Tener esclerosis múltiple

Nunca pensé que diría esto, por eso la frase "nunca digas nunca" . Después de aplicarme la inyección del Copaxone, como todos los dias, me dolió una vez más, me provocó picazón, dolor durante un rato largo, hinchazón y moretón. Y, tal vez sin creerlo ni yo misma, me encontré cavilando la posibilidad de dejar de inyectarme y de pedirle al neurólogo un tratamiento para la esclerosis múltiple en pastilla.  Me extrañó, ya que desde hace 6 años estoy siguiendo distintos tratamientos -probé con 9- y desde hace 5 meses volví a repetir con el Copaxone, ante la inexistencia por ahora de uno que pueda utilizar.  Cómo ya los probé todos - los habidos y por haber- dieron más o menos dolores de cabeza ante la ineficacia, dejaron secuelas del propio medicamento lo que generó la suspensión, o por la aparición de brotes que aclamaron un cambio.  La cuestión es que pensé e hice una bandera con el hecho que a mi las jeringas no me provocaban ningún resquemor, es más, no me molestaba. Anális

Esta mañana recibí un email,  un artículo que publicaron hoy en el Diario Vasco sobre una mujer  quien sufre una lesión medular por una zambullida imprudente con 14 años. Pasaron 21 años, y según ella misma resume en el artículo  «A mí no me ha condicionado para nada», asegura Antonia, que no entiende de barreras, ni físicas ni psicológicas. Ha trabajado, se ha casado y ha tenido dos hijas" * Lo leí y me revolvió el estómago. Me enojé porque una cosa es convivir con la realidad que cada uno tiene, desde la discapacidad y las limitaciones, y otra muy distinto es negar lo evidente.  Durante todo el relato, minimiza a tal nivel el cambio radical que vivió, que casi podría sentirse como una negación. Porque si bien tiene una lesión parcial que la llevó a caminar con muletas y desde hace años usa una silla de ruedas a motor, no es lo mismo.  Con la mano en el corazón o la realidad por delante, quién pude sostener que después de la aparición de una lesión medular, un accidente, l

Que la investigación y tratamientos para la esclerosis múltiple evolucionaron en los últimos 20 años nadie lo puede negar, como tampoco que es la enfermedad de las mil caras porque en cada persona diagnosticada evoluciona de manera diferente en cuanto a la progresión, remisión, sintomatología, o secuelas. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa, crónica, inmunitaria y discapacitante, hasta el momento es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes en España. La EM y los medios por momento juegan un rol perverso, por falta de criterio así como de difusión de la realidad. Es en este combinado, entre ambos, donde los medios de comunicación juegan un rol preponderante en la difusión de las nuevas terapias, avances en tratamientos, rehabilitación, tecnología aplicada, etc, sin embargo no los exime de responsabilidad por lo que dicen, como lo dicen ni por el rigor periodístico, que tiene que ir por delante de cualquier interés. Ayer el diario El Mundo publi

Dia 7 Temblor, hormigueo y descargas eléctricas Parece que unas hormigas nos pasean por los pies o las manos, sin estar en el campo y ni siquiera que estén las hormigas. Obviamente estoy comentando lo que se siente con el hormigueo, que es una de las sensaciones a las que nos somete la esclerosis múltiple. Molesta bastante seguido, hay épocas que el hormigueo es reincidente, pareciera que nos tuviera cariño o que nos hubieran rociado con azúcar, porque el hormigueo no se va. Atenti que este síntoma no está solo, hay otros que no agregan un plus a nuestro nivel de aguante; y vaya que aguantamos. Es ahí cuando aparecen las descargas eléctricas, haciendo una entrada triunfal, de sopetón. Da la impresión que metiéramos los dedos en el enchufe por control remoto. Con cada descarga parece que uno de nuestros brazos, manos, piernas o pies, se bambolean terminando con un golpe seco. Un sacudón sin ton ni son. Como se imaginarán es una sensación extraña y desagradable, y otra d

Día 6 Incontinencia Ya somos grandes, sin embargo una situación nos remite a las puteadas a nuestra niñez. Nadie se imagina que siendo joven puede volver a sufrir incontinencia, aunque esta vez no es porque estemos aprendiendo a hacer pis, para controlar nuestros esfínteres. Es un problema mayúsculo que viene de la mano de los síntomas motrices y las consecuencias neurológicas. Con el advenimiento de las parálisis, problemas de sensibilidad o fuerza de nuestras piernas es cuando aparecen los primeros signos de incontinencia y ahí entramos en pánico; si, una vez más. No poder aguantar, que se te escape algo, poco o mucho, o hacerte pis encima, ninguna de estas opciones estaba en los planes de ninguno de quienes tenemos esclerosis múltiple. Además de la impotencia que genera el uso de compresas o pañales, provoca vergüenza, sentimos invadida nuestra madurez, resquemor por la situación que genera sentirnos “como bebés”, además de la incomodidad fuera de tiempo o de lugar.

