Tener esclerosis múltiple

En Argentina el 31 de diciembre solemos tirar por la ventana los calendarios y agendas. De hecho rompemos las hojas en mil pedacitos, con hechos para recordar y otros para olvidar, mientras anhelamos que el año siguiente sea mejor que este. Quién ve el espectáculo desde las calles es irrepetible, porque parece que estamos festejando el mundial. Es el día que llueven ilusiones sobre el año que comenzará.  Es casi una tradición a partir de la cual parece que estamos preparados para disfrutar de lo que nos depara el destino, siempre y cuando esté acorde con nuestras expectativas. El famoso y no siempre bienaventurado balance, llega casi  sin avisar, imponiéndose como una consigna cuando el calendario se va acabando e instintivamente miramos atrás para analizar qué se hizo, qué se logró y qué quedó pendiente en los 365 días que pasaron desde el último año nuevo. Durante el 2012 fui enumerando una serie de realidades a mejorar, en un intento de concientizar sobre diversas situaciones

Ya casi es Nochebuena, y que menos que escribirle a Papa Noel, y para no discriminar, también al Olentzero. Calculo que me porté bien, de lo contrario, intentare mejorar para el año próximo. Lo que si hice, fue aportar mi visión sobre lineamientos para impulsar la sociedad inclusiva. Pero visto y considerando los resultados, necesito tu ayuda, por eso decidí escribirte porque considero que una mano extra será productivo. Voy a empezar explicándote que la persona con discapacidad es un ser extraordinario que busca un destino común, aunque seguro que eso ya lo sabés. Teniendo en cuenta la dificultad que encierra mi petición te explicaré que mi pedido va con una especie de manual de ayuda. ¿cómo erradicar la exclusión y desigualdad que experimentamos las personas con discapacidad?. Ni más ni menos que incentivando cambios estructurales que hagan que esos valores se tornen reales. Lo cual, sin duda, es una ardua tarea, en la que estamos abocados y esperanzados. Para no ser menos,

18 de diciembre es el día nacional de la esclerosis múltiple (EM), un día como cualquiera para unos y conmemorativo para otros. Mejor dicho reivindicativo. Es cuando buscamos sensibilizar a la gente en base a trasmitirle lo que significa vivir con esclerosis múltiple. Aún así, muchos ni se enteran. Desde distintos ámbitos socio-sanitarios están divulgando "que tener EM es como tener una gripe" estoy totalmente en desacuerdo, sino que nos lo pregunten a quienes estamos diagnosticados.  ¿Cómo describir este mensaje? Es un pelotazo en contra, porque esto perjudica la comprensión de la sociedad, cuyo mensaje impacta en el inconsciente colectivo y creen que como hay más tratamientos, es directamente proporcional con el control de la enfermedad. Por desgracia se equivocan, porque no todos los medicamentos causan los mismos resultados en los pacientes. Además no todos los tratamientos están dirigidos para todos. Si bien es una buena noticia que haya alternativas terapéuticas, 

El 3 de diciembre es el día internacional de las personas con discapacidad. Y en esta ocasión no hay nada para festejar. En consecuencia todos los actos promovidos por movimientos del colectivo, serán en defensa de la dignidad y la calidad de vida de las personas con discapacidad. Reivindicar está muy bien, pero debemos ir más allá que leer un manifiesto porque considero que la educación, las actitudes y comportamiento harán el resto. Para que esto ocurra, es necesario saber si existe la empatía social. Considero que de ser así, no tendríamos una fecha específica para reivindicar  las buenas intenciones, que existen pero no se cumplen, ni se aplican. Está claro que lograr esto es un desafío, sin embargo ponerse en el lugar del otro es  indispensable para conocer lo que se siente y como se vive con alguna discapacidad, diversidad funcional o como quieran llamarla. Porque a veces no es sólo cuestión de vocabulario, sino de apertura y sensibilidad. Al ponerse en la piel del otro

Promover una visión positiva sobre la esclerosis múltiple ¿es realista? Es una premisa con la que insisten desde distintos ámbitos, ante lo que yo me cuestiono que pretenden, ¿ trasmitir la realidad o endulzarla? Pareciera que lo natural no está a la orden del dia, porque las cosas son como son, y tener esclerosis múltiple no es algo positivo en si mismo, ni los síntomas, ni las secuelas, ni las limitaciones. Lo que si es valorable en si mismo es la manera de encauzar lo que nos sucede a partir del diagnóstico y la manera de sobrellevar nuestra nueva realidad. Reconozco que estoy afrontando un momento de duelo y de cambio, y eso conlleva a que mi visión sobre la situación se vuelva borrosa. La readaptación por la intromisión de un nuevo brote y luego un empeoramiento de secuelas llegó después de varios meses en los que disfruté de la mejoría general, medio año para ser más exacta. Así fue que me revelé ante la aparición de 4 lesiones nuevas en la cabeza, y retumbó sobre mi la frase “c

