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Mostrando entradas de mayo, 2019

Reconocer la repercusión EM

La esclerosis múltiple EM sigue siendo una enfermedad del sistema nervioso central, neurodegenerativa, Desmielinizante, crónica y discapacitante.  Si bien hay avances dignos de mención, los tratamientos para la enfermedad, aún no tiene cura ni muchísimo menos.  Respeto por los afectados de @EM 
#NoEnNuestroNombre

Acallar mi objetivo no es una opción

La esclerosis múltiple si me frena, pero a fuerza de garra más el ferviente deseo de seguir adelante uno busca alternativas. Por ende, sigo buscando formas para continuar marcando la diferencia. Para llevarlo a cabo a veces necesitamos encontrar una guia a loque uno quiere hacer. La encontré en un libro. “Diseña tu cambio, estrategias para reinventar tu vida profesional” me aportó recomendaciones. En eso estoy. Readaptando mi salud y sus repercusiones ante el avance de la esclerosis múltiple. En eso estoy.
Reconstruir, proyectar, transformar todo y cada paso con el fin de seguir adelante lo más autónoma posible.  Generar otra manera de hacer las cosas, de continuar dejando huella, trabajando a través de la sensibilización y la concientización en torno a la discapacidad e inclusión. Ese es el reto, un desafío que abordaré con las ayuda a de las palabras,  de la escritura y de la difusión a través de distintos canales a partir de un darse cuenta que hay muchas tareas pendientes para logra…

Mi voz, como te extraño

Cómo te extraño, mi voz, mi sello, mi identidad. Me falta todo en la vida si no estás. Daría lo que fuera por volver a hablar de manera clara, seguido, y dejando huella con esa melodía característica mía. Como será que la anhelo que viene a mi memoria lo que dijo Maine la primera vez que nos conocimos "la voz es única de cada uno, una señal de identidad, un sello" . Nada más cierto. Hoy la realidad me abofeteó, cuando me escuché como hablaba hace meses...y desde ese entonces ya no estás. 
Siento desde hace tiempo, que en esta época en la que la disartria (un trastorno de la programación motora del habla. Los músculos de la boca, la cara y el sistema respiratorio se pueden debilitar, moverse con lentitud o no moverse en absoluto después de un derrame cerebral u otra lesión cerebral. El tipo y la gravedad de la disartria dependerán de qué parte del sistema nervioso se vea afectada)campa a sus anchas y deforma mi voz, hace que esté perdiendo una parte de mi. 
Suena raro, no me re…

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. 
Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se abordan p…