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Mostrando entradas de 2017

18 de diciembre Dia nacional de la Esclerosis Múltiple

En España somos 46.000 las personas diagnosticadas de EM, formando un grupo heterogéneo en cuanto a evolución y afectación de la enfermedad. Hoy veremos, escucharemos, y leeremos diferentes relatos, frases, lemas y demás sobre aspectos relativos al hecho de tener esclerosis múltiple. Aunque no creo que muchos de ellos sean realistas con la circunstancia de la cotidianidad de las personas que tenemos EM.  Porque prima el hablar bien de las cosas por más que sea una falacia y no responda a la realidad ni en un punto ni en una coma. Porque la insistencia de mostrar el lado agradable de la enfermedad, que a decir verdad el lado amable está en lo que aprendemos del proceso de adaptación, durante el duelo, la escala de valores, las personas que encontramos a lo largo de este periplo, y el grado de afrontamiento de las distintas circunstancias. No obstante, en si misma, la enfermedad es real, existe, y nos afecta de mil maneras, a su ritmo y por períodos.  Ante el positivismo mal entendido, por…

emprendedores

Las personas con esclerosis múltiple somos camaleónicos, emprendedores por naturaleza, o por obligación. A causa de esta enfermedad cambiante y sonante, nos vemos abocados de tanto en cuanto, a someternos al proceso de duelo por una condición que trazuma, una situación que  transforma todo a nuestro alrededor, sumado a nuestro cuerpo, que no siempre responde como esperamos. 
No somos pocos quienes nos vemos obligados a abandonar nuestro trabajo por intromisión de la EM en nuestras vidas, con síntomas visibles e imperceptibles, afectando muchos aspectos a su paso. Tal es así que el área profesional no queda librada al azar, sino que cae bajo sus garras.  Cuando esto ocurre -no a todos quienes tienen EM por suerte- la vida nos empuja a trazar nuevos caminos. Después de una época de enojo, shock, ansiedad, bajón y muchos sentimientos encontrados, entendemos que la adaptación es un beneficio y una necesidad para seguir adelante.  Digerimos esta nueva realidad, no sin un pataleo mediante, par…

#conlaverdadpordelante porque es necesario hablar

"Un tercio de las personas con Esclerosis Múltiple no son capaces de expresar su malestar". Este es más que un titular de prensa*,  es el resultado de la encuenta realizada por Link EM 2017 (#linkEM2017), es una realidad. Tiene una causa, y es el imperativo  social, que no entendió el significado del positivismo y por ende lo usa equivocadamente.  En consecuencia prevalecen los mensajes y argumentos sobre el mal llamado "triunfalismo sobre la Esclerosis Múltiple o cualquier otra enfermedad neurodegeneratica", aunque este escenario diseñado, nada tiene que ver con la realidad de la enfermedad.  La EM afecta de muchas maneras, y a pesar de todo nos sobreponemos para seguir adelante. Eso es lo que hay que recalcar, la realidad en toda la extensión de la cotidianidad de la EM. Porque el proceso de duelo al que nos somete la enfermedad en distintos momentos, y ante la presencia de distintos síntomas, secuelas y progresión, atravezamos un periplo de entendimiento y adaptac…

videos sobre la convivencia con la EM

Entre, míralos y reflexionemos sobre las distintas temáticas que nos ocupan y nos preocupan alrededor de la convivencia con la esclerosis múltiple, desde el abordaje de distintas temáticas a través de videos. 
@ConlaEM concientizando sobre la cotidianidad con la Esclerosis Múltiple 
http://www.conlaem.es/conoce-la-em


Rebelión y no en la granja

Un escalofrío me recorrió el cuerpo. Fue un golpe seco, sin caída, un flash, que irrumpió sin previo aviso. La mano quedó inmóvil, dura, sin movimiento. Perdió toda capacidad, ya no fluía, estaba inmóvil, rígida, como sin alma. Mientras, una descarga eléctrica tras otra recorría mi brazo hasta llegar a la mano, como buscando a través de los dedos un cable a tierra. Y yo despavorida, miraba hacia todos lados buscando como reactivar un miembro sin reacción.
Durante el tiempo que duró, sentí miedo, pensé mil cosas, temí que los buenos momentos vividos con la esclerosis múltiple como el verano, habían llegado a su fin. Fue todo radical, imprevisto, incierto.
Todo ocurrió de pronto. Una mano paralizada, sin conseguir hacerla reaccionar, no había nada que la devolviera a la vida. Ni una caricia que no percibí, ni un masaje sobre la palma que no sentí. Lo que si brotó de repente, fue la bronca, la rabia y la desesperación. La mano seguía inmóvil, estática, rígida, dura como una estaca. Sin re…

La EM no lo es todo 

Al margen de saber que la esclerosis múltiple no es nuestra vida, pero si forma parte de ella, muchas veces pensamos que como afrontamos sus imprevistos así como sus apariciones en acción en nuestro día a día, pensamos o queremos creer, que nada más nos puede pasar. Como no si yA tenemos EM.

Craso error! Un tropezón si fue caída.
Estoy atravesando desde hace más de 3 meses y medio un periodo de “luna de miel” con la EM después de 10 años de desavenencias que hacían de la cotidianidad un desafío. Sin embargo, espero que esta vez no impere la regla, o lo común, que dice que como en todo matrimonio, la luna de miel se acaba.

