Tener esclerosis múltiple

Porqué será que entre muchos pacientes está la regla no escrita que hay que contar la realidad a medias, ¿por qué no se dicen las cosas como son?.  Ante una manera que promueven una parte de los pacientes, después hay una queja sobre la desconsideración, la falta de empatía, entendimiento y comprensión. Esto es consecuencia con la construcción del mensaje que no obedece a la realidad.  Lo que hace falta es hablar claro sobre lo que nos pasa y como nos pasa de forma directa -aunque duela- pero si queremos generar conciencia sobre determinadas patologías está claro que el camino es contar las vivencias y circunstancias sin tapujos y tal cual son.  Algunas veces fui criticada por ser dura en mis apreciaciones, sin embargo desde la comunicación como profesional en la materia, y considerando la premisa con la que muchos "social media" incursionan para sensibilizar sobre la enfermedad, hay que ser criteriosos y rigurosos con la información que vertimos en las redes sociales, blog

¿Cuál es el motivo  por la que esta frase “rendirse no es una opción” está calando hondo, y está siendo repetida hasta la saciedad? Como sociedad, cada vez somos más egoístas y menos empáticos con el sufrimiento de los demás, y el hecho que este casi convertido lema esté en boca de todos, lo demuestra. De hecho, mediante esta frase negamos la evidencia del proceso de duelo que trasitan quienes tenemos una enfermedad, en el que la bronca, la rabia, la negación se hacen presentes. Es a lo largo de esta etapa que la tristeza y el desaliento están presentes y asaltan nuestros pensamientos. Y permítanme reconocer, que en torno a una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple, el Alzheimer, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Ataxia de Friedreich, la Enfermedad de Huntington, la Demencia con cuerpos de Lewy, el Parkinson y la Atrofia muscular espinal - por nombrar algunas- afrontamos distintos procesos de duelo a lo largo de la evolución de los síntomas y de la aparición de