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y van 16

Pasaron 16 años desde el día del diagnóstico, mejor dicho ocurrió el 21 de julio del 2005.  Ese dia se quedó grabado en mi memoria como si fuera hoy.  Esta presente más que un sesgo de mal humor, de pesadez y enojo. Por lo que fue, por lo que no fue, por lo que es, y lo que puede ser. Quién sabe.
La esclerosis múltiple está muy presente, casi que se hace oír, aletargada, discapacitada pero con capacidad de interferir, monocorde y a los saltos pero suena.
Así como resuena el diagnóstico que cambió mi vida, más que la enfermedad en si la progresión . Con su avance, sus conquistas, trajo aparejada cierta soledad, carencias y  renuncias. El no poder se abrió paso ante el querer. No siempre se puede, y querer ni implica poder,  y eso duele
Como ven hoy estoy de mal humor, casi diría pesimista, cosa que me molesta bastante porque me defino de realista.
Estoy enojada por una circunstancia que no puedo cambiar, que me afecta y repercute en mi vida. A una fatiga contra la que me cuesta luchar…
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"Entre vos y yo"

Sentir mi corazón, escuchar mi respiración entrecortada . Sonidos que de alguna manera interrumpen el silencio. Los ruidos del exterior colándose por la ventana, un motor en marcha, una conversación robada, una caminata, música, risas…interrupciones a mi intromisión en este silencio que me atormenta.  El vacío que llenan las palabras, los encuentros. Es como dejar de estar acompañada, como si yo fuera insuficiente.  Ya no estás, no sos lo que eras y me haces ser de otra manera. Estoy sola, ya no formas parte, ni me acompañas, hasta dormida.  Ahora impera tu ausencia. Domina la soledad, de nuevo el vacío que invade mis poros y los cubre todos.   Entre los caminos de la soledad y el silencio, se cuelan mis miedos y fantasmas por una esclerosis múltiple que no quiere retroceder, que avanza sin obstáculos, que lo corroe todo a su alrededor, y lo acapara como única dueña de mi cuerpo. 
Me resisto a su conquista, me resisto al vacío, me resisto al silencio, me resisto a la soledad. Extraño tu p…

Resonancia viaje interior

Ya perdí la cuenta de cuantas llevo, se que son muchísimas a lo largo de estos 16 años con esclerosis múltiple. Soy casi una experta: con contraste, sin contraste, largas, breves, y eternas. La más corta fue de 30 minutos y la más larga de casi 3 horas. Toda una experiencia.  En un rato volveré a repetir la frase “tengo hidrocefalia severa, pero convivimos en paz y en armonía desde hace 48 años” Una advertencia que más de una vez me dio un susto y a los radiólogos también.  Camisolín, bombacha a la vista., nada sexy. Todo un protocolo. Timbre por cualquier cosa, y adentro.  Esta vez durará promedio 1 hora, ni tan mal. Intentarán descifrar mi cerebro y la zona cervical que parece que es por dónde esta dejando huella la EM. Una salidital de parte del cuerpo para pinchar el contraste y de vuelta a seguir. Ya no hay nervios. Sí hastío, un cansancio de pruebas necesarias para conocer el avance de la enfermedad, de poner el cuerpo.  Participo de manera obligada de un recorrido que es tortuoso …

Desde adentro

Agradecer mediante un aplauso a las 20 hs desde ventanas y balcones, no hace justicia al esfuerzo titánico que están haciendo. Ver esas caras agotadas por el exceso de trabajo, por los horarios sin fin, sumanda a una cantidad de tareas que se cuatriplican por paciente. No es justo. Agotador cómo mínimo. 
La vorágine que con ahínco y tenacidad afronta el personal sanitario, de limpieza, auxiliares es admirable. Los ojos hablan por si mismos, tienen vida y sed de salud. Vencer al coronavirus es la meta. Mientras esta lucha se afronta en las distintas áreas de los hospitales, hay un trasfondo del que pocos hablan. 

La razón por la que hay que cuidarse más que nunca y tomar los recaudos necesarios, y las recomendaciones como obligación. Hay pacientes de muchas patologías que no están siendo atendidos por los nuevos protocolos excepto casos urgentes o prioritarios. Los quirófanos estuvieron más de un mes y medio cerrados, y luego reservados para necesidades presentadas por la pandemia. 

Mient…

Un paso adelante, tres hacia atrás

Estaba transitando un camino que a pesar de los obstáculos planteados por la esclerosis múltiple (EM), me sorprendió a mi misma, haciendo más cosas de las que pensaba que podría. De pronto, la esclerosis reapareció, como lo hace siempre sin avisar, y me acaparó. Siento como si lo que hubiera avanzado se hubiera diluido.  Cuesta bastante aceptar que esta enfermedad Neurodegenerativa y progresiva hace lo que quiere, y que sus interferencias encienden una alerta que genera incertidumbre dando paso a un sinfín de preguntas para las que no encontramos respuestas.  Mañana será un dia más sin respuestas. Seguiremos sin oír soluciones a lo que nos preocupa como los síntomas respiratorios, cognitivos, la fatiga, auditivos, deglución, y la voz, entre otros. Continuaremos albergando dudas, sin obtener respuestas, en silencio. Mañana será un dia más que asistiremos atónitos a varios silencios obligados ante nuestra atónita mirada, cuando una vez más se celebre el dia nacional de la EM.  Yo no lo qui…

Dilema.

Frenar, parar, priorizar: muchas veces es complicado. Ya tenemos limitaciones y no queremos una más. Afrontar lo que podemos y no podemos hacer es frustrante y decepcionante. Seguir, ante un cuerpo que pide a gritos y con todas las señales que hay que frenar, parar un poco...para volver a empezar. La cuestión es ¿cómo y cuándo?
mariapazgiambastiani

Sin comerlo ni beberlo

La presión subió. Estaba imparable. Desde hacia dos días mi cabeza parecía que iba a explotar, como si se me fueran a volar la tapa de los sesos. En los años con esclerosis multiple, que van 14 años, a este dolor, se sumó la sensación molesta, donde el menor ruido aturdía mi cerebro, parámetros a los que no estaba acostumbrada. Eso molestaba. Pero lo que más se adueñaba de mis pensamientos era el atosigamiento en torno a la EM. Ahora la ligaba sin comerlo ni beberlo. Cuando no es la propia enfermedad que interfiere, son los efectos secundarios del tratamiento. Van más de 10 y confieso que agota a cualquiera. 
Presión 181/110 (tensión 18/11) y sonó la alarma. Al médico, y otra medicación más esta para controlar la presión. Para uno de los factores de riesgo que siempre tuve bajo control, va y otra medicación lo dispara. Así no. Es cuando me dan ganas de suspender el tratamiento, una medicación inmunosupresora que tiene sus riesgos y frente a la posibilidad de en un 30% reducir el avance d…