De acuerdo al reciente informe de la Fundación Vasca para la innovación sociosaniaria uno de cada dos hombres y tres de cada cuatro mujeres serán dependientes transitorios o permanentes. En el País Vasco, por lo menos 150.000 personas tienen algún tipo de discapacidad.   Esta información vino a colación porque ya entró en vigor el baremo único de discapacidad , que es el criterio con lo que calculan el porcentaje de discapacidad. De ahí a los infinitos artículos periodísticos anunciando los gastos que generan los dependientes y discapacitados. A partir  de ahora todas las comunidades autónomas seguirán las mismas medidas. Con esta reforma, pretenden agilizar y optimizar los recursos y medios existentes del reconocimiento de los derechos de la ciudadanía. Ante esta noticia me ofusqué, porque parece que lo primordial en los medios, equivale a cuantos somos y el gasto que generamos. En cambio si a la realidad nos remitimos, ¿cuántos espacios para debatir sobre la sociedad inclusiv

Asombrada es como quedé al subir a Euskotren. Yo pude acceder al vagón, pero para una persona en silla de ruedas es imposible, no podrá subir al tren ni con ayuda. Porque entre el andén y el tren hay un espacio considerable. Para que se hagan una idea de la situación, yo diría que hay que sortear un hueco por donde se puede escurrir un perro chico, un juguete, un ebook, un móvil o perfectamente una pierna y quedar atrapados. Dar un mal paso sería garrafal, errarle al escalón mejor ni imaginarlo. Unos amigos viven en Zumaia, como ya no conduzco fui en tren y de ahí al decepcionante descubrimiento. Desde hace poco tiempo camino con una muleta en vez de con dos, por eso fue posible seguir con mi viaje, sino media vuelta y a casa; esto le habrá ocurrido a más de un pasajero. En esta oportunidad no fui la perjudicada, aunque me atrevo a pensar ¿cuánta gente no viaja en tren por miedo a caerse, dar un mal paso por la separación entre andén y el vagón y tiene que encontrar distint

Ante la evidencia del cambio climático, el cuidado del medio ambiente comenzó a ocupar un lugar preponderante. Hasta ese momento la sostenibilidad, no estaba ni siquiera en nuestro vocabulario, hasta que comenzamos a incluirla. Además de ser un tema que está a la orden del día, supone el uso eficiente e inteligente de nuestros recursos para preservar el medio ambiente Reciclar también se convirtió en un clamor popular por el bien de todos. Y aunque las campañas sobre el reciclaje son una constante, parece que todavía no aprendimos.   Vamos a recordar para qué tipo de basura es cada uno de los contenedores. El verde para el vidrio, el amarillo para el plástico metal y brik, el azul para el papel y cartón, y el azul claro para los desechos orgánicos. En un intento de hacer lo correcto lanzaron la publicidad “Reciclas o collejas”, aunque estimula el cuidado del medio ambiente, a su vez enfatiza un gesto a erradicar como son las collejas… al fin y al cabo es un golpe. Lo conside

Antes de ayer empezó la campaña de las elecciones autonómicas, en la que todos los candidatos tienen buenas intenciones y enriquecedoras propuestas. Es tiempo en el que conoceremos lo que realmente les importa a los candidatos y a los partidos políticos, y el 21 de octubre acudiremos a participar mediante nuestro voto. Estamos todos invitados aunque no todos tendremos la oportunidad de votar. Las barreras de accesibilidad están presentes. Todavía las boletas no están en braille y para llegar a las aulas tenemos que subir escaleras, cosa que muchos no podrán hacer. Votar por correo no está en los planes, participar si. Todavía no está resuelto el reclamo que la discapacidad tenga mayor presencia en la agenda política e incluso en las listas electorales de los partidos. Porque se olvidaron –de momento-que s omos personas que elegimos, participamos y vivimos. Somos parte de un capital humano que no debieran hacer a un lado, ya que somos parte del patrimonio de la sociedad. No p