Dia 5. Tocar sin sentir Apoyamos la mano en una mesa y no la sentimos, sin embargo estamos viendo que con la mano estamos tocando la superficie pero no nos enteramos a través del tacto. O con el pie, que no sentimos el suelo, nuestras pisadas pasan desapercibidas y generan inestabilidad. Es una sensación extraña que no sentimos con las manos o pies, pero si en el alma. Es extraño. Ni el frio, ni el calor, ni mojado, ni seco, ni rugoso, ni liso nada de eso queda registrado. Agarrar algo y no sentirlo es muy extraño. Tampoco pasa desapercibido la cantidad de cosas que se nos caen y rompen, son incontables.  Lo peor son las demostraciones de cariño, cuando acariciamos a alquilen, le damos una palmada en la espalda, le damos la mano y nada, no sentimos el contacto y eso duele. Es como si perdiéramos la conexión con el otro, con el entorno. Este síntoma nos desestabiliza, porque de alguna manera nos aleja de la realidad. Además este síntoma provoca más de un accidente, porque nos

De pronto un día abrimos los ojos y nos sorprende la visión doble, ver manchas negras, pérdida de visión, vista borrosa, dolor ocular. Asi de intespectiva es la esclerosis múltiple. Aunque nos refregamos los ojos incesantemente nada mejora, buscamos desesperadamente los anteojos con la intención de solucionar el problema, sin embargo nada cambia cuando nos los ponemos. Vamos al baño y nos miramos al espejo, esperando que haya sido una pesadilla, pero el síntoma sigue igual. Acto seguido, mientras la desesperación aumenta, llamamos al oculista para que nos de una explicación, o más bien, una solución. Hasta que finalmente y después de acudir al oftalmólogo y ser derivados al neurólogo, nos enteramos que la esclerosis está haciendo de las suyas. Es en ese momento cuando aparece una de las pesadillas: la vista ¡NO!. Ver y mirar toman otra categoría que queremos defender a capa y espada. Con las manos atadas -de manera figurativa- quedan por delante unos dias de corticoides intrave

Dia 3.  Dichosa movilidad Entre quienes tenemos esclerosis múltiple, hay un miedo compartido ante la falta de movilidad. Por lo tanto, cuando vemos una muleta nos aterramos y una silla de ruedas ni hablar. Ambos productos ortoprotésicos se convierten en casi una temida visión que nos acosa a cada paso, y más si empezamos a sentir alguna dificultad para caminar.  La coordinación y el equilibrio los dejaremos para otro dia.  Andar, tener el control de nuestros pasos y movimientos de las piernas es fundamental para nuestra asediada independencia. Frente a la posibilidad de tener que usar un bastón, muletas o silla de ruedas entramos en shock, ni mirarlas podemos. Si nos encontramos con alguien que tiene esclerosis múltiple y está usando alguna de estas ayudas nos espantamos, cruzamos los dedos para que a nosotros no nos pase, y rehusamos siquiera tocarlos -a los productos- aunque sabemos que “no es contagioso”; sólo depende de la evolución que tengamos de la enfermedad, que es u

Fatiga aquel extraño invasor ¿Cómo describirla? Es como que te desconecten. Quedás fuera de juego de un momento a otro, y para reiniciar la actividad hace falta mucho más que cambiarte las pilas. Pocos nos comprenden, no sólo a nosotros, sino al síntoma, que es como un fantasma que asecha muchas veces al día. No hay manera de erradicarlo, y cuando dice basta, es basta, no hay posibilidad de mediar, porque la fatiga domina nos guste o no. Ante el intento de explicación muchos contestan “yo también me canso, ya no tenemos 20 años” . Lo que no entienden es que nos venimos fatigando desde que nos acompaña la enfermedad (la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 16 a los 40 años). Aunque lo advirtamos hasta la saciedad, que cansarse no es lo mismo que la fatiga bajo ningún punto de vista, la mayoría de la gente sigue sin entenderlo y comparándola con el decaimiento natural que genera la vida diaria. Cabe aclarar que uno puede seguir haciendo lo que sea cansado, pero no fat

