Así me siento muchas veces al escribir sobre la Esclerosis Múltiple (EM). No porque no sepa, sino por los mensajes que abundan por las redes sociales, que son parciales y nada tienen que ver con la realidad. Eso es lo que me desconcierta, y que a pesar de todo sigan organizándose eventos para recaudar dinero. ¿Para quién, por qué? Hay un modelo que prevalece que es el de contar las verdades a medias, o redefinir la realidad, sin ton ni son. Mientras tanto seguimos sin reflexionar sobre lo que nos preocupa y nos ocupa: síntomas sin respuesta, ámbitos de los que somos excluidos, circunstancias sobre las que encontramos como respuesta un silencio sepulcral, y así sucesivamente. Lo que no comprenden es que trasciende el doble mensaje, y lo que se escribe con la mano, no se borra con el codo. Para muestra, elegí algunas, quizás las más populares: Que la esclerosis múltiple ya no es lo que era, es verdad, pero en parte, ya que la cura no llegó aún, ni tampoco medicaciones que logren evita
Desde hace casi 15 años mi vida cambió, cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Desde ese momento comencé un camino de adaptación, a veces mejor llevado y otras atragantado. Luego de un largo tiempo de cambios abruptos de sensaciones, sentimientos, impotencia e incertidumbre llegó el momento de poder compartir este espacio con todos los que quieran comprender a quienes vivimos con una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante. Empecemos este camino de comprensión y apertura.