Tener esclerosis múltiple

Que dualidad que un día después de la conmemoración del dia del amigo que se celebra en Argentina, hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que es de todo menos amiga.
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y de…

El viernes viví un choque de sensaciones. Un episodio sobre la silla de ruedas que me provocó sentimientos encontrados. Lo primero que hice ante la llegada de mi silla de ruedas eléctricagracias a la Diputación Foral de Bizkaia, fue devolver la silla eléctrica de la Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMBI, que alquilé por un precio irrisorio, y fue un gran apoyo durante casi un año como resultado de la afectación respiratoria de la EM. La silla de ruedas fue más que un producto ortoprotésicos, fue un servicio incalculable, una herramienta que me permitió mejorar mi calidad de vida, aumentar mi movilidad y permitió trasladarme de un lugar a otro. Una solución que hizo mi vida más llevadera. Al devolverla sentí agradecimiento y alivio. Negué durante un rato que era una separación momentánea y que los síntomas que me llevaron a tener que usarla, mi condición respiratoria deteriorada, sigue acechándome.   De ADEMBI fui en taxi acompañada por mis muletas, al consulado italiano a buscar el pa…

Bob. No querías salir sin mi. Te resistirías a ir a la calle. Vos que nunca te resistís a salir, callejero de alma. Sin embargo no querías por nada del mundo. Me miraste esperando que yo agarrase la correa, las muletas o la silla de ruedas,las llaves y saliésemos a pasear. Tuve que obligarte a salir.  

Extrañabas el paseo de la mañana, una fiesta para los dos, salimos juntos caminando. A la tardecita no pudo ser. Estaba fatigada del esfuerzo de la mañana, y feliz de compartirlo con vos. Mi fiel compañero.  A la tardecita, me emocionó tu resistencia: no sin vos decía tu mirada. Esperaste en la puerta, te llamaban Sandra y Sergio y vos me esperaste sin moverte, haciendo oídos sordos a las llamadas para que salgas a la calle. Esta vez no querías ir sin mi, y de notaba en tu reacción. Me esperaste pero no pudo ser. Saliste triste, casi obligado, y sin el casi.  Al volver a casa subiste las escaleras como un rayo, la fiesta al verme fue especial, era como si dijeses ¿por qué ahora no?  Te expl…

Esclerosis Múltiple. Hay cuestiones que mejorar. Reaccionar y reivindicar. No a lugar a mirar para otro lado.  Durante el dia mundial de la Esclerosis Múltiple fue decepcionante ver la falta de reacción y acción frente a mensajes que nada tienen que ver con la realidad de la enfermedad. Si bien los pacientes difundieron los síntomas invisibles, mediante su falta de reacción, y queja permitieron que mentiras como que la EM ya no afecta ni a la calidad de vida ni al empleo, fuera un mensaje que caló en la población general. Nada tiene que ver con la realidad del impacto diario de la enfermedad.  Estoy diagnosticada desde hace 14 años. El ejemplo que habría que dar es no permitir que se difunda que tener EM no afecta A diario, ni al empleo ni cuestiones similares. La falta de reclamo sobre estas falacias, a través del silencio de muchos pacientes y asociaciones, permiten que estas falsas realidades calen en la sociedad.
La EM nos frena, interfiere y repercute en nuestras vidas de diferente …

La esclerosis múltiple EM sigue siendo una enfermedad del sistema nervioso central, neurodegenerativa, Desmielinizante, crónica y discapacitante.  Si bien hay avances dignos de mención, los tratamientos para la enfermedad, aún no tiene cura ni muchísimo menos.  Respeto por los afectados de @EM 
#NoEnNuestroNombre

La esclerosis múltiple si me frena, pero a fuerza de garra más el ferviente deseo de seguir adelante uno busca alternativas. Por ende, sigo buscando formas para continuar marcando la diferencia. Para llevarlo a cabo a veces necesitamos encontrar una guia a loque uno quiere hacer. La encontré en un libro. “Diseña tu cambio, estrategias para reinventar tu vida profesional” me aportó recomendaciones. En eso estoy. Readaptando mi salud y sus repercusiones ante el avance de la esclerosis múltiple. En eso estoy.
Reconstruir, proyectar, transformar todo y cada paso con el fin de seguir adelante lo más autónoma posible.  Generar otra manera de hacer las cosas, de continuar dejando huella, trabajando a través de la sensibilización y la concientización en torno a la discapacidad e inclusión. Ese es el reto, un desafío que abordaré con las ayuda a de las palabras,  de la escritura y de la difusión a través de distintos canales a partir de un darse cuenta que hay muchas tareas pendientes para logra…