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Resonancia viaje interior

Ya perdí la cuenta de cuantas llevo, se que son muchísimas a lo largo de estos 16 años con esclerosis múltiple. Soy casi una experta: con contraste, sin contraste, largas, breves, y eternas. La más corta fue de 30 minutos y la más larga de casi 3 horas. Toda una experiencia.  En un rato volveré a repetir la frase “tengo hidrocefalia severa, pero convivimos en paz y en armonía desde hace 48 años” Una advertencia que más de una vez me dio un susto y a los radiólogos también.  Camisolín, bombacha a la vista., nada sexy. Todo un protocolo. Timbre por cualquier cosa, y adentro.  Esta vez durará promedio 1 hora, ni tan mal. Intentarán descifrar mi cerebro y la zona cervical que parece que es por dónde esta dejando huella la EM. Una salidital de parte del cuerpo para pinchar el contraste y de vuelta a seguir. Ya no hay nervios. Sí hastío, un cansancio de pruebas necesarias para conocer el avance de la enfermedad, de poner el cuerpo.  Participo de manera obligada de un recorrido que es tortuoso …
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Desde adentro

Agradecer mediante un aplauso a las 20 hs desde ventanas y balcones, no hace justicia al esfuerzo titánico que están haciendo. Ver esas caras agotadas por el exceso de trabajo, por los horarios sin fin, sumanda a una cantidad de tareas que se cuatriplican por paciente. No es justo. Agotador cómo mínimo. 
La vorágine que con ahínco y tenacidad afronta el personal sanitario, de limpieza, auxiliares es admirable. Los ojos hablan por si mismos, tienen vida y sed de salud. Vencer al coronavirus es la meta. Mientras esta lucha se afronta en las distintas áreas de los hospitales, hay un trasfondo del que pocos hablan. 

La razón por la que hay que cuidarse más que nunca y tomar los recaudos necesarios, y las recomendaciones como obligación. Hay pacientes de muchas patologías que no están siendo atendidos por los nuevos protocolos excepto casos urgentes o prioritarios. Los quirófanos estuvieron más de un mes y medio cerrados, y luego reservados para necesidades presentadas por la pandemia. 

Mient…

Un paso adelante, tres hacia atrás

Estaba transitando un camino que a pesar de los obstáculos planteados por la esclerosis múltiple (EM), me sorprendió a mi misma, haciendo más cosas de las que pensaba que podría. De pronto, la esclerosis reapareció, como lo hace siempre sin avisar, y me acaparó. Siento como si lo que hubiera avanzado se hubiera diluido.  Cuesta bastante aceptar que esta enfermedad Neurodegenerativa y progresiva hace lo que quiere, y que sus interferencias encienden una alerta que genera incertidumbre dando paso a un sinfín de preguntas para las que no encontramos respuestas.  Mañana será un dia más sin respuestas. Seguiremos sin oír soluciones a lo que nos preocupa como los síntomas respiratorios, cognitivos, la fatiga, auditivos, deglución, y la voz, entre otros. Continuaremos albergando dudas, sin obtener respuestas, en silencio. Mañana será un dia más que asistiremos atónitos a varios silencios obligados ante nuestra atónita mirada, cuando una vez más se celebre el dia nacional de la EM.  Yo no lo qui…

Dilema.

Frenar, parar, priorizar: muchas veces es complicado. Ya tenemos limitaciones y no queremos una más. Afrontar lo que podemos y no podemos hacer es frustrante y decepcionante. Seguir, ante un cuerpo que pide a gritos y con todas las señales que hay que frenar, parar un poco...para volver a empezar. La cuestión es ¿cómo y cuándo?
mariapazgiambastiani

Sin comerlo ni beberlo

La presión subió. Estaba imparable. Desde hacia dos días mi cabeza parecía que iba a explotar, como si se me fueran a volar la tapa de los sesos. En los años con esclerosis multiple, que van 14 años, a este dolor, se sumó la sensación molesta, donde el menor ruido aturdía mi cerebro, parámetros a los que no estaba acostumbrada. Eso molestaba. Pero lo que más se adueñaba de mis pensamientos era el atosigamiento en torno a la EM. Ahora la ligaba sin comerlo ni beberlo. Cuando no es la propia enfermedad que interfiere, son los efectos secundarios del tratamiento. Van más de 10 y confieso que agota a cualquiera. 
Presión 181/110 (tensión 18/11) y sonó la alarma. Al médico, y otra medicación más esta para controlar la presión. Para uno de los factores de riesgo que siempre tuve bajo control, va y otra medicación lo dispara. Así no. Es cuando me dan ganas de suspender el tratamiento, una medicación inmunosupresora que tiene sus riesgos y frente a la posibilidad de en un 30% reducir el avance d…

Gestionando emociones

Que dualidad que un día después de la conmemoración del dia del amigo que se celebra en Argentina, hace 15 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad que es de todo menos amiga.
Este fin de semana conviven dos hechos para mi significativos. Por un lado, el 20 de julio es el dia del amigo en un país desde donde sigo manteniendo amistades que perduran en el tiempo y la distancia, y como no puede ser de otra manera, las extraño. Si bien la tecnología nos permite comunicarnos con frecuencia, extraño compartir esas charlas interminables, esas rondas de mates, esas salidas, asados, juegos. El estar cara a cara, los abrazos las miradas cómplices y de las otras. En fin todas las sensaciones y sentimientos que despiertan los amigos.
Y por el otro, hoy, 21 de julio, me retrotrae a 15 años atrás cuando recibí el diagnóstico: tenés EM. A partir de ese día empezó un periplo a veces atormentado, y otras mejor llevado.
Este año, por momentos pienso que esta fecha marcó un antes y de…

Ambivalente

El viernes viví un choque de sensaciones. Un episodio sobre la silla de ruedas que me provocó sentimientos encontrados. Lo primero que hice ante la llegada de mi silla de ruedas eléctricagracias a la Diputación Foral de Bizkaia, fue devolver la silla eléctrica de la Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMBI, que alquilé por un precio irrisorio, y fue un gran apoyo durante casi un año como resultado de la afectación respiratoria de la EM. La silla de ruedas fue más que un producto ortoprotésicos, fue un servicio incalculable, una herramienta que me permitió mejorar mi calidad de vida, aumentar mi movilidad y permitió trasladarme de un lugar a otro. Una solución que hizo mi vida más llevadera. Al devolverla sentí agradecimiento y alivio. Negué durante un rato que era una separación momentánea y que los síntomas que me llevaron a tener que usarla, mi condición respiratoria deteriorada, sigue acechándome.   De ADEMBI fui en taxi acompañada por mis muletas, al consulado italiano a buscar el pa…