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Mostrando entradas de 2018

Al fin y al cabo, ya era hora

Tengo que decirles que muchos de ustedes, quienes me tildaron de negativa por difundir la realidad de la EM, que hoy refuerzan mi discurso. Lo que ayer era criticado, hoy es parte de su argumento. Ya no me siento sola, aunque parece que estoy rodeada de pacientes conversos después de muchos años. Reconozco que me dejaron atónita.  Para los que no sepan de que se trata, este analisis viene a raíz de lo publicado por mis retractores similar a lo que por activa y pasiva difundi desde un principio, sobre el dia nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) que en España se conmemora el 18 de diciembre.  Leí infinidad de twits y notas en las redes sociales sobre la disparidad de síntomas que rodean a quienes tenemos EM, sobre la realidad de los pacientes. Me quedé pasmada, ya que hubo un giro de discurso desde hace poco, por suerte, donde prevalece la realidad por sobre todas las cosas, aunque con ciertas restricciones. No hablo en vano. Estoy diagnosticada desde hace más de 13 años de EM, una enfe…

Vivir sin aire

Después de 3 semanas de sentir que mi cuerpo no era mio, que las fuerzas no me respondían, y que cualquier actividad era difícil de llevar a cabo, hoy pude, fue un rato, pero valió la pena.  Con un arranque excepcional de esos que sorprenden hasta a uno mismo, hice una lista por 6 to día consecutivo, pero esta vez los ítems no estaban en rojo. Los concreté.   Durante ese rato me sentí viva, que volvía a ser yo, a la carga, y que mi vida me pertenecía de nuevo. Por más que fueron dos ínfimas actividades perdidas en el transcurso del dia, mezcladas con periodos obligados de descanso, me devolvieron mi esencia. Escribí las columnas, que me permitió reconectar con mi profesión y mi pasión: la escritura y la radio. Una especie de volver a vivir, sentir que soy hacedora de mi vida, aunque sea ... sólo un momento.  Fiel a mi estilo me envalentoné, viendo por la ventana el sol de las 2 de la tarde, agarré mis muletas y salí a la calle con Bob por supuesto. Paso a paso, lentamente con una pisada t…

no todo lo que reluce es oro

Una foto, un gesto, una sonrisa no representa la realidad ni mucho menos la cotidianidad, más bien es un instante en el transcurso de un dia conviviendo con la esclerosis múltiple #EM. Porque “a pesar de todo, seguimos adelante” como podemos y como el cuerpo nos deja. #esclerosismúltiple #EM #deficitrespiratorio #disfagia #problemasdelaVoz

“La voz, parte de uno mismo” por María Paz Giambastiani

Se fue sin previo aviso, cambió de golpe dando un portazo sórdido. No estaba ahí, había desaparecido, y nunca pensé que la iba a extrañar tanto. Formaba parte de mi, de quien era, siendo parte de mi identidad. De pronto un sonido sordo y al mismo tiempo despertó un miedo incalculable sobre el poder de la comunicación que se quedaba truncado. El sonido era como un extraño ruido que no reconocía como propio. Que me constara hablar no estaba en mis planes, ni en mis pesadillas más temidas. La voz, mi voz, era una cualidad que no me iba a fallar. Ponente, rotunda, sonante y constante. Sin embargo un dia me dejó sola, ya no formaba parte de mi, ya no me representaba, ni me identificaba. Adiós a uno de los sellos de identidad más perfectos y únicos del ser humano.  Quien iba a pensar siquiera que un dia ese sonido, el sonido de mi voz iba a ser un extraño desconocido. Ronca, cortante, silabiante, lenta y áspera, sin cuerpo. Nada que ver con lo que era.  Extrañaba mi sello, algo que me hacia ún…

