una parada a tomar un café con una amiga –por la mañana, terminé el itinerario muy fatigada. Para cambiar de aire tuve la intención de mirar vidrieras por la Gran Via, y porque no, entrar a algún negocio. Así lo hice. Fue imposible disfrutar del mini circuito por H&M. Miraba pero no veía, era una sensación espantosa, como si todo se me viniera encima. Era la manera de mi cerebro de reclamar un tiempo muerto. Así lo sentí, como un espacio vacío en mi cabeza. Por supuesto me estremecí.   C

Estamos en agosto, y en España como en el resto de Europa es verano, y estamos de vacaciones. Es momento de relajarnos, escapar de alguna manera de la monotonía del resto del año, despejarnos, y disfrutar. Sin embargo hay cosas de las que no podemos separarnos, ni saliendo de viaje, porque nos acompañan toda la vida. Y la compañera indomable, de la que todos nos queremos librar, es la Esclerosis Múltiple. En la revisión neurológica de hace unos días, mientras intentaba sin éxito caminar en línea –un pie delante de otro- me remonté a mi infancia cuando las situaciones eran resueltas basadas en un “pan y queso”; y el que pisaba último pisaba dos veces. Al no poder hacerlo me acordé que yo y las circunstancias de tener esclerosis no tienen solución, y a veces se convierte en el peor de los tormentos. Hasta que encuentren la cura. Regresar a ese tiempo en que todo era distinto, las prioridades eran otras y el miedo no era parte de nosotros -como ahora- fue especia

“Los hombres conocen antes la necesidad de curar sus enfermedades que sus errores” Benjamín Franklin ¿Cómo trasmitir el vendaval de ideas, pensamientos, fantasías y temores que despierta el lanzamiento de un nuevo medicamento o incluso un descubrimiento genético relacionado con la enfermedad?  A partir de ese momento los días parecen años y todo se ralentiza. La espera desespera. Además el tiempo apremia y los brotes y empeoramiento asechan. En medio nosotros esperando que los tratamientos sean cada vez más eficaces y que los efectos secundarios y contraindicaciones disminuyan. Mientras sobrevuela el hecho irrefutable que la esclerosis tiene mil caras.    Esto viene a colación porque en estos días se aprobó en Argentina el lanzamiento y aplicación del primer tratamiento inmunosupresor oral para la esclerosis múltiple llamado fingolimod,  una nueva alternativa terapéutica que demostró reducir a más del 50% la frecuencia de las recaídas.  Es una noticia excelen

Todavía tengo la piel de gallina. La cantidad de gente que nos acompañó en la campaña de Mójate – Busti Zaitez 2011- fue impresionante. Estábamos todos juntos por una misma causa: la esclerosis múltiple. La solidaridad estuvo más que presente, fue un invitado especial que no faltó a la cita, en un día nublado y fresco. A mí me embargó la emoción, el calor humano fue uno más de nosotros. Esto me llevó a pensar en el otro lado de la balanza, la que interviene en el equilibrio. De un lado la carga de tener esclerosis múltiple y todos los aspectos de los que debatimos en varias oportunidades, y del otro la gente implicada que se acerca y participa por el bien común. En ese momento –y otros muchos- la vida nos muestra su lado paralelo en la que muchas personas se comprometen, aportan, están presentes, participan e, intervienen. Nos sentirnos arropados en el intento de lograr una sociedad en la que no haya compartimentos estancos, sino convivencia entre todos. Y en ese momento, com

Las enfermedades degenerativas, entre las que figura la esclerosis múltiple, nos someten a cambios abruptos y etapas convulsas en donde el miedo nos paraliza y confunde. Poco a poco llegamos a una zona de inmovilidad que va más allá de lo físico, es mental –lo más complicado de movilizar-. El freno se activa y parece que volver a ponernos en marcha pasará al olvido. Mientras tanto necesitamos cierto orden para acomodar el desorden, y encajar el golpe cada vez que padecemos un avance de la enfermedad, sea cual fuere la forma de manifestarse. Es entonces, cuando la quietud, es un hándicap que según como lo gestionemos  será un pro o una contra. Durante ese lapsus vivimos bajo una tensa calma, a la espera de quien sabe qué: a nuestra reacción, a un milagro o a qué nos despierten de la pesadilla que no es tal. Sentados, los días pasan, y nosotros permanecemos inmutados, nos dejamos estar, esperamos ... y el que espera desespera. Entonces podemos decir que el círculo lo retroalimentamos