Un hecho fortuito me sorprendió de golpe de esta realidad que la EM no lo es todo. Sucedió el más conocido como un accidente doméstico - a cualquiera le puede pasar-, nada más y nada menos que una caída en el baño, después de ducharme. Resbalón y al suelo. La cabeza golpeó dos veces contra el piso, comprobando que los baldosas son duras, pero mi cabeza más. A pesar de…

Año 13

El 21 de julio es una fecha que siempre la recuerdo con un sabor agridulce, más bien ácida. Pasaron 12 años y hoy empiezo a transitar el 13vo. año desde que llegó el diagnóstico: “tenés esclerosis múltiple”, unas palabras que marcaron varias etapas durante estos últimos años. Algunas peores, otras para olvidar, y momentos que ocupan un lugar especial en mi memoria. Ahora estoy disfrutando las mieles de la movilidad de las piernas, porque después de casi 9 años caminando con muletas, habiendo vivido un impasse de 2 meses hace 2 años, y a causa de un brote volver a usarlas, desde hace 7 semanas de nuevo, la vida me regaló este tiempo caminando sin muletas, con las manos libres y con dientes … como dicen mis amigas. Ir al supermercado y llevar las compras repartiendo el peso en las dos manos, es un placer, entre otros tantos que ya describí. ¿Cuánto durará este periodo vacacional sin muletas? Quién sabe; mientras tanto disfruto el día a día, el famoso “sólo por hoy”. Esta parte está muy bi…

Ni héroes ni villanos

Un rato, que poco a poco se convirtió en semanas, un hecho que transformó muchos aspectos. Caminar sin muleta! Fue extraño al principio, en realidad el primer día porque a lo bueno nos acostumbramos rápido. Lógico visto y considerando que llevaba 9 años andando con la ayuda inestimable de las muletas.  Un rato, que poco a poco se convirtió en semanas, un hecho que transformó muchos aspectos. Caminar sin muleta! Fue extraño al principio, en realidad el primer día porque a lo bueno nos acostumbramos rápido. Lógico visto y considerando que llevaba 9 años andando con la ayuda inestimable de las muletas.  Este regalo de la vida, o tregua de la esclerosis múltiple, equivale a tener las manos libres, a caminar por uno mismo, a sentirse libre, sin ataduras. Es un placer cuasi indescriptible que se traduce en un montón de situaciones en las que poder usar ambas manos es una ventaja.   Al poder caminar sin muleta, recibí un sinfín de alientos, felicitaciones, y un reconocimiento que aún no entiend…

Paso a paso

Hoy me desperté como un día cualquiera, iba a ser cualquier cosa, menos eso. En
cuanto pisé el suelo, me resultó increíble, sentí el frio del piso de madera, después pude diferenciar las texturas de la cama y del suelo. Impresionante. Era algo que estaba viendo venir, desde hacia una semana no necesitaba tanto apoyo. No quería adelantarme, pero era algo evidente, que podía llegar a hacerse realidad. Y se hizo.

La alegría brotó de golpe, y mi sonrisa no tardó en aparecer. Estaba caminando con la muleta en la mano, sin apoyarla en el suelo. Mis ojos seguían cada movimiento, grabando el acontecimiento primero el suelo, la pierna, el pie, y finalmente la muleta. Estaba claro que algo sobraba, y por segunda vez. La emoción contenida brotó de golpe. Magia, milagro, suerte, fortuna, sorpresa, y que más da, estaba andando sin muleta y eso era lo que importaba.
Una más, una más, un clamor lanzado al aire. 1, 2, 3, 4, 5 cuadras todo un logro. En ese momento, comencé a notar que las fuerzas me e…

Incomprendidos

La medicina no es una ciencia exacta, y la neurología menos aún. Es por eso que en diversas ocasiones los pacientes sentimos que tenemos que demostrar el síntoma que estamos describiendo. Porque los pacientes y las enfermedades no somos de enciclopedia, sin embargo no todos los neurólogos lo tienen en cuenta, y hay enfermedades que tienen más variantes que características. La Esclerosis Múltiple es una de las enfermedades sobre la que aún queda mucho por descubrir, descifrar y entender. Para muestra muchos de nuestros episodios que se atesoran en las consultas de los servicios de neurología de hospitales y clínicas.
Dentro de este entramado que es la enfermedad crónica, neurodegenerativa, discapacitante, estamos nosotros, los pacientes, quienes somos los protagonistas de un recorrido de cambios constantes y sonantes. Explicar algunos síntomas no es sencillo, hacernos entender es una misión que muchas veces queda pendiente, y un fantasma que sobrevuela constantemente: el aspecto psicol…

Solo sé, que no se nada

Así me siento muchas veces al escribir sobre la Esclerosis Múltiple (EM). No porque no sepa, sino por los mensajes que abundan por las redes sociales, que son parciales y nada tienen que ver con la realidad. Eso es lo que me desconcierta, y que a pesar de todo sigan organizándose eventos para recaudar dinero. ¿Para quién, por qué?
Hay un modelo que prevalece que es el de contar las verdades a medias, o redefinir la realidad, sin ton ni son. Mientras tanto seguimos sin reflexionar sobre lo que nos preocupa y nos ocupa: síntomas sin respuesta, ámbitos de los que somos excluidos, circunstancias sobre las que encontramos como respuesta un silencio sepulcral, y así sucesivamente.
Lo que no comprenden es que trasciende el doble mensaje, y lo que se escribe con la mano, no se borra con el codo. Para muestra, elegí algunas, quizás las más populares:
Que la esclerosis múltiple ya no es lo que era, es verdad, pero en parte, ya que la cura no llegó aún, ni tampoco medicaciones que logren evitar …