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Dulce de leche por ahora NO

Quien dijo quien dijo... ¿Quien le hubiera dicho a una gordita (por decirlo suavemente), para quien la comida era una no de los placeres de la vida, que iba a llegar un momento que las escapadas gastronómicas iban a desaparecer? Conste que no por decisión propia. Aunque en base a su peso, si era una necesidad de cortar con tantos permitidos. Esta vez la esclerosis múltiple hizo que me cuide a fuerza de limitaciones para tragar - disfagia- deglución, desde hace tiempo.  Así no estaba en mis planes adelgazar. Eso seguro.  Después de años de idas y venidas con distintas dietas milagros y de las otras, puedo reconocer públicamente que las probé todas.  El resultado, y a las pruebas me remito, es muy objetibable a través de las fotos, la ropa, y el espejo que nunca miente, ni siquiera deja escapar un comentario piadoso.  Queda más que demostrado, científicamente y por todos los que las probamos, que las dietas milagro son solo eso: falsas expectativas de mejora que así como vienen se van, impli…
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La EM ataca de nuevo

Conchuda por @mariapazgiambastiani
Escribo porque lo necesito. Para desahogarme, liberarme de los fantasmas, de lo que me está pasando. La esclerosis múltiple está atacando de nuevo. Otra vez al médico, de ahí a urgencias, y como resultado de lo que me pasa: internada en la clínica Zorrotzaure. El deficit respiratorio, la deglución y la disartria interfieren con paso firme. Asi como el miedo que se apodera de mi, por momentos. 
Ahora vuelta a empezar. El miedo a no poder, a afrontar una situación conocida que avanza, al qué pasará, a pelear con la incertidumbre (contra la que de por sí estaba lidiando).  Debo reconocer que más allá de todo, de los momentos de rabia, tristeza, seguiré poniendo el pecho aunque a veces sea como luchar contra molinos de viento.  
Lamentablemente esto no es como cuando vas a un recital aplaudís una buena actuación y coreas en grupo “una más y no jodemos más”. La EM no se cansa de volver, avanzar y limitar. Permítanme el atrevimiento, es una conchuda. 
No todo …

A la carga

Como no puede ser de otra manera, el volver a participar, a formar parte personalmente generó un sinfín de sensaciones y sentimientos. Felicidad y gozo por encima de todo.  Estoy en Edimburgo y brindo por eso. Esta es la ciudad en la que volví a estar en vivo y en directo en el grupo de trabajo europeo de esclerosis múltiple MS21th.  Después de un año de participar online a causa del avance de la esclerosis múltiple y la afectación respiratoria, fue a raiz de una mejoría indescriptible, que esta vez puedo. Lo celebro y lo festejo. Solo por hoy, una frase que era de otros colectivos de pacientes pero los que tenemos esclerosis múltiple también hicimos nuestra.  La felicidad que siento por estar acá es indescriptible. Llegué ayer,  y fue imposible contener las ganas de recorrer unas cuadras de la parte vieja de la ciudad, alrededor de la zona del hotel. Mientras caminaba con las muletas disfrutaba de la libertad de caminar, de recorrer, hasta del cansancio por las secuelas respiratorias, q…

Al fin y al cabo, ya era hora

Tengo que decirles que muchos de ustedes, quienes me tildaron de negativa por difundir la realidad de la EM, que hoy refuerzan mi discurso. Lo que ayer era criticado, hoy es parte de su argumento. Ya no me siento sola, aunque parece que estoy rodeada de pacientes conversos después de muchos años. Reconozco que me dejaron atónita.  Para los que no sepan de que se trata, este analisis viene a raíz de lo publicado por mis retractores similar a lo que por activa y pasiva difundi desde un principio, sobre el dia nacional de la Esclerosis Múltiple (EM) que en España se conmemora el 18 de diciembre.  Leí infinidad de twits y notas en las redes sociales sobre la disparidad de síntomas que rodean a quienes tenemos EM, sobre la realidad de los pacientes. Me quedé pasmada, ya que hubo un giro de discurso desde hace poco, por suerte, donde prevalece la realidad por sobre todas las cosas, aunque con ciertas restricciones. No hablo en vano. Estoy diagnosticada desde hace más de 13 años de EM, una enfe…

Vivir sin aire

Después de 3 semanas de sentir que mi cuerpo no era mio, que las fuerzas no me respondían, y que cualquier actividad era difícil de llevar a cabo, hoy pude, fue un rato, pero valió la pena.  Con un arranque excepcional de esos que sorprenden hasta a uno mismo, hice una lista por 6 to día consecutivo, pero esta vez los ítems no estaban en rojo. Los concreté.   Durante ese rato me sentí viva, que volvía a ser yo, a la carga, y que mi vida me pertenecía de nuevo. Por más que fueron dos ínfimas actividades perdidas en el transcurso del dia, mezcladas con periodos obligados de descanso, me devolvieron mi esencia. Escribí las columnas, que me permitió reconectar con mi profesión y mi pasión: la escritura y la radio. Una especie de volver a vivir, sentir que soy hacedora de mi vida, aunque sea ... sólo un momento.  Fiel a mi estilo me envalentoné, viendo por la ventana el sol de las 2 de la tarde, agarré mis muletas y salí a la calle con Bob por supuesto. Paso a paso, lentamente con una pisada t…

no todo lo que reluce es oro

Una foto, un gesto, una sonrisa no representa la realidad ni mucho menos la cotidianidad, más bien es un instante en el transcurso de un dia conviviendo con la esclerosis múltiple #EM. Porque “a pesar de todo, seguimos adelante” como podemos y como el cuerpo nos deja. #esclerosismúltiple #EM #deficitrespiratorio #disfagia #problemasdelaVoz