Tener esclerosis múltiple

El 30 de mayo es el dia mundial de la Esclerosis Múltiple. Tranquilos que no les voy a decir feliz dia, porqie de feliz esta enfermedad no tiene nada. A lo largo del dia hablarán de la enfermedad, sobre nosotros los pacientes, y sobre los tratamientos. ¿No creen que es hora de tomar la palabra? De hablar en primera persona, de no tener emisarios para que  comenten lo que creen qué nos pasa y cómo nos pasa. Llegó el momento de ser partícipes  porque somos una de las aristas necesarias para el cambio, casi diría sin temor a equivocarme que somos el eje principal, porque si nosotros no trabajamos en pos de una sociedad inclusiva nadie lo hará. El darse cuenta implica un esfuerzo, volcarse hacia el otro, dejar de mirarse uno mismo y ver más allá. Somos 46.000 personas con EM en España, 600.000 en Europa y más de 2 millones en el mundo. Tomar la palabra es casi una obligación para con nosotros mismos, porque si nosotros no intervenimos en acciones para mejorar nuestra calidad de vida y la

Un tatuaje es más que una imagen, es una marca, una huella que elegimos nos acompañe. Desde luego pensé si no será una forma de rebelión o de subrayar un mensaje, pero quién sabe. Ante esta ocurrencia, la de hacerme un tatuaje que surgió de golpe, quiero dejar constancia y a la vez trasmitir un mensaje; que la vida fluye.   Desde hace unos días siento la necesidad de reafirmar que la "música sigue sonando a pesar de todo" por varias circunstancias que estoy atravesando. Es otra manera de recordarme algo, un impulso de comunicar algo tanto a a mi como a los demás.  Pensé qué quería tatuarme y apareció casi inmediatamente. Una clave de sol, porque aunque aprender a tocar un instrumento quedó en los primeros acordes de una canción "Samba de mi esperanza" cuando tenía 12 años, asi como la guitarra en un placard, más allá de lo que suceda la música ahí está.   Por supuesto también decidí dónde hacerlo, en el tobillo, y luego leí que significado tiene el lugar del c

Dejamos de ser niños hace décadas, eso está claro, ya que somos personas de 20 a 40 años en general. Ya no podemos gritar y que salga nuestra madre, padre o abuelos a nuestra ayuda buscando a todo gas el primer baño disponible ante nuestra necesidad imperiosa. Hasta ahora nos arreglábamos solos, estaba todo bajo control.  Cuando éramos chicos aprendimos primero a pedir, luego a controlar. Sin embargo ante nuestro asombro, parece que cierta cuestión vuelva a ser cómo antes en el fondo, pero no en la forma.  Si bien podemos solos, a veces es más complicado que lo que pensamos llegar a tiempo y que nada se descontrole.  Ante el avance de la esclerosis múltiple, y la repercusión de las secuelas a nivel urinario, la sensación de ganas de ir al baño disminuye, la falta de tiempo entre que nos damos cuenta e ir al servicio es cada vez más angosta.  Ante esta situación la velocidad es un handicap de lo que no podemos hacer gala, ya que seguramente tenemos rigidez, o falta de sensibilida