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No sin mi

Bob. No querías salir sin mi. Te resistirías a ir a la calle. Vos que nunca te resistís a salir, callejero de alma. Sin embargo no querías por nada del mundo. Me miraste esperando que yo agarrase la correa, las muletas o la silla de ruedas,las llaves y saliésemos a pasear. Tuve que obligarte a salir.  

Extrañabas el paseo de la mañana, una fiesta para los dos, salimos juntos caminando. A la tardecita no pudo ser. Estaba fatigada del esfuerzo de la mañana, y feliz de compartirlo con vos. Mi fiel compañero.  A la tardecita, me emocionó tu resistencia: no sin vos decía tu mirada. Esperaste en la puerta, te llamaban Sandra y Sergio y vos me esperaste sin moverte, haciendo oídos sordos a las llamadas para que salgas a la calle. Esta vez no querías ir sin mi, y de notaba en tu reacción. Me esperaste pero no pudo ser. Saliste triste, casi obligado, y sin el casi.  Al volver a casa subiste las escaleras como un rayo, la fiesta al verme fue especial, era como si dijeses ¿por qué ahora no?  Te expl…
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Exigir la verdad

Esclerosis Múltiple. Hay cuestiones que mejorar. Reaccionar y reivindicar. No a lugar a mirar para otro lado.  Durante el dia mundial de la Esclerosis Múltiple fue decepcionante ver la falta de reacción y acción frente a mensajes que nada tienen que ver con la realidad de la enfermedad. Si bien los pacientes difundieron los síntomas invisibles, mediante su falta de reacción, y queja permitieron que mentiras como que la EM ya no afecta ni a la calidad de vida ni al empleo, fuera un mensaje que caló en la población general. Nada tiene que ver con la realidad del impacto diario de la enfermedad.  Estoy diagnosticada desde hace 14 años. El ejemplo que habría que dar es no permitir que se difunda que tener EM no afecta A diario, ni al empleo ni cuestiones similares. La falta de reclamo sobre estas falacias, a través del silencio de muchos pacientes y asociaciones, permiten que estas falsas realidades calen en la sociedad.
La EM nos frena, interfiere y repercute en nuestras vidas de diferente …

Reconocer la repercusión EM

La esclerosis múltiple EM sigue siendo una enfermedad del sistema nervioso central, neurodegenerativa, Desmielinizante, crónica y discapacitante.  Si bien hay avances dignos de mención, los tratamientos para la enfermedad, aún no tiene cura ni muchísimo menos.  Respeto por los afectados de @EM 
#NoEnNuestroNombre

Acallar mi objetivo no es una opción

La esclerosis múltiple si me frena, pero a fuerza de garra más el ferviente deseo de seguir adelante uno busca alternativas. Por ende, sigo buscando formas para continuar marcando la diferencia. Para llevarlo a cabo a veces necesitamos encontrar una guia a loque uno quiere hacer. La encontré en un libro. “Diseña tu cambio, estrategias para reinventar tu vida profesional” me aportó recomendaciones. En eso estoy. Readaptando mi salud y sus repercusiones ante el avance de la esclerosis múltiple. En eso estoy.
Reconstruir, proyectar, transformar todo y cada paso con el fin de seguir adelante lo más autónoma posible.  Generar otra manera de hacer las cosas, de continuar dejando huella, trabajando a través de la sensibilización y la concientización en torno a la discapacidad e inclusión. Ese es el reto, un desafío que abordaré con las ayuda a de las palabras,  de la escritura y de la difusión a través de distintos canales a partir de un darse cuenta que hay muchas tareas pendientes para logra…

Mi voz, como te extraño

Cómo te extraño, mi voz, mi sello, mi identidad. Me falta todo en la vida si no estás. Daría lo que fuera por volver a hablar de manera clara, seguido, y dejando huella con esa melodía característica mía. Como será que la anhelo que viene a mi memoria lo que dijo Maine la primera vez que nos conocimos "la voz es única de cada uno, una señal de identidad, un sello" . Nada más cierto. Hoy la realidad me abofeteó, cuando me escuché como hablaba hace meses...y desde ese entonces ya no estás. 
Siento desde hace tiempo, que en esta época en la que la disartria (un trastorno de la programación motora del habla. Los músculos de la boca, la cara y el sistema respiratorio se pueden debilitar, moverse con lentitud o no moverse en absoluto después de un derrame cerebral u otra lesión cerebral. El tipo y la gravedad de la disartria dependerán de qué parte del sistema nervioso se vea afectada)campa a sus anchas y deforma mi voz, hace que esté perdiendo una parte de mi. 
Suena raro, no me re…

Síntomas invisibles o visibles de los que no se hablan #DiaMundialEM

El 30 de mayo será un día especial para muchos, es más para 2,3 millones de pacientes que conviven con la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa, autoinmune, crónica y discapacitante. No será una celebración, aunque los avances científicos son dignos de mención, sino más bien una oportunidad de hablar de síntomas que interfieren y de que manera, de afrontar las circunstancias del hecho de tener esclerosis múltiple en su interferencia de la calidad de vida.  Estaremos muchos compartiendo circunstancias y realidades, con el fin de difundir, sensibilizar y generar empatía. Este año la campaña fue denominada «Mi EM Invisible» (#MyInvisibleMS) y el tema será la visibilidad.  Realizaré un alegato a la comunicación, a la intervención multidisciplinaria que síntomas acallados requieren, y a escuchar al paciente como fuente de conocimiento sobre la enfermedad. 
Sobre eso justamente quiero hacer hincapié, sobre aquellos síntomas que nos afectan pero no se hablan ni se abordan p…

Desde la silla de ruedas

No había opción, o usaba la silla como vehículo o me quedaba en casa. Obviamente fue parte del kit: yo, Bob y la silla. El motor rugía de ansias de pasear, recorrer y disfrutar. Así fue que todos partimos contentos. Otra vez Bob y yo, el duo dinámico aunque ahora ralentizando@el ritmo y minimizando los paseos. La perspectiva cambia y la realidad también.  Mis fuerzas no están aún listas para muchos trotes. Tiempo al tiempo suelo aconsejar, sin embargo la impaciencia va apareciendo para acelerar una recuperación que aunque me moleste, llevará...a su debido tiempo. 
 Este es momento de afrontamiento de las circunstancias de la esclerosis múltiple. Disfrutar de cada avance, seguir escuchando al cuerpo, obedeciéndolo sin exigirle mucho más de lo que da por ahora. Paciencia, kilos de paciencia.  
Ya llegará ese dia que mire hacia atrás y esta etapa sea una vivencia más, un recuerdo.
 #APesarDeTodoSeguimosAdelante #EM
Por  mariapazgiambastiani