Aunque ya lo sabía desde hacía un mes que tenía una punción pendiente y yo miraba para otro lado,  me sentí atrapada y sin salida. A pesar que llevaba todo un speach (argumento) preparado con razones más que justificadas para exponer, Alfredo mi neurólogo también sostenía con contundencia motivos de peso para hacer la prueba. En medio del tira y afloja, estaba pululando un periodo tranquilo que desde hace más de 2 años y medio que no disfruto al que me aferré como gata enjaulada. Pero no hubo caso. Miércoles próximo punción. Después de atravesar una etapa larga -2 años y medio-, tediosa y convulsa, con heridas de guerra, magulladuras, crecimiento y  enriquecimiento personal al fin, y después de mucho protestar, pensar, sufrir y vivir  estaba en calma, paz y armonía………..todo lo que yo puedo estar, que no es poco. Durante ese tiempo pataleé, me enojé, me frustré con la esclerosis múltiple, éramos dos enemigos íntimos sin posibilidad de reconciliación. Hasta que un dia, con trabajo int

Las campañas políticas en tiempo de elecciones son una herramienta a través de la que conocemos lo que realmente les importa a los candidatos y a los partidos políticos. En este caso son más quienes no tienen en cuenta a los discapacitados, ni en su hoja de ruta, ni en sus propuestas, ni en las listas. Nos discriminan.  Los candidatos deberían saber que no somos un peso muerto. Somos personas que votamos, participamos y vivimos. Un capital humano que no debieran hacer a un lado ya que formamos parte junto con todos los sectores del patrimonio de la sociedad. No pedimos un favor, sino que reflejamos una realidad a la que lamentablemente pertenecemos y una lista de situaciones nos avalan para trasmitir nuestras necesidades y visión sobre la manera de percibir las cosas. Es nuestro derecho hacer visible lo invisible.  Qué no estemos en campaña no es una equivocación, más bien es un error garrafal que trasluce una dolorosa realidad: que depende de nosotros hacernos oir, ya que para mu

A veces opinamos que las entidades que nos representan tienen una visión que no coincide con la realidad, o no nos sentimos reflejados en sus acciones ni propuestas. En distintas oportunidades somos testigos de recomendaciones variadas, las que nunca están de más, aunque no siempre son acertadas. Uno de los ejemplos sobre lo que estoy diciendo fue declarado por el Comité de Representantes de Personas Con Discapacidad (Cermi), que tuvo un acierto y varios errores, al enviar a los medios de comunicación el Decálogo para un uso adecuado de la imagen social de los discapacitados por su contenido. Entre sus sugerencias figura el hecho de generar argumentos de igualdad entorno a la discapacidad. No obstante hay varias diferencias entre la sociedad en general y las personas discapacitadas. De hecho hay contrastes entre el mismo colectivo. Ante esto, qué hacemos si dentro de las mismas asociaciones incentivan la participación en actividades que no enriquecen la actividad física, psíquica e int

¡Impresionante! es la mejor expresión para definir la llegada de Bob a casa. Desplegó toda su generosidad, su ternura, su mirada expresiva como pocas, y su nobleza a más no poder. Tal es así que desde que llegó mi esquema de vida giró 180º.  Hasta el momento, y durante los últimos dos años donde conviví con brotes, secuelas, empeoramiento, cambios de tratamientos, limitaciones y avance de la enfermedad mi cabeza estaba ocupada por preocupaciones varias como la esclerosis múltiple, los miedos y el trabajo. De toda esta combinación la EM y los miedos relegaban mi vida a un segundo plano y ellos centralizaron mi existencia de una u otra forma.  Hasta que un dia me di cuenta de lo que estaba sucediendo y que así no podía seguir. La dominación de la esclerosis sobre mi me enfurecía y mi estado emocional no dejaba expresar más que el hastío y mal humor. Pero sabía que dentro mío había mucho más que eso.  Y fue cuando hice caso a lo que promuevo: las alternativas como punto de partida de tran

Estamos en tiempo de elecciones en ambos lados del océano. El marketing político está a full. Las estrategias van y vienen. La gran diferencia con la política es que en nuestro caso no podemos decidir sobre si nos postulamos o no. Acá estamos, en un lado del juego de la vida que nunca pensamos ocupar. “A mí no me va a pasar”; hasta que pasa.  Ese podría ser un buen slogan. La decisión de presentarnos al cargo no es nuestra, solo por momentos y ante la alternativa de algún tratamiento. Sin embargo en algunos momentos sentimos la culpa por lo que nos pasa, por cómo pasa, o por sólo verlo pasar. Es el desasosiego y la inestabilidad que da el no ser jefes de campaña, ni candidato que se precie. Un discurso que espera ser pronunciado. Ni siquiera podemos proclamar un silencio absoluto, espontáneo o indiscriminado. Ni el sigilo,   elegido como herramienta que genera contradicción ante la posibilidad de un tratamiento y los efectos secundarios. A medida que avanza la enfermedad los tratamient