Doble discurso

Asier De La Iglesia, jugador de basquet profesional, es un caso más de muchos. El mercado laboral, profesional y deportivo tiene sus reglas y condiciones. No es el primero ni será el ultimo que se queda afuera, con y sin Esclerosis Múltiple (EM). Basta del doble discurso, de negar la realidad, de negar la evidencia de la forma que la esclerosisrepercute en nuestras vidas. Es por eso que fui y soy tan crítica con ciertos tipos de mensajes que esconden la realidad de lo que implica la enfermedad.  Ahora todos se asombran ante el rechazo del equipo francés de basquet profesional de incorporarlo por tener EM. No es sólo por eso, sino porque no tiene casi sensibilidad en una mano, síntoma reconocido por el  jugador. Desgraciada circunstancia, y un hecho como otras patologias que dejan afuera del ambito profesional a muchos jugadores, porque las condiciones de salud no responden a las exigencias de tal o cual ambito, y más en el deporte profesional sea cual fuere.  Que la esclerosis múltiple a…

Compañero de fatiga

Bob, “mi negro” como le suelo decir aunque es rubio, de mirada cariñosa y cercana. Esos ojos negros penetrantes. Para él fue un cambio. De pasear juntos, ir a tomar café, caminar por la playa a que lo saquen amigas, sobre todo Sandrine con sus magníficos paseos diarios con Avis y Kiwi sus amigos perrunos. A sentirme cansada, sin aire y con un nuevo  elemento que ambos tenemos que incorporar: de nuevo las muletas y un extraño desconocido hace semanas, la silla de rudas a motor.  Si, nos cuesta adaptarnos a este nuevo invitado, que se coló a la fiesta sin ser invitado y sin posibilidad que lo echemos. Está claro que nos queda un largo camino para aceptarnos, fijándonos que es un elemento que nos devolverá de alguna manera a nuestras salidas, nuestros paseos, y compartir un tiempo, distinto.  Si, volvieron las muletas para distancias cortas (2 cuadras) y para las restantes está la silla de ruedas cuando salgo motorizada, un instrumento que me facilita la vida, aunque aún no lo considere as…

EM, maternidad y paternidad

La Esclerosis Múltiple (EM) no afecta al sistema reproductivo. La cuestión no esta centrada si se puede o no tener hijos -esa es una eleccion personal- sino en la maternidad, en la paternidad y la interferencia de los síntomas de la EM... y de eso no se habla! Es necesario planificar, gestionar y organizar ayudas y apoyos, entre otras cosas...por las dudas. 
by @mariapazgiambastiani

La silla de ruedas y la EM: dos extraños conocidos

Cuanta hipocresía! Es indignante que otros pacientes quieran negar la realidad, de muchas personas que tienen EM y usan una silla de ruedas. Y por parte de los neurólogos es casi una falta de respeto al paciente al negar las consecuencias de la propia enfermedad como la EM que es incierta, Discapacitante, neurodegenerativa, autoimnune, y afecta a 2,5 millones de personas en el mundo. Ofenden a los pacientes por dos lados. Por quienes niegan la realidad y son pacientes que tienen esclerosis múltiple (EM), y por parte de los neurólogos. Ambos esquivan el bulto, o mejor dicho la realidad. La silla de ruedas no es una asociación a la esclerosis múltiple, es una circunstancia de muchos.
Es tal el afán de evitar, negar que se asocie la imagen de la silla de ruedas a la EM que casi parece una batalla de titanes. Ambas partes se olvidan que hay síntomas mucho más discapacitantes que una silla de ruedas, que no es más que una ayuda para seguir adelante. Les recuerdo a ambos, que si bien tener q…

Dolor ajeno

¿Que nos está pasando? Reclamamos la humanización de la medicina, empatía, asertividad, y competencias de comunicación. Sin embargo no respetamos los procesos de duelo de los pacientes que afrontan distintas enfermedades. Al que sufre pareciera que lo quieren borrar de un plumazo.
No conectamos con el dolor del otro, es más, lo escondemos, porque de eso no se habla. Es más, muchos por las redes, recomiendan alejarse de las personas que atraviesan momentos difíciles. Casi les diría que está de moda, en un ámbito como el de las redes sociales que es más una teatralización de la vida, donde la producción cobra valor, donde sólo la comedia tiene lugar. 
¿Dónde queda la empatía, una característica que reclamamos sin cesar por activa y pasiva? No obstante a muchos les cuesta reconocer que esta circunstancia existe, es necesario y sano pasarla, para poder avanzar. 
La mirada del otro. Sabemos que de los dos lados, hay una necesidad de tiempo, comuncación, elaboración de este tiempo de cambio a…

