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Acallar mi objetivo no es una opción

La esclerosis múltiple si me frena, pero a fuerza de garra más el ferviente deseo de seguir adelante uno busca alternativas. Por ende, sigo buscando formas para continuar marcando la diferencia. Para llevarlo a cabo a veces necesitamos encontrar una guia a loque uno quiere hacer. La encontré en un libro. “Diseña tu cambio, estrategias para reinventar tu vida profesional” me aportó recomendaciones. En eso estoy. Readaptando mi salud y sus repercusiones ante el avance de la esclerosis múltiple. En eso estoy.
Reconstruir, proyectar, transformar todo y cada paso con el fin de seguir adelante lo más autónoma posible.  Generar otra manera de hacer las cosas, de continuar dejando huella, trabajando a través de la sensibilización y la concientización en torno a la discapacidad e inclusión. Ese es el reto, un desafío que abordaré con las ayuda a de las palabras,  de la escritura y de la difusión a través de distintos canales a partir de un darse cuenta que hay muchas tareas pendientes para logra…
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Mi voz, como te extraño

Cómo te extraño, mi voz, mi sello, mi identidad. Me falta todo en la vida si no estás. Daría lo que fuera por volver a hablar de manera clara, seguido, y dejando huella con esa melodía característica mía. Como será que la anhelo que viene a mi memoria lo que dijo Maine la primera vez que nos conocimos "la voz es única de cada uno, una señal de identidad, un sello" . Nada más cierto. Hoy la realidad me abofeteó, cuando me escuché como hablaba hace meses...y desde ese entonces ya no estás. 
Siento desde hace tiempo, que en esta época en la que la disartria (un trastorno de la programación motora del habla. Los músculos de la boca, la cara y el sistema respiratorio se pueden debilitar, moverse con lentitud o no moverse en absoluto después de un derrame cerebral u otra lesión cerebral. El tipo y la gravedad de la disartria dependerán de qué parte del sistema nervioso se vea afectada)campa a sus anchas y deforma mi voz, hace que esté perdiendo una parte de mi. 
Suena raro, no me re…

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. 
Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se abordan p…

Desde la silla de ruedas

No había opción, o usaba la silla como vehículo o me quedaba en casa. Obviamente fue parte del kit: yo, Bob y la silla. El motor rugía de ansias de pasear, recorrer y disfrutar. Así fue que todos partimos contentos. Otra vez Bob y yo, el duo dinámico aunque ahora ralentizando@el ritmo y minimizando los paseos. La perspectiva cambia y la realidad también.  Mis fuerzas no están aún listas para muchos trotes. Tiempo al tiempo suelo aconsejar, sin embargo la impaciencia va apareciendo para acelerar una recuperación que aunque me moleste, llevará...a su debido tiempo. 
 Este es momento de afrontamiento de las circunstancias de la esclerosis múltiple. Disfrutar de cada avance, seguir escuchando al cuerpo, obedeciéndolo sin exigirle mucho más de lo que da por ahora. Paciencia, kilos de paciencia.  
Ya llegará ese dia que mire hacia atrás y esta etapa sea una vivencia más, un recuerdo.
 #APesarDeTodoSeguimosAdelante #EM
Por  mariapazgiambastiani

Nerviosa

El corazón se me escapa de las manos. Respiro y no hay caso, sigue latiendo salvaje a su ritmo. Pienso en el desafío de mañana. Después de 15 dias -entre internación y recuperación domiciliaria- saldré a la calle. Hasta ahora no pude, mis fuerzas estaban ausentes, el agotamiento esta siendo una sensación que me sobrepasa, convirtiendo la necesidad de descanso en cuasi una obligación. Pero siento que ya es hora. O más bien lo deseo. Acá estoy, de un lado al otro de la cama, sin poder tranquilizarme ni dormir. Como si mi programa de mañana implicara una encrucijada: poder o no poder. En un intento desesperando de retomar el control.
Las horas pasan, y mis temores no cesan, así como la necesidad de liberarme de esta realidad que me mantiene en casa, encerrada por unos síntomas que son tediosos, molestos, y limitantes. Como unas cadenas que mañana quiero cortar, romper usando unas fuerzas que durante estas semanas se mantuvieron agazapadas. Porque quiero volver a ser yo, y no será así hast…

Dulce de leche por ahora NO

Quien dijo quien dijo... ¿Quien le hubiera dicho a una gordita (por decirlo suavemente), para quien la comida era una no de los placeres de la vida, que iba a llegar un momento que las escapadas gastronómicas iban a desaparecer? Conste que no por decisión propia. Aunque en base a su peso, si era una necesidad de cortar con tantos permitidos. Esta vez la esclerosis múltiple hizo que me cuide a fuerza de limitaciones para tragar - disfagia- deglución, desde hace tiempo.  Así no estaba en mis planes adelgazar. Eso seguro.  Después de años de idas y venidas con distintas dietas milagros y de las otras, puedo reconocer públicamente que las probé todas.  El resultado, y a las pruebas me remito, es muy objetibable a través de las fotos, la ropa, y el espejo que nunca miente, ni siquiera deja escapar un comentario piadoso.  Queda más que demostrado, científicamente y por todos los que las probamos, que las dietas milagro son solo eso: falsas expectativas de mejora que así como vienen se van, impli…

La EM ataca de nuevo

Conchuda por @mariapazgiambastiani
Escribo porque lo necesito. Para desahogarme, liberarme de los fantasmas, de lo que me está pasando. La esclerosis múltiple está atacando de nuevo. Otra vez al médico, de ahí a urgencias, y como resultado de lo que me pasa: internada en la clínica Zorrotzaure. El deficit respiratorio, la deglución y la disartria interfieren con paso firme. Asi como el miedo que se apodera de mi, por momentos. 
Ahora vuelta a empezar. El miedo a no poder, a afrontar una situación conocida que avanza, al qué pasará, a pelear con la incertidumbre (contra la que de por sí estaba lidiando).  Debo reconocer que más allá de todo, de los momentos de rabia, tristeza, seguiré poniendo el pecho aunque a veces sea como luchar contra molinos de viento.  
Lamentablemente esto no es como cuando vas a un recital aplaudís una buena actuación y coreas en grupo “una más y no jodemos más”. La EM no se cansa de volver, avanzar y limitar. Permítanme el atrevimiento, es una conchuda. 
No todo …