Ir al contenido principal

Entradas

Carta a la EM …y van 18 años

Getxo, 21 de julio 2022 Estimada Esclerosis Múltiple Hoy, empezamos a transitar el año 18 desde que me diagnosticaron tu presencia. Como no podía ser de otra manera no te di la bienvenida, impactaste mi existencia con tu aparición, generaste un terremoto inicial que supe negar, reconducir, o esquivar. Con el transcurrir de los años fuimos pasando al principio participando juntas de una convivencia ideal: no interferías en mi vida, estabas ahí pero sin aparecer. Hasta que más de 3 años después hiciste tu entrada triunfal e ininterrumpida con un ritmo bastante movido. Removiste todos mis proyectos, mi salud fue desestabilizándose. Tu constancia por hacerte notar me perturbó transformando mis metas y realidades. Fuiste dejando huella, limitando y generando la necesidad de ir adquiriendo nuevos productos Ortoprotésicos para poder hacer una vida con escollos, pero seguir adelante con mis proyectos. La adaptación ante cada brote de la que fui digiriendo distintas situaciones que me hiciste p
Entradas recientes

Compasión mucho más que una palabra

De pronto la enfermedad avanza y su desarrollo se transforma en una fiera indomable contra la que no hay nada qué hacer. ¿Qué pasa cuando no se puede hacer nada?   Ahí es cuando las ausencias médicas no se hacen esperar, los estudios ya no forman parte de un calendario aquel que estaba repleto allá lejos hace tiempo. No más citas médicas con los especialistas. Esto no es lo único que se esfuma de nuestras vidas generando una gran incertidumbre e inestabilidad. Es ahí cuando el equilibrio es más que un desafío, más bien una realidad lacerante.   Por momentos nos mandan de aca para allá haciéndonos sentir como una papa caliente que nadie quiere sostener. Entre los especialistas se pasan los síntomas como si fueran figuritas intercambiables, la cuestión es que ninguno se hace cargo de lo que nos pasa, ni siquiera para acompañarnos a transitar este periplo.   ¿Dónde están los especialistas cuando “no se puede hacer nada”?, cuando no se puede curar ni la enfermedad ni los síntomas, sólo pal

Así no quiero ser grande @mariapazgiambastiani

Cuando somos chicos todo nos parece inmenso, tenemos ante nosotros un mundo por explorar. Vamos siendo dependientes mientras vamos reclamando autonomía en cada acción. Con cada aprendizaje demandamos libertad; a eso le llaman crecer. Esa es una época maravillosa, nos asombramos a cada minuto, y vamos teniendo más independencia a medida que vamos aprendiendo a hacer las cosas solos, todo un mundo por asimilar ante nosotros. Sin embargo, ante una enfermedad degenerativa, cuya progresión merma nuestra autonomía, vamos sintiéndonos como Bejamín Button, pero de otra manera porque ya no somos niños. Las limitaciones van surgiendo con cada amanecer, las renuncias son persistentes, nuestras energías se apagan varias veces a lo largo del día. Llevar a cabo cualquier actividad es un mundo, e implica un desgaste bestial. De alguna manera contra nuestro deseo, volvemos a ser chicos. Usamos pañales o braga pañal, dependemos de otros que nos asistan para las acciones más básicas como ayudarnos a ent

y van 16

Pasaron 16 años desde el día del diagnóstico, mejor dicho ocurrió el 21 de julio del 2005.  Ese dia se quedó grabado en mi memoria como si fuera hoy.  Esta presente más que un sesgo de mal humor, de pesadez y enojo. Por lo que fue, por lo que no fue, por lo que es, y lo que puede ser. Quién sabe. La esclerosis múltiple está muy presente, casi que se hace oír, aletargada, discapacitada pero con capacidad de interferir, monocorde y a los saltos pero suena. Así como resuena el diagnóstico que cambió mi vida, más que la enfermedad en si la progresión . Con su avance, sus conquistas, trajo aparejada cierta soledad, carencias y  renuncias. El no poder se abrió paso ante el querer. No siempre se puede, y querer ni implica poder,  y eso duele Como ven hoy estoy de mal humor, casi diría pesimista, cosa que me molesta bastante porque me defino de realista. Estoy enojada por una circunstancia que no puedo cambiar, que me afecta y repercute en mi vida. A una fatiga contra la que me cuesta luch

"Entre vos y yo"

Sentir mi corazón, escuchar mi respiración entrecortada . Sonidos que de alguna manera interrumpen el silencio. Los ruidos del exterior colándose por la ventana, un motor en marcha, una conversación robada, una caminata, música, risas…interrupciones a mi intromisión en este silencio que me atormenta.  El vacío que llenan las palabras, los encuentros. Es como dejar de estar acompañada, como si yo fuera insuficiente.  Ya no estás, no sos lo que eras y me haces ser de otra manera. Estoy sola, ya no formas parte, ni me acompañas, hasta dormida.  Ahora impera tu ausencia. Domina la soledad, de nuevo el vacío que invade mis poros y los cubre todos.   Entre los caminos de la soledad y el silencio, se cuelan mis miedos y fantasmas por una esclerosis múltiple que no quiere retroceder, que avanza sin obstáculos, que lo corroe todo a su alrededor, y lo acapara como única dueña de mi cuerpo.  Me resisto a su conquista, me resisto al vacío, me resisto al silencio, me resisto a la sol

Resonancia viaje interior

Ya perdí la cuenta de cuantas llevo, se que son muchísimas a lo largo de estos 16 años con esclerosis múltiple. Soy casi una experta: con contraste, sin contraste, largas, breves, y eternas. La más corta fue de 30 minutos y la más larga de casi 3 horas. Toda una experiencia.  En un rato volveré a repetir la frase “tengo hidrocefalia severa, pero convivimos en paz y en armonía desde hace 48 años” Una advertencia que más de una vez me dio un susto y a los radiólogos también.  Camisolín, bombacha a la vista., nada sexy. Todo un protocolo. Timbre por cualquier cosa, y adentro.  Esta vez durará promedio 1 hora, ni tan mal. Intentarán descifrar mi cerebro y la zona cervical que parece que es por dónde esta dejando huella la EM. Una salidital de parte del cuerpo para pinchar el contraste y de vuelta a seguir. Ya no hay nervios. Sí hastío, un cansancio de pruebas necesarias para conocer el avance de la enfermedad, de poner el cuerpo.  Participo de manera obligada de un recorrido que e

Desde adentro

Agradecer mediante un aplauso a las 20 hs desde ventanas y balcones, no hace justicia al esfuerzo titánico que están haciendo. Ver esas caras agotadas por el exceso de trabajo, por los horarios sin fin, sumanda a una cantidad de tareas que se cuatriplican por paciente. No es justo. Agotador cómo mínimo.  La vorágine que con ahínco y tenacidad afronta el personal sanitario, de limpieza, auxiliares es admirable. Los ojos hablan por si mismos, tienen vida y sed de salud. Vencer al coronavirus es la meta. Mientras esta lucha se afronta en las distintas áreas de los hospitales, hay un trasfondo del que pocos hablan.  La razón por la que hay que cuidarse más que nunca y tomar los recaudos necesarios, y las recomendaciones como obligación. Hay pacientes de muchas patologías que no están siendo atendidos por los nuevos protocolos excepto casos urgentes o prioritarios. Los quirófanos estuvieron más de un mes y medio cerrados, y luego reservados para necesidades presentadas por la pandemia.