abordaje multidisciplinar

en equipo El conocimiento a través de la experiencia de los pacientes es un valor en alza, sin embargo muchas veces denigrado. Ante un síntoma extraño, poco común, o que pareciera que se quiere desconocer o esconder, los pacientes nos sentimos como si tuviéramos que demostrar que lo que nos pasa es cierto.  Ante esta situación comenzamos un peregrinar por especialidades médicas conocidas, remotas y lejanas. Parece que somos parte d e una batalla de fuerzas, entre quienes deberían darnos respuesta. Sin embargo se dedican por activa y pasiva a derivar el problema de una especialidad a otra. Hasta que finalmente caemos, o más bien somos derivados, al psiquiatra y o psicóloga para que de su veredicto final. Si determinan que lo que nos pasa es cierto, y no nos lo sacamos de la galera, vuelta a recomenzar. En el 80% de los casos derivados al psiquiatra o psicólogo, de acuerdo a sus estadísticas, resulta ser una cuestión médica, no psicológica, y es cuando les dicen a los médicos que hagan s…

#EMredes18

Encuentro en streeming #EMredes18 #esclerosismultiple  https://youtu.be/UMhJsSbRHSw  vía @YouTube video by @mptg1971  Una muy buena idea de Marta Fernandez Rivera Unadecadamil Proyecto Duende. #participación #implicación #15 de junio 10hs en streeming

Prioridades

Es momento de analizar sobre lo hecho el 30 de mayo durante el día mundial de la EM; aunque lo hecho, hecho está. Mucho bombo pitos y matracas. Probablemente  serán muchas las palmas que se agitarán en señal de victoria, por haber convertido al #diamundialdelaEM en trending topic. Pero, ¿a qué precio? El de negar la evidencia, las circunstancias de muchos, y por encima de todo, las características de una enfermedad como la esclerosis múltiple (EM).  Ayer fue un día señalado para los 2,5 millones de personas que tienen EM, una enfermedad neurodegenerativa, del sistema nervioso central, discapacitante que afecta a 3 mujeres por cada hombre, a personas de 20 a 40 años.  Me sorprendieron muchas reacciones y acciones, que más que difundir la realidad de la enfermedad “celebraban” aún no se que cuestión.  El dia mundial de la EM no es un festejo, es una llamada de atención para generar una mayor intervención sociosanitaria, reclamar mayor inversión en investigación para todas las formas de la …

Cambio va

Cambio va Por @mariapazgiambastiani
Elegir una neuróloga/o, quien nos va a acompañar durante el recorrido de lo que implica una enfermedad crónica, neurodegenerativa e incierta como la esclerosis múltiple (EM) es todo un desafío. Si bien hay muchos especialistas, no todos están hechos a medida de nuestras necesidades. En este aspecto lo fundamental es el feeling entre este tándem médico paciente, ya que recorreremos un camino cuyos pros y contras generadas por la enfermedad, afectará de una u otra manera a ambos. La comunicación bidireccional será un instrumento fundamental. Acuerdos, desacuerdos, decisiones partidas y otras compartidas, puntos de vista similares y divergentes, todo este vaivén de idas y venidas será parte de la construcción de la relación con nuestra neuróloga\o. No es fácil elegirnos, depende de muchos factores, y, más teniendo en cuenta el lugar que ocupa el paciente, quien dejó de ser un sujeto pasivo, para transformarse en protagonista de su Salud y enfermedad. Una v…