Hola a tod@s Alfredo me llamó para darme una muy buena noticia, DIO NEGATIVO el análisis que envió a Barcelona. NO TENGO la enfermedad de DEVIC -neurmielitis óptica-!!!!!!!!!!! es una excelente noticia. Les mando un fuerte abrazo Paz

Muchos no tienen quien les escriba, y yo tampoco.  Estoy carente, no de temas, pero si revuelta. Yo lo llamaría falta de decisión, un paralelismo con lo que me está pasando. Esta es una semana en la que sabré si sigo perteneciendo al grupo de esclerosis múltiple o pasaré a formar parte de las filas de los enfermos de Devic. Una enfermedad “prima hermana” de la EM, desmielinizante, degenerativa, crónica y discapacitante. Esta revolución me provoca inconformismo, exigencia, la invasión de un torbellino de ideas, y la necesidad de tener todo resuelto hoy y ahora. Más que un deseo, parece una utopía, ya que nadie puede tener todo zanjado, porque la vida es sorpresa y transformación, constante y sonante. Estoy en medio de un motín interno, donde mi cabeza está sublevándose al cuerpo, y mi inconsciente hace su aparición en forma de sueños provocando la visión de las pesadillas que me conmueven pero no expreso. Informo pero no comunico, siento pero no trasmito y sufro en silencio, pero h

Hola a todas y todos. Mil gracias por seguir el blog, por sus aportes, comentarios, opiniones, y por estar cerca. Sentirnos acompañados por este sendero regocija y sienta muy bien. Un fuerte abrazo Paz

Ayer mientras disfrutaba de un café con leche en un bar donde ante la ausencia de inspiración y la necesidad de escribir vuelvo a reencontrarme con mi lado creativo. Estuve mirando durante un rato una hoja en blanco y pensé en las similitudes de la esclerosis múltiple con la escritura. Escribir es un hecho creativo, imaginativo. Además de ser en si mismo una actividad terapéutica de recreación, libertad y realización. Sin olvidar su lado de intromisión. Es una aventura hacia la reflexión. Ante este hecho no hay nada peor que la falta de ideas y la presión que refleja una hoja vacía. El pavor por la ausencia es una sensación que se acerca al agujero negro que provoca un el diagnóstico, un brote, una recaída, la falta de certeza y por supuesto uno de los mayores fantasmas de la enfermedad, la conocida incertidumbre, que es la madre de la esclerosis. En ese momento –como dice la canción de Andrés Calamaro, “pasemos a otro tema” es nuestra mejor opción, de lo contrario siempre queda hundir

No me importa que la medicina sea así, donde lo absoluto es enemigo de lo volátil. Necesito certezas, estoy cansada de las dudas. Los tal vez, no me sirven y me alteran. Por definición estamos acostumbrados que las cosas sean en muchas ocasiones blancas o negras: o sos alta o baja, gorda o flaca, puntual o impuntual, responsable o irresponsable, etc. No hay término medio. Y quienes vivimos con una enfermedad necesitamos saber a que nos enfrentamos, que tenemos, y ante una dolencia incierta esperamos que el huracán de lo incierto pare. Esto sucede cuando un día te sorprende un “posible” cambio de diagnóstico.  De la mano se acerca el miedo a sentirnos en la cuerda floja, en una caída que no termina nunca, en donde el suelo no te ataja jamás. Vivir el proceso de nuevo no tiene lugar.  La convulsión de sentimientos se revoluciona a la velocidad de la luz. Mientras los distintos análisis, estudios, y visitas a distintos especialistas se suceden en paralelo con mi tormentosa realidad. Ante

Estos son malos tiempos para pensar. “ Perdiste el 50% de la visión y no la vas a recuperar ” aseguró el oculista. Sus palabras sonaron a sentencia. Este es uno de los tantos ejemplos de los momentos propicios en los que dejar la mente en blanco es un valor agregado. Ante ciertos hechos no tenemos nada que hacer por más que querramos solucionar o resolver. Casos en los que la realidad supera la ficción. Y ante la evidencia no queda más que seguir adelante. Es en este escenario donde las pérdidas son una de esas vivencias que no tienen remedio, ya que l a pérdida y el duelo nos acompañarán a lo largo de nuestra vida, en la que la esclerosis múltiple no es un todo, pero forma parte de nosotros. En el transcurso, los avatares ya pasan a ser una constante – por períodos- de lo que significa tener esclerosis múltiple. Es cuando nos vemos obligados a tomar decisiones que nos colocan entre la espada y la pared, que si bien no son una inmutables, forman parte de vivir, de ser y estar. No quere