Mi columna De eso no se hablaba, sobre d iscapacidad y sociedad inclusiva Cine accesible, en el 01:43.00 en Más Que Palabras con Almudena Cacho y un equipo de primera. http://www.eitb.com/es/audios/detalle/961033/mas-palabras-30092012/ Dos pasos para adelante, y uno hacia atrás 94 millones es la cantidad de espectadores que van anualmente al cine en España. Me gustaría saber ¿cuántos de los asistentes tienen alguna discapacidad? Seguramente pocos. Empecemos reconociendo que el cine es arte, comunicación, promoción y persuasión. Pero, por sobre todas las cosas, es parte del ocio y del entretenimiento que nos permite hacer un impase de la vida diaria, y una salida de la que todas y todos queremos disfrutar. Es más, yo diría que es casi un ritual que empieza con la espera del estreno de la película que queremos ver, hasta comprar las entradas y las palomitas. También los ruidos y el murmullo forman parte de la parte previa, así como la sala oscura y la presentación de la pe

Como cualquiera de ustedes, naturalmente los discapacitados también comemos y nuestra casa se ensucia, y por ende vamos de compras…aunque es una tarea doméstica, para considerar. Ir al supermercado es una de las cotidianidades a realizar. Suena sencillo pero no lo es.    Después de todo, somos clientes aunque tengamos alguna discapacidad, pero tenemos que sortear muchos obstáculos que dificultan el acceso y desenvolvimiento de nosotros, por no haber sido tenidos en cuenta a la hora de diseñar los entornos y los servicios. Entre los inconvenientes, por decir algo, porque hay muchos y diversos, a la hora de salir de compras tenemos que tener en cuenta si ¿Voy solo o acompañado? ¿Alguien está disponible para ir con nosotros? Estas preguntas encierran dependencia, y si por esas cosas que tiene la vida queremos preservar nuestra autonomía personal (que para quienes no lo saben es la posibilidad de desarrollar actividades cotidianas) o ir solos, debemos tener en cuenta varias cosas. H

El martes fui al preestreno de la película Camera Obscura, que narra la historia de Ane, una adolescente que quedó ciega luego de un accidente, y descubre la fotografía mediante la que iluminará algunos secretos familiares. La intención de esta historia es transmitir "un mensaje real de normalización" a la sociedad actual de las personas con ceguera y deficiencia visual.   Tengo serias dudas que lo hayan logrado. …  Porque trasmitir normalidad ante el cambio del que indefectiblemente derivan transformaciones, no es sinónimo de normalización.  Y por otro lado me gustaría saber ¿qué es normal? Como ustedes saben  “una imagen vale más que mil palabras”  es más que una frase. Es una demostración del valor que le damos a la vista, aunque a veces miremos sin ver. El lenguaje no queda exento de esta premisa, ya que aportamos fuerza a lo que decimos mediante la incorporación de la palabra  ver,  sino  “ ya lo veremos”. La importancia de la vista queda resaltada en muchas ex

Aunque las estadísticas sostienen que el paro disminuyó a raiz de las vacaciones y en respuesta a las necesidades de los bares, restaurantes y chiringuitos de playa especialmente, no ocurrió lo mismo, para todos. Los discapacitados seguimos engrosando el mayor porcentaje de exclusión laboral. Encontrar trabajo está complicado, sino que se los pregunten a los más de 5 millones de parados. En este ámbito también los discapacitados lo tenemos crudo.   No sólo carecemos de alguna capacidad, aunque no se olviden, que tenemos muchas otras. No obstante, así nos ven, a la hora de acceder a una entrevista…. Ser ciego, sordo, usar silla de ruedas, muletas o tener alguna enfermedad crónica, parece que es sinónimo exclusión. Tal es así, que quedamos automáticamente apartados del proceso de selección. No obstante hay momentos propicios, en los trabajos que yo considero trabajos trampa, porque específicamente buscan el certificado de discapacidad por sus beneficios fiscales. Es en ese proc

María Paz Giambastiani, periodista que aborda la discapacidad y sociedad en su novela “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona” http://lecturaobligada.wordpress.com/2012/09/07/maria-paz-giambastiani-periodista-que-aborda-la-discapacidad-y-sociedad-en-su-novela-142-942-esclerosis-multiple-en-primera-persona/