Que no me falte el aire

Me sorprendió que una bronquitis me afectara de tal manera, me dejó apesadumbrada. El no sentirme bien, y todo porque interfiere en la respiración, y nada más importante que sentir que nos falta el aire. 
Fue entonces que pensé en la respiración, exhalar e inspirar, una acción mecánica que apreciamos poco, o nos damos cuenta de su importancia cuando nos cuesta llevar a cabo. Todo hasta que algo falla y la falta de aire forma parte de un período de nuestra vida. Sentimos la opresión en el pecho, cansancio, falta de aire, nos cuesta respirar, fiebre, dolor de pecho y espalda, estos son los síntomas de una bronquitis, una circunstancia que puede afectar a cualquiera.
Mientras la bronquitis se instala lo pasamos de aquella manera, yo diría que no muy bien, y quienes tenemos esclerosis múltiple (EM) nos sentimos inciertos ante nuestras propias reacciones al afrontar esta circunstancia, que consideramos trivial, porque no es lo mismo. 
La bronquitis asecha, sentimos como que nos encerraron, ob…

La comunicación es un grado

Si Jean-Martin Charcot, levantase la cabeza... Él a base de observación, reflexión y análisis fue quien descubrió todo acerca de la esclerosis múltiple (EM), allá lejos y hace tiemo, en 1868 cuando Charcot era profesor de neurología en la Universidad de París. Por sus estudios y contribuciones a neurologia se lo considera el “padre de la neurología”, y de la EM. 
Sin embargo, parece que la intervención, la comunicación y la interrelación con el paciente queda en entredicho a través de un estudio recientemente publicado "Evaluación de la Calidad de Vida en Esclerosis Múltiple: Diferente percepción entre pacientes y neurólogos"( Maria C. Ysrraelit, Marcela P. Fiol, Maria I. Gaitán y Jorge Correale)

La causa de esta diferencia de apreciación está basada en los avances tecnológicos  con las que cuentan los neurólogos para diagnosticar: resonancia magnética, potenciales evocados, electromiograma, analisis de sangre de marcadores específicos, punción lumbar  etc. Este avance va en d…

EM: tratamientos

*Revisión de los principales tratamientos de la esclerosis múltiple*información elaborada por la Fundación GAEM https://fundaciongaem.org/tratamiento-la-esclerosis-multiple/
En la Esclerosis Múltiple se produce una alteración en la regulación de la respuesta del Sistema Inmunitario del paciente, en la que células inmunitarias hiperactivadas llegan al Sistema Nervioso Central.  Aquí, desencadenan una reacción inflamatoria, atacan y destruyen la mielina, y dañan las células que la producen, los oligodendrocitos. En consecuencia, el buen funcionamiento del sistema nervioso central se ve alterado, generándose disfunciones motoras y cognitivas que pueden traducirse en un amplio abanico de síntomas, según la persona y tipo de esclerosis múltiple. Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple. Las terapias disponibles están dirigidas a modificar la evolución de la enfermedad y a paliar sus síntomas, controlando los episodios de neuroinflamación, pero no la neurod…

Y ahora ¿qué?

https://teneresclerosismultiple.blogspot.com.es/2018/01/y-ahora-que.html por María Paz Giambastiani
La heterogeneidad de la Esclerosis Múltiple llega a tal extremo que los cambios son evidentes en torno a los pacientes y a sus consecuencias. Hasta que entendemos que la variedad de la esclerosis múltiple es lo que prima, tanto en pacientes, progresión y evolución. Tal es así que muchos protagonizamos una tregua de la EM, donde la mejoría no siempre es la norma o más bien la excepción. De ahi deviene  una alegria inconmensurable.  Ante esta metamorfosis que implica una mejoría de nuestra condición física, pasando a recuperar habilidades perdidas,  que si bien son bienvenidas -cuesta menos adaptarse a lo bueno-, también implica un cambio.  Podríamos decir que es algo a parecido a un borrón y cuenta nueva, mientras vamos descubriendo que el cuerpo empieza a responder a distintos estímulos, que las sensaciones vuelven a casa como el turrón como en Navidad, la discapacidad va dejando paso a la…