Tener esclerosis múltiple

Sensaciones frente a un hecho sin precedentes para mi.  La amistad en todo su esplendor mediante algo más que un gesto. El de mi amiga Uge y su mamá Cristina, quienes le entregaron un ejemplar de mi libro “142.942 Esclerosis múltiple en primera persona” dedicado al Papa Francisco.  Un momento único, increíble e inolvidable.  

“La actitud determina la elección, y la elección determina los resultados”. Jim Rohn ¡Que decepción! Me quedé pasmada ante un cambio de tiempo radical. Los míos, los de la enfermedad que son propios y los de la medicina. Tres variables en disputa. Ante la posibilidad de retomar un tratamiento que falló en el primer intento, sumado al hecho de haber probado todo lo existente hasta ahora, junto con unas expectativas no muy esperanzadoras, me dieron vuelta la cara.  Por un lado el segundo intento del tratamiento y por el otro la linfopenia -bajada de los linfocitos en picada-. ¿Cuál resultará? Esta es la encrucijada en la que me dirimo por segunda vez. Si las contraindicaciones toman la delantera, estaré ante la incertidumbre no sólo de la esclerosis múltiple, sino de la espera que desespera. Porque en Europa hasta diciembre del 2014 y mediados del 2015 no estarán disponibles nuevos tratamientos para la EM recurrente remitente, y tendré que esperar a merced de la enfermedad, po

Libro 142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona Es mi historia clínica y parte del hecho de tener esclerosis múltiple (EM), sumado a las vivencias de personas que batallan en silencio. A lo largo de estas páginas describo el recorrido por lo que implica tener una enfermedad degenerativa, desmielinizante y crónica. También es mi manera de contar lo qué nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad-que llega a nuestra vida un día y sin avisar- explorando y exponiendo distintos momentos vividos. Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la EM. Este es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante. introducción A lo largo de estas páginas, que config

El nuevo spot de Coca Cola incentivando la vuelta a los bares es una buena idea, basados en la cultura del encuentro de la sociedad, y nada mejor que promoverlo en España en donde los bares son casi una institución con vida propia, y en Euskadi sobretodo. Los  bares son parte de la cultura nacional, una manera de socializar de la que nadie prescinde, en donde la gente se encuentra, conversa de cosas propias y ajenas, mira un partido de fútbol, enarbola causas y banderas y por sobre todas las cosas comparte un tiempo de ocio y relax. Sin embargo, ahí viene el un punto y aparte. No todos podemos entrar en los bares por limitaciones arquitectónicas de los locales, de los que ni los nuevos se libran. La normativa no se cumple, ni se hace cumplir. Por ende las personas con problemas de movilidad nos quedamos afuera. La hostelería representa uno de los sectores más característicos de la economía y, dada su visibilidad y cercanía con la sociedad, también considero que es un sector clave

Dentro de una semana será el Día internacional de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que padecemos más de 2 millones de personas en el mundo y 46.000 en España. Como es obvio serán muchos los eventos que organicen las asociaciones que nos representan. Mayoritariamente celebrarán una jornada de difusión médico-científica. Ante esto,¿quienes tomarán la palabra? Si, tal cual, los neurólogos y científicos serán quienes expondrán los últimos avances de tratamiento e investigación, pero aún no la esperada cura.  También escucharemos a algún que otro representante del gobierno local para redundar en lo que todos ya sabemos, que la crisis es la madre de todos los problemas de los que la sanidad, no está exenta. Hasta ahí más de lo mismo.  Sin embargo, algunas entidades se acordaron que nosotros existimos e incluirán las versión de los pacientes. Menos mal porque por desgracia, quienes tenemos esclerosis múltiple somos los protagonistas de este cuento que no es de hadas.  Sin embargo me

Cuantas veces escucharon premisa “tenés que dar ejemplo”. Si tenían hermanos menores, seguro esta frase resonó infinidad de veces, la misma cantidad de ocasiones que nos olvidamos que los niños aprenden del comportamiento de los demás, y jugando. ¿Qué ven que hacemos nosotros los adultos? En cuanto salimos a la calle encendemos el móvil, convirtiéndolo en uno de los participantes de toda reunión. Salir sin el móvil es casi una tragedia, le fuimos dando un lugar privilegiado, tal es asi que poco a poco estamos perdiendo la capacidad de sociabilizar sin facebook, encontrar pareja sin meetic, y conocer amigos fuera de las redes sociales. Eso es lo que trasmitimos a los chicos, que la comunicación interpersonal, cara a cara, está cediendo pasos … agigantados, a la tecnología, un intruso que va ganando terreno, y está pasando a formar parte esencial de la vida, de los niños. Es innegable que, quien más quien menos, tiene acceso a la play, la wi, los juegos del móvil, o del ordenador

Me gustaría reclamar que hay cosas en la vida que no podemos controlar, y una de esas cosas son las enfermedades como la esclerosis múltiple. ¿Por qué digo esto? Esta es respuesta a la infinidad de intentos por explicar lo inexplicable, y es doloroso, pero será conveniente que empecemos a entender que las enfermedades existen y que a veces la vida es así, a algunos nos toca salir a bailar la canción más aburrida de la fiesta. Siguiendo con esta tónica que estoy relatando reconozco que está de moda difundir comentarios, frases que van publicando en los muros de cualquiera de las plataformas sociales existentes en la red, las que hacen referencia a medidas que según sostienen, controlan el avance de la esclerosis múltiple. Además de algunos libros promoviendo la dieta saludable en torno a esta enfermedad. Sin embargo son publicaciones que cuentan con consejos útiles para llevar una vida saludable, los que no repercuten en la enfermedad neurológica y desmielinizante como la esclerosis