Día 1 Las 24hs, los 365 días No podemos renunciar, ni pedir licencia, ni desprendernos porque ahí está, constante y sonante. La esclerosis múltiple, además de una enfermedad neurológica, crónica y real, es una situación y circunstancia que vivimos a diario. Cada día es una incógnita que se abre con cada amanecer, con cada despertar. Aunque los demás no siempre lo perciban, intentamos sobrellevar los síntomas, las secuelas, y la dichosa fatiga, que ahí está, presente. ¿Cómo definirla? es como un vendaval, que sucede sin previo aviso y por supuesto sin invitación que provoca una infinidad de repercusiones a todo nivel, algunas de las que no se habla. A ratos hacemos preguntas sin respuestas, aparece la bronca, la desazón, el desencanto, la desilusión, la adaptación, la convivencia, el equilibrio desequilibrado, tristezas, alegrías, lágrimas, sonrisas, la soledad, la compañía, sensaciones y sentimientos que son parte del hecho de tener esclerosis múltiple. Continuar: esa es la cuestión,

 www.teneresclerosismultiple.blogspot.com  conmemora la grandeza de tod@s l@s que convivimos a diario con la enfermedad, el día internacional de la Esclerosis Múltiple, sorteando libros. Uno por día desde el 14 de mayo hasta el 23 inclusive.  De esta manera seguiremos difundiendo qué pasa y cómo pasa a quienes tenemos esclerosis múltiple, así como nuestro propósito aprender a convivir con la EM.  Envia un comentario al blog o un email a:  mptg1971@gmail.com  (dejanos tus datos de contacto para el sorteo).  Siempre adelante, día a día, paso a paso.                          María Paz Giambastiani

Saltaron todas las alarmas aunque no era la primera vez. Era un grito a voces que los centros de valoración del grado de discapacidad están denegando la discapacidad y rebajando la valoración a troche y moche desde hace años. Muchos dirán que responden al plan de ahorro ya que a partir del 33% de discapacidad la persona beneficiaria tiene ciertas ventajas impositivas como beneficios fiscales y reducciones de impuestos. Sin embargo cualquiera de quienes disponemos del certificado de discapacidad, lo devolveriamos sin dudarlo, si nos quitan la enfermedad, accidente o circunstancia que provocó nuestra discapacidad. Ante la publicación del caso de Ana 34 años diagnosticada de esclerosis múltiple desde el 2001, trajo a colación una situación que está afectando a mucha gente. Tras solicitar una revisión a causa del avance de la enfermedad, y de las secuelas que son las causantes de las limitaciones, le redujeron el grado a un 20%. Mientras el concejero de sanidad del Gobierno en vez de ave

Una frase que más de una vez la leí en las redes sociales: La esclerosis múltiple es para “gente fuerte”. La EM es para luchadores . Quién puede decir si alguien es fuerte o débil para asumir una enfermedad. La esclerosis múltiple es una enfermedad y punto. No es para nadie en particular, nadie la quiere pasar.   La persona que la padece, tiene que afrontar distintos periodos de lo que implica la enfermedad neurodegenerativa y crónica como esta, y tantas otras. Por momentos nos vemos obligados a tomar decisiones que nos colocan al borde del precipicio, sopesamos riesgos, afrontamos cambios abruptos, secuelas, síntomas que nos dejan expuestos para lo que es necesaria, entre otras cosas, paciencia, mucha paciencia. Atravesar por estos avatares es parte del día a día, del hecho de tener esclerosis múltiple. Ante comentarios como los que remiten a que una enfermedad es “para fuertes” no dejo de salir de mi asombro de la poca o nula capacidad del ser humano para aceptar que la vida e

Miro para todos lados y no encuentro respuesta. Como todos, tenía muchas expectativas en el segundo intento con el gilenya-fingolimod. Volvió a pasar.  A las 3 semanas de empezar irrumpió la linfopenia, mi sistema de defensas se desmoronó, por ende hubo que suspender el tratamiento, por segunda y definitiva vez -no se puede probar más de 2 veces-.  Todavía estoy masticando la bronca y la decepción por ser el 8vo. tratamiento que tengo que cancelar en 5 años o porque no funcionó por los brotes sucesivos a pesar de, o por los efectos secundarios en 3 casos. Ahora ¿qué? Hasta la aprobación de nuevos tratamientos que están por irrumpir en el mercado (fin 2014 marzo 2015), no hay alternativa a menos que Alfredo, mi neurólogo, saque un az de la manga. Eso espero.  Este es uno de los tantos ejemplos que amerita no minimizar el impacto y la evolución de la esclerosis múltiple por más que hallan dianas terapuétivas. Cabe reconocer que la ciencia está avanzando en este campo a pasos agiganta

 UN MUNDO MEJOR Es argentina pero vive en Bilbao hace 15 años. Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple, transformó su carrera de periodista y se dedicó a difundir la enfermedad, dar testimonio y ayudar a otras personas. Acaba de publicar su primer libro y ya prepara el segundo. María Paz Giambastiani tiene una vida nueva. Libro "142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona" A la venta mptg1971@gmail.com www.amazon.com