Las olimpiadas despiertan varias curiosidades y son un reto desde varios aspectos: el económico, el deportivo y el impacto social. Ante la crisis económica que azota, hay opiniones variadas sobre los resultados. Algunos sostienen que los juegos promueven el comercio, las exportaciones del país y especialmente el turismo. Mientras que otros advierten que son mayores las pérdidas que las ganancias de las olimpiadas. En este caso, todavía no esta dicha la última palabra. Pero no es de economía lo que intento plantear. Si, la inclusión. Desde el acto inaugural de las olimpiadas de Londres quedó claro que este era un aspecto a tener en cuenta, y así fue, en una ceremonia inclusiva en participación, visibilización y concientización.  Desde el miércoles estamos asistiendo a la 14 edición de los juegos paralímpicos, en el que participarán deportistas procedentes de 160 países que competirán en una amplia gama de disciplinas. Durante 11 días quedará plasmado en cada uno de los participa

Cuando escuchamos ciertos comentarios cuestionamos si hay intención de generar acciones en pos de la sociedad inclusiva. Muchas veces -más de lo que me gustaría- tengo la sensación que es una causa perdida, siempre y cuando sigamos relativizando todo. Más cuando la autocrítica cobra otro sentido, el de brillar por su ausencia. Que haya más rampas, bajadas en las calles o ascensores, no quiere decir ni mucho menos que seamos una sociedad consciente de la inclusión. Con esto no basta. Hay barreras de todo tipo, color y estilo, en materia de accesibilidad, cultura, educación, ocio, sanidad, mercado laboral, y social. No hay área que se libre...lamentablemente. Por eso, sostengo que hay que trabajar entre todas y todos, sin miramientos, ni minimizar las repercusiones de lo que está mal o incompleto. Lo que es, es. Además de los déficit de accesibilidad, hay que prestar atención a la empatía social, al compromiso, y la intención real en vez de la políticamente correcta...que es la q

Las fiestas están en auge. Ya pasaron las de Vitoria y Donosti, ahora empieza la Semana Grande de Bilbao en la que a partir de la salida de Mari Jaia, todos daremos rienda suelta al jolgorio y la alegría. Coincidirán que es una de las mayores convocatorias populares de la Villa, en la que  un compendio de ocio abre sus puertas para todas y todos. Si, escucharon bien, estamos todos invitados.  El programa está repleto de actividades para todas las edades y todos los gustos. Para los niños, para los adolescentes, para los adultos y para las personas mayores. Una gama de ofertas y diversión al alcance de todas y todos: fuegos artificiales, recitales, obras de teatro, verbenas. Todos encuentros dentro de un entorno inclusivo, garantizando el acceso y la  participación de las personas con discapacidad.  Aunque en este ámbito también hay un pero …. No se si se habrán dado cuenta, pero en la mayoría de los eventos deportivos, musicales y teatrales las personas en silla de ruedas suele

Se acuerdan cuando íbamos al colegio y no habíamos estudiado la lección. ¿de qué manera evitábamos pasar al frente? Nos acurrucábamos en  la silla, intentábamos hundirnos detrás del libro, cuaderno o clavábamos la mirada en el escritorio o nuestros pies; como si esas acciones evitaran la catástrofe de tener que pasar a dar un oral, para el que no teníamos ni idea que decir. Hay costumbres que siguen con nosotros. En el metro, por ejemplo, muchos se comportan de la misma manera ante la aparición de una persona con alguna discapacidad. Con tal de no ceder el asiento, somos capaces de cualquier cosa. Los ebooks, los libros, el periódico o el móvil son las principales excusas para proclamar  "yo no fui, no me di cuenta" .  Aunque siempre queda la posibilidad, de mirar hacia otro lado.  Tampoco las madres con los carritos se libran, quienes se sientan al lado de sus hijos e hijas en la zona reservada para distintos colectivos, sin dar lugar a quien lo necesita por nada del

Estamos confundidos, y pretendo aclarar la diferencia. Alguna vez pensaron que accesible, no quiere decir grande.  Si yo mal no recuerdo, Barrio S é samo, nos enseñ ó   la diferencia. entre grande y pequeño y eso si, que lo tenemos claro. Aunque accesible parece que no, sino, a las pruebas me remito. Las entradas de lugares p ú blicos y privados, cometen los mismos errores.  Las puertas de acceso no tiene rebaje, es m á s tienen escalones incorporados, que son una barrera, muchas veces, infranqueable. Por las puertas ni por equivocaci ó n entra una persona en silla de ruedas. Conste que abundan m á s de lo que pensamos. Hay lugares que tienen rampa, con la inclinaci ó n adecuada, y sacan pecho al reconocerlo, aunque se olvidan de colocarle, a la rampa, una barrera para agarrarnos. En otros casos, la inclinaci ó n, la pendiente, no entr ó   en consideraci ó n al incorporarla. Por ah í   no hay quien entre, ni salga, sin ayuda.  Es entonces cuando con esfuerzo, o con la ayu

