Tener esclerosis múltiple

Frenar, parar, priorizar: muchas veces es complicado. Ya tenemos limitaciones y no queremos una más. Afrontar lo que podemos y no podemos hacer es frustrante y decepcionante. Seguir, ante un cuerpo que pide a gritos y con todas las señales que hay que frenar, parar un poco...para volver a empezar. La cuestión es ¿cómo y cuándo?
mariapazgiambastiani

La presión subió. Estaba imparable. Desde hacia dos días mi cabeza parecía que iba a explotar, como si se me fueran a volar la tapa de los sesos. En los años con esclerosis multiple, que van 14 años, a este dolor, se sumó la sensación molesta, donde el menor ruido aturdía mi cerebro, parámetros a los que no estaba acostumbrada. Eso molestaba. Pero lo que más se adueñaba de mis pensamientos era el atosigamiento en torno a la EM. Ahora la ligaba sin comerlo ni beberlo. Cuando no es la propia enfermedad que interfiere, son los efectos secundarios del tratamiento. Van más de 10 y confieso que agota a cualquiera. 
Presión 181/110 (tensión 18/11) y sonó la alarma. Al médico, y otra medicación más esta para controlar la presión. Para uno de los factores de riesgo que siempre tuve bajo control, va y otra medicación lo dispara. Así no. Es cuando me dan ganas de suspender el tratamiento, una medicación inmunosupresora que tiene sus riesgos y frente a la posibilidad de en un 30% reducir el avance d…

Que dualidad que un día después de la conmemoración del dia del amigo que se celebra en Argentina, hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que es de todo menos amiga.
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y de…

El viernes viví un choque de sensaciones. Un episodio sobre la silla de ruedas que me provocó sentimientos encontrados. Lo primero que hice ante la llegada de mi silla de ruedas eléctricagracias a la Diputación Foral de Bizkaia, fue devolver la silla eléctrica de la Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMBI, que alquilé por un precio irrisorio, y fue un gran apoyo durante casi un año como resultado de la afectación respiratoria de la EM. La silla de ruedas fue más que un producto ortoprotésicos, fue un servicio incalculable, una herramienta que me permitió mejorar mi calidad de vida, aumentar mi movilidad y permitió trasladarme de un lugar a otro. Una solución que hizo mi vida más llevadera. Al devolverla sentí agradecimiento y alivio. Negué durante un rato que era una separación momentánea y que los síntomas que me llevaron a tener que usarla, mi condición respiratoria deteriorada, sigue acechándome.   De ADEMBI fui en taxi acompañada por mis muletas, al consulado italiano a buscar el pa…

Bob. No querías salir sin mi. Te resistirías a ir a la calle. Vos que nunca te resistís a salir, callejero de alma. Sin embargo no querías por nada del mundo. Me miraste esperando que yo agarrase la correa, las muletas o la silla de ruedas,las llaves y saliésemos a pasear. Tuve que obligarte a salir.  

Extrañabas el paseo de la mañana, una fiesta para los dos, salimos juntos caminando. A la tardecita no pudo ser. Estaba fatigada del esfuerzo de la mañana, y feliz de compartirlo con vos. Mi fiel compañero.  A la tardecita, me emocionó tu resistencia: no sin vos decía tu mirada. Esperaste en la puerta, te llamaban Sandra y Sergio y vos me esperaste sin moverte, haciendo oídos sordos a las llamadas para que salgas a la calle. Esta vez no querías ir sin mi, y de notaba en tu reacción. Me esperaste pero no pudo ser. Saliste triste, casi obligado, y sin el casi.  Al volver a casa subiste las escaleras como un rayo, la fiesta al verme fue especial, era como si dijeses ¿por qué ahora no?  Te expl…

Esclerosis Múltiple. Hay cuestiones que mejorar. Reaccionar y reivindicar. No a lugar a mirar para otro lado.  Durante el dia mundial de la Esclerosis Múltiple fue decepcionante ver la falta de reacción y acción frente a mensajes que nada tienen que ver con la realidad de la enfermedad. Si bien los pacientes difundieron los síntomas invisibles, mediante su falta de reacción, y queja permitieron que mentiras como que la EM ya no afecta ni a la calidad de vida ni al empleo, fuera un mensaje que caló en la población general. Nada tiene que ver con la realidad del impacto diario de la enfermedad.  Estoy diagnosticada desde hace 14 años. El ejemplo que habría que dar es no permitir que se difunda que tener EM no afecta A diario, ni al empleo ni cuestiones similares. La falta de reclamo sobre estas falacias, a través del silencio de muchos pacientes y asociaciones, permiten que estas falsas realidades calen en la sociedad.
La EM nos frena, interfiere y repercute en nuestras vidas de diferente …