Tener esclerosis múltiple

Primero el pie derecho, por eso que dicen que hay que entrar con buen pie, aunque quien sabe cual es el mejor pie. Me congelé en un instante. Quise ir hacia atrás, retroceder pero insistí con el otro pie. Era frio, transparente, ruidoso, y salado. No el encontraba explicación pero ese era el día, lo había logrado, estaba en el mar. Después de derribar fantasmas y ante una mejoría evidente, la sensación era inaudita, infinita, más bien inexplicable. No sabía si reirme o llorar pero de alegría. Yo estaba en el agua, en la inmensidad del mar. Me quedé quieta, impávida unos minutos disfrutando por un lado y esperando que mis piernas entraran en calor. El agua estaba helada, a pesar que era un día caluroso de verano. Fui entrando poco a poco, era más que una inmersión. Todo alrededor requería de un esfuerzo, no sobre humano, pero si un esfuerzo al fin. A mi compañera de viaje, la muleta, la dejé sobre la arena, lejos de mi alcance, no era momento de estar juntas, me quería liberar, sentir

No es lo mismo tenerla que atenderla, ser paciente o médico. Ante la esclerosis múltiple no es lo mismo la percepción sobre el diagnóstico, es más me atrevo a decir que es diametralmente distinta entre el neurólogo y el paciente. Para los especialistas en esclerosis múltiple desde hace algunos años la situación cambio, desde hace unos años cuentan con 10 tratamientos para abordar la enfermedad. En base a los resultados obtenidos con alguna de las terapias aplicadas no es descabellado considerar que desde su punto de vista, y sobre la verificación médica las circunstancias de las personas con EM cambiaron y para mejor. Aunque todavía no pueden dar perspectivas de la evolución, ni predecir cuándo ni qué tipo de brotes tendrán. Sin embargo ante una medicación que ralentiza la aparición de brotes en más del 60% es entendible que su perspectiva sea más que beneficiosa. De acuerdo a esta situación hay que entender que muchos de ellos sostengan que "le dieron vuelta a la EM", n

Acabo de leer la entrevista que le hicieron a Nerea Aguiar, secretaria de ADEMBI desde hace unos 4 años si la memoria no me falla y las cuentas tampoco, en la revista Panorama de la Fundación Vasca de Esclerosis múltiple. Quede estupefacta! Tal es así que una vez más me pregunto ¿por qué siguen con la estrategia de mentir en torno a lo que implica tener esclerosis múltiple?  Quienes participamos de alguna de las actividades de la asociación y la fundación conocemos de sobra la intención desmesurada de la directiva de la entidad, en que en cada intervención se trasmita “el positivismo” sin olvidar que el hecho mismo de tener esclerosis múltiple no tiene nada de positivo, o casi nada. Hay "efectos secundarios" que hacen de este camino un aprendizaje como es el cambio de valores, la fortaleza que requiere la adaptación, y las personas que están a nuestro lado. Pero como manifesté por activa y pasiva, hay que trasmitir la realidad de lo que implica tener esclerosis múltiple.