Tener esclerosis múltiple

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Al fin y al cabo, ya era hora

Tengo que decirles que muchos de ustedes, quienes me tildaron de negativa por difundir la realidad de la EM, que hoy refuerzan mi discurso. Lo que ayer era criticado, hoy es parte de su argumento. Ya no me siento sola, aunque parece que estoy rodeada de pacientes conversos después de muchos años. Reconozco que me dejaron atónita. Para los que no sepan de que se trata, este analisis viene a raíz de lo publicado por mis retractores similar a lo que por activa y pasiva difundi desde un principio, sobre el dia nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) que en España se conmemora el 18 de diciembre. Leí infinidad de twits y notas en las redes sociales sobre la disparidad de síntomas que rodean a quienes tenemos EM, sobre la realidad de los pacientes. Me quedé pasmada, ya que hubo un giro de discurso desde hace poco, por suerte, donde prevalece la realidad por sobre todas las cosas, aunque con ciertas restricciones. No hablo en vano. Estoy diagnosticada desde hace más de 13 años de EM, una enfe…

Vivir sin aire

Después de 3 semanas de sentir que mi cuerpo no era mio, que las fuerzas no me respondían, y que cualquier actividad era difícil de llevar a cabo, hoy pude, fue un rato, pero valió la pena. Con un arranque excepcional de esos que sorprenden hasta a uno mismo, hice una lista por 6 to día consecutivo, pero esta vez los ítems no estaban en rojo. Los concreté. Durante ese rato me sentí viva, que volvía a ser yo, a la carga, y que mi vida me pertenecía de nuevo. Por más que fueron dos ínfimas actividades perdidas en el transcurso del dia, mezcladas con periodos obligados de descanso, me devolvieron mi esencia. Escribí las columnas, que me permitió reconectar con mi profesión y mi pasión: la escritura y la radio. Una especie de volver a vivir, sentir que soy hacedora de mi vida, aunque sea ... sólo un momento. Fiel a mi estilo me envalentoné, viendo por la ventana el sol de las 2 de la tarde, agarré mis muletas y salí a la calle con Bob por supuesto. Paso a paso, lentamente con una pisada t…

no todo lo que reluce es oro

Una foto, un gesto, una sonrisa no representa la realidad ni mucho menos la cotidianidad, más bien es un instante en el transcurso de un dia conviviendo con la esclerosis múltiple #EM. Porque “a pesar de todo, seguimos adelante” como podemos y como el cuerpo nos deja. #esclerosismúltiple #EM #deficitrespiratorio #disfagia #problemasdelaVoz

“La voz, parte de uno mismo” por María Paz Giambastiani

Se fue sin previo aviso, cambió de golpe dando un portazo sórdido. No estaba ahí, había desaparecido, y nunca pensé que la iba a extrañar tanto. Formaba parte de mi, de quien era, siendo parte de mi identidad. De pronto un sonido sordo y al mismo tiempo despertó un miedo incalculable sobre el poder de la comunicación que se quedaba truncado. El sonido era como un extraño ruido que no reconocía como propio. Que me constara hablar no estaba en mis planes, ni en mis pesadillas más temidas. La voz, mi voz, era una cualidad que no me iba a fallar. Ponente, rotunda, sonante y constante. Sin embargo un dia me dejó sola, ya no formaba parte de mi, ya no me representaba, ni me identificaba. Adiós a uno de los sellos de identidad más perfectos y únicos del ser humano. Quien iba a pensar siquiera que un dia ese sonido, el sonido de mi voz iba a ser un extraño desconocido. Ronca, cortante, silabiante, lenta y áspera, sin cuerpo. Nada que ver con lo que era. Extrañaba mi sello, algo que me hacia ún…

Doble discurso

Asier De La Iglesia, jugador de basquet profesional, es un caso más de muchos. El mercado laboral, profesional y deportivo tiene sus reglas y condiciones. No es el primero ni será el ultimo que se queda afuera, con y sin Esclerosis Múltiple (EM). Basta del doble discurso, de negar la realidad, de negar la evidencia de la forma que la esclerosisrepercute en nuestras vidas. Es por eso que fui y soy tan crítica con ciertos tipos de mensajes que esconden la realidad de lo que implica la enfermedad. Ahora todos se asombran ante el rechazo del equipo francés de basquet profesional de incorporarlo por tener EM. No es sólo por eso, sino porque no tiene casi sensibilidad en una mano, síntoma reconocido por el jugador. Desgraciada circunstancia, y un hecho como otras patologias que dejan afuera del ambito profesional a muchos jugadores, porque las condiciones de salud no responden a las exigencias de tal o cual ambito, y más en el deporte profesional sea cual fuere. Que la esclerosis múltiple a…

Compañero de fatiga

Bob, “mi negro” como le suelo decir aunque es rubio, de mirada cariñosa y cercana. Esos ojos negros penetrantes. Para él fue un cambio. De pasear juntos, ir a tomar café, caminar por la playa a que lo saquen amigas, sobre todo Sandrine con sus magníficos paseos diarios con Avis y Kiwi sus amigos perrunos. A sentirme cansada, sin aire y con un nuevo elemento que ambos tenemos que incorporar: de nuevo las muletas y un extraño desconocido hace semanas, la silla de rudas a motor. Si, nos cuesta adaptarnos a este nuevo invitado, que se coló a la fiesta sin ser invitado y sin posibilidad que lo echemos. Está claro que nos queda un largo camino para aceptarnos, fijándonos que es un elemento que nos devolverá de alguna manera a nuestras salidas, nuestros paseos, y compartir un tiempo, distinto. Si, volvieron las muletas para distancias cortas (2 cuadras) y para las restantes está la silla de ruedas cuando salgo motorizada, un instrumento que me facilita la vida, aunque aún no lo considere as…

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