Padecemos una enfermedad extraña, con repercusiones variadas en la que cada enfermo es un mundo. ¿Alguna vez se sintieron como un bicho raro por no concordar al 100% la sintomatología con los resultados de los análisis? A lo largo del camino de la esclerosis múltiple, a veces nos sentimos que somos un dolor de cabeza para los neurólogos a quienes les abrimos la puerta a lo desconocido. En donde los síntomas no responden a lo ya estudiado, las secuelas pasan a ser un extraño por descubrir, y mientras intentamos entender que nos pasa, nos sentimos cuestionados. Todo por ser la excepción a la regla.  Esta situación genera malestar, y agrega una revolución a la que en ese momento no deberíamos estar sometidos. Un agregado más que tenemos que aguantar, afrontar por sentirnos sapos de otro pozo. En “este juego” nos piden confianza, sosiego, tranquilidad, y otras tantas cosas más que están fuera de todo aquello que genere stress. Pero cómo mantener la calma si tenemos que demostrar que lo que

"Escuchar situaciones positivas sobre como vivir con esclerosis múltiple". Más que una frase sonó como un clamor desesperado. Sin embargo, ella no se dio cuenta que es un deseo que está cumplido a través de cualquiera de las personas que tenemos la enfermedad y seguimos adelante más allá de las circunstancias. Jamás negamos la dificultad, atravesando un proceso determinado por distintas etapas, hasta que acomodamos todas las piezas de este juego que hubiésemos preferido no tener que participar nunca, por macabro.  Pero ¿qué pasa cuando sentimos que nos invade, qué no dejamos de pensar en las consecuencias, en los resultados de los brotes y las recaidas, en el futuro que no será y en el que va a ser?. Ahí es cuando descubrimos que la esclerosis forma parte de nuestras vidas, lo querramos o no, ahí está.  Afrontar su existencia es una tarea que demanda tiempo, paciencia y fortaleza. Y cuando flaqueamos nos retroalimentamos con el ejemplo de otros, hablando y sacando del medio a

Quienes vivimos con esclerosis múltiple pasamos por distintas etapas. Una de ellas es no querer saber, o no saber que hacer. La decisión entre uno u otro tratamiento -cuando lo hay- no es moco de pavo, ni una experiencia más. De nuestra elección depende en parte nuestro futuro, mientras que esto ocurre los pensamientos de distinto tipo, color y sabor pasan por nuestra mente sin pedir permiso. Se cuela en nuestra vida, como lo hizo en su momento la EM. Y ajo y agua, a joderse y aguantar.  Ante esta circunstancia, qué pasa si elegimos no saber, o no hacer nada, o sentarnos a un lado a ver la vida pasar. Total, es nuestra vida, y sobre nosotros somos los únicos que tenemos derecho y deber a decidir.  Hay momentos en el transcurso de la enfermedad que son duros de atravesar, porque nos ponen entre la espada y la pared, o se presenta la cuestión como si la vida se fuera en ello. Las alternativas se cierran frente a nosotros, y no sabemos para que lado correr. También existen variables que n

Hola a tod@s. Estuve ausente porque la esclerosis, apareció una vez más -como si durante el 2010 no hubiese molestado lo suficiente-   Ya estoy en casa!!!!!!!!!!, a la tarde me dieron el alta después de 3 semanas de hospital, tiempo en el que me atendieron de mil maravillas, y GRACIAS por el constante apoyo por email, teléfono  a mis amig@s de allá, y a mis amigas de acá.  El diagnóstico es hipertensión intracraneal (la normal es 200 y yo tengo 600), cefalea  y un brote en el ojo izquierdo - pérdida del campo visual. El viernes tengo consulta con  Alfredo en el hospital para hablar del tysabri.  La presión craneal seguirá durante 6 meses mínimo -estoy con medicación 3 veces al dia para que disminuya la presión en la cabeza. Y el brote llevará su tiempo en saber que sucederá -el 15 de febrero tengo turno en el oculista del hospital para hacerme otra campimetria.  Por momentos sigo con anteojos negros por las molestias a la luz, y tengo que hacer una vida reposada por la punción, la pres