Todo depende del ángulo del que se mire. Esta premisa da para todo, por ejemplo a la hora de analizar las manchas, que es una palabra que usamos para describir una mancha en la ropa, en un mantel, alfombra o cualquier objeto que se precie de ensuciarse, o bien, una lesión desmielinizante en nuestro cerebro o médula espinal. Cuando éramos chicos, cualquier persona mayor con quién estuviéramos, hacía un sinfín de comentarios sobre nuestro afán de darle de comer a nuestra ropa. En general el caos era mayor si la mancha hacía su aparición en un día previo a algún evento como un bautizo, boda, entrega de algún reconocimiento, o el cumpleaños de alguno de nuestros abuelos a donde llegar de punta en blanco era casi parte del regalo o similitud sobre lo formales que éramos. La primera impresión es la que cuenta. Tal es así que empezamos a entender que dar una buena imagen, es parte de uno mismo. Aunque a esa edad era difícil de mantener la pulcritud más allá de los primeros 15 minutos lu

En muchas ocasiones la esclerosis múltiple nos coloca ante tesituras de las que no querríamos participar. La opción ante un nuevo tratamiento, es una de esas situaciones en las que estamos en medio de una difícil situación, momento en el que parece que estamos jugando a la búsqueda del tesoro, y como el mismo juego, en su trascurso encontraremos premios y peligros.  Esta dicotomía la vivimos solos, no podemos poner a nadie ante tamaña tesitura porque si lo hacemos encontraremos opiniones para todos los gustos. Si es complicado para nosotros, imaginemos como es para los demás. Mientras, nuestro neurólogo nos da su punto de vista, sin embargo la decisión es nuestra. La opción del tratamiento está ahí, esperando, es cuando ante nosotros se abre una lista de posibilidades, es ahí cuando nos convertimos en gestores de riesgo. La finalidad del tratamiento es lograr retrasar la aparición de brotes, y si esto ocurre, estaremos chochos de alegría. Por otra parte está presente la vorágine a

Impávidos antes la realidad no podemos estar, ni pasar de todo lo que ocurre a nuestro alrededor. Lo que se denomina estar ZEN se da en las películas, porque indefectiblemente todo lo que sucede en nuestro entorno nos afecta de una u otra manera, a todos sin excepción. Traigo esto a colación porque últimamente vuelve a resurgir una corriente centrada en analizar las causas emocionales que dan lugar al diagnóstico de esclerosis múltiple. De ser así, y que el impacto de una mala noticia, situación de stress extrema o similar da lugar a un brote o episodio de la enfermedad, ¿ qué haremos?. Porque vivir en el limbo es inviable. Cabe destacar que durante el curso de la enfermedad la progresión no responde a este supuesto disparador, ya que no coinciden los momentos de tensión emocional con el empeoramiento de la EM. Supongamos por un instante que las situaciones extremas afectan directamente al empeoramiento o aparición de brotes, ¿ qué hacemos, nos encerramos en una burbuja?  La

Entrevistas en medios de comunicación http://www.deia.com/2012/03/18/sociedad/euskadi/la-esclerosis-multiple-nos-genera-rabia-e-impotencia-pero-aprendemos-a-convivir-con-ella http://www.elmundo.es/elmundosalud/2012/04/16/neurociencia/1334598754.html http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20120425/alava/maria-giambastiani-solo-adaptas-20120425.html http://somosargentinos.es/not/212/_la_esclerosis_multiple_juega_a_su_antojo_con_nuestra_vida_/ http://www.eitb.com/es/audios/detalle/872527/giambastiani-el-mayor-temor-es-dependencia/ http://www.urgente24.com/195725-142942-esclerosis-multiple   http://blogs.vidasolidaria.com/fundacion-esclerosis-multiple/2012/03/19/gran-acogida-del-libro-%E2%80%9C142-942-esclerosis-multiple-en-primera-persona%E2%80%9D-en-su-presentacion-en-bilbao/     http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com.es/2012/04/hay-tantas-esclerosis-como-pacientes.html htt p://eblogtxt.wordpress.com/2012/03/19/esclerosis-multiple-en-primera-persona/ http://es.p

Podemos considerar que  la Esclerosis Múltiple tiene vida propia , la que nos somete a cambios diversos ante los que nos vemos obligados a modificar ciertos usos y costumbres que impactan tanto psicológica como físicamente. Las renuncias y descubrimientos son parte de este engranaje. Somos protagonistas de un tipo de vida que nadie eligió , tal es así que vamos sintiendo el impacto por el advenimiento de la nueva realidad a la que estamos expuestos. El shock emocional y físico, el enojo y la bronca con lo que nos pasa, la conmoción en nosotros, en nuestras familias y amigos, va haciendo mella mientras vamos procesando lo que nos pasa y cómo nos pasa, con lo que podemos y no podemos hacer, con lo que depende y no depende de nosotros. Como la mayoría de nosotros, ante la aparición de síntomas y secuelas me vi casi obligada a empezar a entender de qué se trata tener Esclerosis Múltiple, y que  la adaptación es una virtud . Las renuncias fueron parte de esta etapa, que fui transitando