Tener esclerosis múltiple

En Argentina el 31 de diciembre solemos tirar por la ventana los calendarios y agendas. De hecho rompemos las hojas en mil pedacitos, con hechos para recordar y otros para olvidar, mientras anhelamos que el año siguiente sea mejor que este. Quién ve el espectáculo desde las calles es irrepetible, porque parece que estamos festejando el mundial. Es el día que llueven ilusiones sobre el año que comenzará.  Es casi una tradición a partir de la cual parece que estamos preparados para disfrutar de lo que nos depara el destino, siempre y cuando esté acorde con nuestras expectativas. El famoso y no siempre bienaventurado balance, llega casi  sin avisar, imponiéndose como una consigna cuando el calendario se va acabando e instintivamente miramos atrás para analizar qué se hizo, qué se logró y qué quedó pendiente en los 365 días que pasaron desde el último año nuevo. Durante el 2012 fui enumerando una serie de realidades a mejorar, en un intento de concientizar sobre diversas situaciones

Ya casi es Nochebuena, y que menos que escribirle a Papa Noel, y para no discriminar, también al Olentzero. Calculo que me porté bien, de lo contrario, intentare mejorar para el año próximo. Lo que si hice, fue aportar mi visión sobre lineamientos para impulsar la sociedad inclusiva. Pero visto y considerando los resultados, necesito tu ayuda, por eso decidí escribirte porque considero que una mano extra será productivo. Voy a empezar explicándote que la persona con discapacidad es un ser extraordinario que busca un destino común, aunque seguro que eso ya lo sabés. Teniendo en cuenta la dificultad que encierra mi petición te explicaré que mi pedido va con una especie de manual de ayuda. ¿cómo erradicar la exclusión y desigualdad que experimentamos las personas con discapacidad?. Ni más ni menos que incentivando cambios estructurales que hagan que esos valores se tornen reales. Lo cual, sin duda, es una ardua tarea, en la que estamos abocados y esperanzados. Para no ser menos,

18 de diciembre es el día nacional de la esclerosis múltiple (EM), un día como cualquiera para unos y conmemorativo para otros. Mejor dicho reivindicativo. Es cuando buscamos sensibilizar a la gente en base a trasmitirle lo que significa vivir con esclerosis múltiple. Aún así, muchos ni se enteran. Desde distintos ámbitos socio-sanitarios están divulgando "que tener EM es como tener una gripe" estoy totalmente en desacuerdo, sino que nos lo pregunten a quienes estamos diagnosticados.  ¿Cómo describir este mensaje? Es un pelotazo en contra, porque esto perjudica la comprensión de la sociedad, cuyo mensaje impacta en el inconsciente colectivo y creen que como hay más tratamientos, es directamente proporcional con el control de la enfermedad. Por desgracia se equivocan, porque no todos los medicamentos causan los mismos resultados en los pacientes. Además no todos los tratamientos están dirigidos para todos. Si bien es una buena noticia que haya alternativas terapéuticas, 

El 3 de diciembre es el día internacional de las personas con discapacidad. Y en esta ocasión no hay nada para festejar. En consecuencia todos los actos promovidos por movimientos del colectivo, serán en defensa de la dignidad y la calidad de vida de las personas con discapacidad. Reivindicar está muy bien, pero debemos ir más allá que leer un manifiesto porque considero que la educación, las actitudes y comportamiento harán el resto. Para que esto ocurra, es necesario saber si existe la empatía social. Considero que de ser así, no tendríamos una fecha específica para reivindicar  las buenas intenciones, que existen pero no se cumplen, ni se aplican. Está claro que lograr esto es un desafío, sin embargo ponerse en el lugar del otro es  indispensable para conocer lo que se siente y como se vive con alguna discapacidad, diversidad funcional o como quieran llamarla. Porque a veces no es sólo cuestión de vocabulario, sino de apertura y sensibilidad. Al ponerse en la piel del otro