Son palabras que están en desuso. Si seguimos así van a tener que sacarlas del diccionario de la Real Academia Española: aunque el eskerrik asko y barkatu tampoco están exentas. Y cómo las palabras, hay cierta manera de proceder que también está desapareciendo entre nosotros por nuestra propia responsabilidad. Hagamos un poco de memoria, allá lejos y no hace bastante tiempo. Se acuerdan cuando los menores respetaban a los mayores, cuando la gente dejaba pasar al que entraba, nos abrían la puerta, o la sostenían y los actos de caballerosidad-por llamarlos de alguna manera sin que las feministas se me echen encima- abundaban. Bueno a eso se le llama historia.    No se si la crisis, la igualdad o nosotros mismos somos responsables de tal arbitrariedad de dejar pasar todo y que caiga en el olvido. En esta sociedad en la que intentamos convivir, es casi apremiante que vuelvan ciertas normas de conducta: como sostener la puerta de un bar, de un edificio, de la consulta del médico, de

A esta altura del año queremos unas vacaciones de nuestra ajetreada vida de adultos...y los que no lo son, también. Las circunstancias económicas-financieras nos agotaron. Las preocupaciones abundan, y que mejor que correr un tupido velo y organizar una escapada para poner un punto y aparte a tanto revuelo. Una de las primeras cosas que hacemos: agarramos papel y lápiz, la calculadora y el cerebro -que no falte- con el que estrujamos el presupuesto con tal que salgan las cuentas para irnos de vacaciones. Si la posibilidad de tomarnos un respiro no puede ir más allá, siempre estará la cada del pueblo, la zona de playa o la piscina y sino...la bañadera, o como dicen acá la bañera. Después de mucho navegar por el ciberespacio, encontramos una oferta para viajar en avión, que están a la orden del dia. Maleta, aeropuerto y a disfrutar. Hasta acá una situación común a muchos, aunque este año tal y como está todo, ya veremos. En cambio para quienes tenemos alguna discapacidad hay algun

Que en el País Vasco el sol no es lo que abunda no es un gran descubrimiento. Acá la lluvia es parte del día a día, y porque no decirlo, del paisaje. Y el sirimiri una señal de identidad. A todo esto, quien más quien menos nos sentimos coleccionistas de paraguas, tanto de los que poseemos y de todos aquellos que perdimos, nos dejamos olvidados, o se rompieron luchando contra el viento que arrecia de vez en cuando. Cómo usamos este casi vital elemento para quienes vivimos por estos lares? En cuanto caen dos gotas abrimos el paraguas y caminamos por debajo de todo tipo de techos. Insólito: con paraguas y andando protegidos por balcones, techos y toldos. De pronto viene alguien de frente, caminando bajo la lluvia con muletas o en silla de ruedas por ejemplo, y sostener el paraguas es un poco difícil, más bien diría imposible a no ser que tengan 3 manos. La mayoría sigue andando, debajo del techo y con paraguas, como si tal cosa, sin ni siquiera apartarse para dejarlos pasar…no vay

audio emitido en "más que palabras" radio euskadi, mi columna sobre discapacidad y sociedad inclusiva:   "Más que mojarse, implicarse" -emitido el sábado 7 de julio del 2012  http://www.eitb.com/es/audios/detalle/920330/la-columna-giambastiani-mas-mojarse-implicarse/

Hoy es el dia para mojarse por la esclerosis múltiple, cuando celebramos la campaña busti zaitez, cuando la solidaridad no falta a la cita a través de cada uno de quienes se acercan a colaborar. Esta es la 15 edición, y seguramente no faltarán a la cita, de eso no tengo ninguna duda. También se que comprarán camisetas, se meterán al mar o a la piscina más allá de las condiciones climatológicas, será su manera de colaborar, que está muy bien y se agradece de corazón. Acercarse a la realidad que vivimos más de 2.000 personas en Euskadi es una buena manera de sentirnos acompañados quienes convivimos con esta enfermedad neurológica, degenerativa y crónica que provoca un vendaval de sensaciones y sentimientos, además de limitaciones, renuncias y adaptaciones de lo que entraña estar sano a enfermo. Participar por el bien común es una actitud que llevamos a cabo durante varios dias del año, al solidarizarnos de una u otra manera con los dias conmemorativos de distintas campañas sobre di